Juf heeft de snoepziekte – Hoofdstuk 3 & 4

3. 
Als ik in mijn auto stap, komen de tranen. Ik huil hard en probeer me te herinneren wat de huisarts precies heeft gezegd.

Alles wat is blijven hangen is dat er iemand mee moet naar het ziekenhuis en dat er iets mis is. Huilend bel ik mijn ouders, het is hun vrije dag, dus ze nemen gelijk op. Ik zeg dat ik er nu aan kom en dat we naar het ziekenhuis moeten, want er is ‘ iets’ mis. Als ik ook mijn vriend op de hoogte heb gesteld, rij ik rustig naar het huis van mijn ouders. Het eerste wat ik denk is: ‘ nu ligt mijn ponskaartje thuis en rij ik naar mijn ouders, ook niet handig!’

Als mijn vader de deur opendoet, zie ik het gelijk in zijn ogen; alle doemscenario’s zijn het afgelopen kwartier in zijn hoofd langsgekomen. Ellende, pijn, doodgaan… Mijn ouders proberen niet te huilen, maar dat gaat ze niet al te makkelijk af. Eerst maar een kopje thee. Mijn moeder zegt; ‘ konden wij het maar van je overnemen, wat het dan ook is’. Dan stappen we in de auto, op weg naar het ziekenhuis.

Daar zit ik dan, op mijn ziekenhuisbed. Ik deel mijn kamer met een oudere vrouw. Het eerste wat ze tegen me zegt is: ’ tomaten meisje, daar zitten helemaal geen koolhydraten in.’ Bij deze eerste les blijft het zeker niet. De eerste dag heb ik het gevoel dat ik een spoedcursus ‘ leven met diabetes’ volg. Toch ben ik blij met deze buurvrouw, die me wisselend geruststelt en dan weer erg laat schrikken met haar verhalen over haar leven met diabetes. Ik vul haar water aan, eet stiekem ‘s avonds haar toetje op, die ze zelf niet weg krijgt en we praten veel met elkaar. Langzaam wordt het me duidelijk dat alleen het spuiten niet het hele diabetesverhaal is. Dat er heel wat meer bij komt kijken waar je niet vrolijk van wordt; kans op slecht zien, zelfs blindheid, kans op amputaties, kans op hart- en vaat ziekten, moeilijke zwangerschappen, hypo’s, hypers; het klinkt me allemaal vreemd in de oren. Een nieuwe wereld is voor me opengegaan, mijn nieuwe wereld. Ik ben een diabetespatiënt.
4.
Als 16 jarig meisje, kreeg ik een keelontsteking. Nadat ik een antibioticakuur had gehad, stond de volgende keelontsteking te trappelen om mij dwars te zitten. Dit vond de huisarts wel wat vreemd. Na een bloedonderzoek, kwam er uit dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Daarnaast had ik al mijn hele leven astma, dus dat verklaarde waarom ik zo moe en ziekjes was. Ik moest rust nemen en dan kwam alles vanzelf weer goed. Een jaar lang stond mijn leven stil, terwijl ik op bed lag en met moeite langer dan 15 minuten rechtop kon zitten, ging op school het leven gewoon verder. Mijn vrienden haalden hun diploma, ik was alleen maar moe.

Na een jaar was de vermoeidheid er nog, rust nemen had blijkbaar niet het gewenste effect op mij. Ik moest maar weer eens naar school. Met een aangepast rooster behaalde ook ik, alleen een jaartje later dan gepland, mijn diploma. En zo kon ik beginnen met het verwezenlijken van een droom die ik als klein meisje al had, ik zou leerkracht worden.

Maar ook op de PABO bleef de vermoeidheid me dwars zitten. Ik wilde zoveel, maar de ene teleurstelling volgde de andere op. Zou ik naar een mooie voorstelling gaan, was ik weer te beroerd en zou ik naar een voetbalwedstrijd gaan, dan had ik weer koorts. En ondertussen bleef ik zoeken naar een mogelijkheid me weer goed te voelen. Weer een bloedonderzoek, echo’s, röntgenfoto’s, inwendige onderzoeken, een jaar geen suiker eten, een glutenvrije dieet, acupunctuur, vitamine C infuus, wat je allemaal niet overhebt om je gewoon maar fit en goed te voelen.

Uiteindelijk kwam ik in aanmerking voor een gedragstherapie chronische vermoeidheid in het ziekenhuis in Nijmegen. Maar al na de eerste bijeenkomst merkte ik dat de nadruk volledig lag op psychische welzijn en er niet werd gedacht aan een lichamelijke oorzaak waarom ik me zo voelde. En als er één ding heel duidelijk voor me was, was dat er aan mijn psychische welzijn niet veel hoefde te worden gesleuteld. Ze leerden me daar mijn signalen te negeren, grenzen op te zoeken en daar overheen te gaan en maar tegen mezelf te zeggen: ‘je bent niet ziek’. En zo begon ik aan mijn ‘niet naar mijn lichaam luister- jaren’. Soms hielp dat, ik haalde zelfs met heel veel moeite en 2 jaar later dan de bedoeling was mijn Pabodiploma, maar vaak hield het in dat ik veel teleurstellingen moest zien te overwinnen en als tiener en begin twintiger een relatief saai leven leidde. Niet lekker stappen, bij vrienden slapen, wilde vakanties, full time werken, een actief druk sociaal leven, maar een zo strak mogelijk slaap-waak ritme, gezond leven en rust nemen, veel rust.

Dat ik heel vaak moest plassen, altijd een hongergevoel had, veel dorst had, nog steeds vaak erg vermoeid was, soms niet scherp kon stellen met mijn ogen, veel zweetbuien had, vaak slap en duizelig was, veel kramp had in mijn been, de hele winter door met extreme koortslippen liep; ik negeerde het allemaal. En heel langzaam begon mijn leven een beetje gewoon te worden. Ik kon 2 dagen werken, en toen 3 en 4.

En op mijn 27^e was het dan zover; ik kon fulltime voor de klas. Eindelijk mijn eigen groep, mijn eigen lokaal en ik kon stappen in het weekend. Wat was ik gelukkig! Als ik ging stappen, kon ik niet stoppen met glimlachen. Ik stond gewoon te dansen om 4 uur ’s nachts! Ik voelde me geweldig, eindelijk!