Wat als je vriend(in) type 1 diabetes heeft?
Je hebt net gehoord dat je partner of een goede vriend/vriendin van je diabetes heeft, of je hebt net zo’n leuk persoon met type 1 diabetes leren kennen. Dan wil je daar natuurlijk meer over weten (goed dat je ons gevonden hebt!) en wil je ook weten hoe jij daar dan mee om moet gaan. We zullen je meteen uit de droom helpen: diabetes is een hele persoonlijke ziekte, iedereen gaat er anders mee om en er is helaas geen standaard richtlijn voor. Maar samen met medisch psychologe Maartje de Wit van VU Medisch Centrum kunnen we je wel wat algemene tips geven.
Het is goed om je te beseffen dat iemand met type 1 diabetes daar niks aan kan doen, het is een foutje van het immuunsysteem en kan op elke leeftijd voorkomen. Het is ook niet hetzelfde als type 2 diabetes en het kan niet genezen worden. Iemand met type 1 diabetes moet vanaf het eerste moment zelf insuline toedienen. Meer over wat type 1 diabetes precies is, vind je hier.
Achtbaan
Je bloedsuikers continu onder controle houden kan een hele opgave zijn en vergt een hoop discipline. Type 1 diabetes kan voelen als een achtbaan en als een grote dagelijkse puzzel. Het blijft ook veranderen en afwijkende bloedsuikers zijn niet altijd meteen verklaarbaar. Hoe kan je je vriend/vriendin daarin nu ondersteunen?
Maartje: ‘Als je vriend(in) diabetes hebt, kan het bemoedigend zijn als je interesse toont, zodat hij/zij weet dat hij/zij er niet alleen voor staat. Maar wees je bewust van hoe je vriend(in) met zijn/haar diabetes omgaat, en respecteer dat. Je vriend(in) moet het gevoel houden dat hij/zij de controle heeft. Dus een ander perspectief en suggesties kunnen helpen, maar probeer niet te zeuren of bevelen te geven.‘
Wat heel verhelderend kan zijn is om een dagje ‘mee te doen’. Dus een dag op verschillende tijden je bloedsuiker prikken, te spuiten of een infuus met namaak-pomp te dragen en je koolhydraten of eenheden berekenen. Zo kom je er achter wat een werk het kan zijn! Mee gaan naar een afspraak met de internist of diabetesverpleegkundige kan ook verhelderend werken. Misschien heb jij ook wel vragen en kan de specialist die beantwoorden of je geruststellen.
Maartje: ‘Diabetes managen kost tijd. Respecteer dit door ervoor te zorgen dat je vriend(in) de tijd heeft om te testen en te spuiten/bolussen etc. Wees ook voorbereid op stemmingswisselingen. Door hoge en lage bloedsuikers kan je vriend(in) geïrriteerd, verward, gek en soms boos overkomen. Een wat hogere tolerantie wat betreft je vriend(in)s stemming is daarom wel zo eerlijk. Maar wanneer deze stemmingswisselingen gevaarlijk of moeilijk te hanteren worden, kan het je vriend(in) helpen om met iemand te gaan praten (bijv. een psycholoog).‘
Iemand met type 1 diabetes raakt over het algemeen niet in paniek van afwijkende waardes op zijn/haar meter. Hij/zij kan er wel van schrikken of gefrustreerd van raken. Raak dus ook vooral niet in paniek! Blijf rustig, weet wat een hypo en hypers zijn en vraag of je wat kan doen. Het kan handig zijn om dit soort situaties een keer op een rustige manier te bespreken en af te stemmen wat er van je verwacht wordt. Het is niet altijd makkelijk om als je in een hypo of hyper zit aan te geven wat je wilt. Je kan helpen door bijvoorbeeld wat te eten te halen (bij een hypo) of door even een glas water te halen (bij een hyper). Laat degene zelf beslissen wat op dat moment het beste voor hem/haar is, maar hou wel de veiligheid in de gaten. Mocht het voorkomen dat iemand niet meer in staat is om te reageren, weet dan hoe je moet handelen.
Maartje: ‘Diabetes heeft natuurlijk invloed op degene die diabetes heeft, maar het kan effect hebben op jou! Dit kan angst zijn over de gezondheid van je vriend(in), hypo’s maar ook eventuele toekomstige complicaties. Ook de tijd rond de diagnose kan een angstige en onzekere tijd zijn.
Daarnaast kunnen de dagelijkse routines rond de diabetes en eventuele veranderingen daarin van invloed zijn op jou en jouw support. Het is daarom goed om van tijd tot tijd te praten over jullie gevoelens en de rol van diabetes hierin. Wat zijn ieders verwachtingen en hoe kunnen jullie elkaar ondersteunen.‘
Onderzoek
Er is niet veel onderzoek gedaan naar de gevolgen van type 1 diabetes binnen een relatie. Wel is er in 2013 een onderzoek gepubliceerd waarin in vier focus groepen vragen kregen voorgeschoteld over de emotionele en interpersoonlijke gevolgen van type 1 diabetes op jezelf en op de relatie. Er waren twee focusgroepen met partners van mensen met type 1 diabetes en twee focusgroepen met type 1 diabeten in een relatie, allen waren getrouwd en de patiënten hadden vrij lang diabetes met enkele complicaties. Er mocht vrij gediscussieerd worden en de discussie is later geanalyseerd.
Er waren veel verschillen. De meeste deelnemers noemden hun partner (of zichzelf) betrokken bij de diabetes, maar er werd ook gesproken over de negatieve effecten van de diabetes op de relatie. Stress over wel, meer of geen kinderen, emotionele afstand en seksuele problemen. Hypo’s waren een belangrijk discussiepunt en de meeste partners gaven aan zich veel zorgen te maken over lage bloedsuikers. Wel waren de meesten het er over eens dat de nieuwe technologieën zoals de insulinepomp en de sensor voor een betere controle hebben gezorgd. Met de pomp of sensor voelt men zich beter in staat de controle te houden en hierdoor kunnen partners het ook wat meer loslaten.
De conclusie van de onderzoekers is ook dat de behoefte individueel, maar ook per fase van een relatie erg kunnen verschillen. Zoals Maartje ook heeft aangegeven; betrokkenheid is belangrijk, maar hoeveel precies nodig is, zal je met elkaar moeten afstemmen.
ééndiabetes 