Column Juliette – Jouw piep of de mijne?

We leven in een wereld vol geluiden. Apparaten met trillingen, alarmen en meldingen die op gepaste en ongepaste momenten afgaan. Hoewel niet iedereen zich eraan houdt, bestaan er (ongeschreven) afspraken: in de bioscoop zet je je telefoon stil, zodat ‘ie niet tijdens de vitale scène van de film afgaat. Je past kortom het geluid aan de omstandigheden aan. Fijn, die hulpmiddelen die ontworpen zijn om het leven te versimpelen.

Voor mensen met diabetes kan dit echter lastige situaties opleveren: wij bezitten een ruime collectie aan ‘gadgets’ (pomp, bloedsuikermeter, sensor) die noodzakelijk zijn voor je diabetesmanagement. Ook deze apparaten laten met enige regelmaat van zich horen en in tegenstelling tot veel andere elektronische toestellen is het geluid hiervan níet altijd uit te zetten. In een volle trein kan het best lastig zijn om onderscheid te maken tussen jouw pomp en een berichtje dat op de smartphone van je buurman binnenkomt. Daarbij hebben pompen en sensoren de nare gewoonte soms op een onhandig moment herrie te maken met een niet te negeren volume. Noodzakelijk, want blijkbaar is er iets mis waarop actie ondernomen moet worden. Maar zie dat maar eens uit te leggen tijdens een toneelstuk of begrafenis, als iedereen verstoord jouw kant op kijkt.

Vorige week was ik paranimf bij de promotie van mijn zusje. Zij hield een gepassioneerd verhaal over technische natuurkunde; mijn  taak beperkte zich tot mooi zijn en het desgewenst voorlezen van citaten. Het was een zeer officiële plechtigheid, en ik bevond mij recht voor het publiek, met naast me twee rijen professoren in toga’s. Het soort gelegenheid waarbij je niet halverwege je bloedsuikermeter tevoorschijn wilt moeten trekken en vervolgens een halve reep dextro wegwerken omdat je te laag zit. Ik was dus op alles voorbereid. Flink gegeten, flink minder insuline toegediend van tevoren, met de gedachte ‘dat corrigeren we later wel weer’.

Dat liep allemaal volgens plan, totdat ik halverwege de promotie ineens een harde piep hoorde. Hoewel het niemand anders leek op te vallen, sloeg mijn hart over. Dit geluid kende ik, en het was géén telefoon. Nee, dit was onmiskenbaar een insulinepomp, sterker nog, een Omnipod. De pomp die ik ook heb. In mijn hoofd liep ik alle opties langs: foutmelding, pomp moet vervangen worden, aflopen tijdelijk basaal of verlengde bolus? Nee, dat kon het echt niet zijn. Terwijl ik bedacht dat het geluid relatief zacht was geweest, zag ik mijn oom op de tweede rij wegduiken in zijn jasje en een aantal witte dextro-tabletjes naar binnen werken. Toen viel het kwartje. Hij heeft ook diabetes en een pomp. Blijkbaar dezelfde als ik. Langzaam verplaatste mijn hart zich weer naar zijn oorspronkelijke plek en kon ik me richten op waar we mee bezig waren. Gelukkig, want een paar minuten later werd ik aan het werk gezet.

Na afloop sprak ik mijn oom. Hij begon te vertellen over zijn hypo en was nogal verbaasd dat ik dat al wist. Het was inderdaad zíjn alarm geweest, dat hij geprobeerd had zoveel mogelijk te dempen onder zijn jasje. Herkenbaar, want ik doe precies hetzelfde in een poging het geluid en het licht van de pomp minder opvallend te maken. Hij vertelde ook dat hij tijdens de zittingen die hij als rechter leidt, wel eens pompmeldingen krijgt. Inmiddels is hij eraan gewend geraakt zijn publiek van advocaten, verdachten en officieren van justitie uit te moeten leggen dat het écht geen telefoon is, maar dat dit een medische reden heeft.

Het heeft onmiskenbaar voordelen dat mensen gewend zijn aan de permanente aanwezigheid van geluiden en geluidjes, omdat je met je medische apparatuur wat meer opgaat in de massa. Maar het maakt ook kwetsbaar, wanneer je zonder het te willen afwijkt van de sociale norm door te piepen op een moment dat het niet uitkomt. De kunst is natuurlijk om je daar niets van aan te trekken en ‘gewoon’ te accepteren dat jij afhankelijk bent van medische techniek die niet altijd doet wat jij wilt wanneer jij wilt. Ongeacht wat anderen daarvan vinden… Voor mij is dat nog steeds een uitdaging en iets wat mij veel energie kost omdat ik er onbewust toch mee bezig ben.

We hebben er hard om kunnen lachen en mijn oom en ik bleken de enigen die de verstoring hadden meegekregen. En ach, aan het eind van de plechtigheid was mijn zusje doctor. Weliswaar niet op medisch gebied, maar het was toch een geruststellende gedachte!