Column Juliette – Alles is familie

Ik word tante! Ik ben al tante van het leukste neefje ter wereld, maar hij krijgt er over een paar maanden een concurrent bij. En tussen alle blijdschap door, kwam ineens míjn diabetes om de hoek kijken…

Tijdens een van onze ellenlange skype-sessies, vertelde mijn zus dat ze vandaag naar het ziekenhuis moest. Om half 9, nuchter. Dan bloed prikken, een drankje achterover slaan dat naar verluidt niet te drinken is, en vervolgens na twee uur nog eens bloedprikken. Daarna mocht ze ontbijten. Ik voelde ‘m al een beetje aankomen, dus vroeg heel voorzichtig of dat iets met mij te maken had. En inderdaad, mijn zus bevestigde dat deze glucosetest mijn schuld was. Uiteraard was het ‘mijn schuld’ met een knipoog, maar ik heb toch maar even wat lieve appjes gestuurd vanochtend. Want een beetje schuldig voelde ik me wel…

Verschil moet er wezen
Dit was weer zo’n moment waarop duidelijk blijkt hoe groot de impact van diabetes op je omgeving kan zijn. In sommige opzichten heeft die er misschien nog wel meer last van dan wijzelf. Ik mag dan het ‘slachtoffer’ zijn, maar ik kan wel de regie nemen en tot op zekere hoogte invloed uitoefenen op mijn diabetes. De mensen die om mij geven, kunnen dat veel minder, en moeten soms machteloos vanaf de zijlijn toekijken omdat ze niets kunnen of mogen doen. Als 14-jarige nam ik na de diagnose direct de touwtjes in handen. Het was echt niet de bedoeling dat mijn moeder naar bloedsuikers informeerde, laat staan injecties toediende (ik vond haar pogingen om een sinaasappel van insuline te voorzien niet overtuigend genoeg). Daar is niet zoveel in veranderd: ik heb het liefst dat niemand zich met mijn diabetes bemoeit.

De laatste jaren realiseer ik me steeds meer dat diabetes een behoorlijke invloed op ons gezin heeft gehad. Mijn ouders keek ik vernietigend aan als ze iets vroegen en mijn zusje kreeg regelmatig te horen dat ik wel wat mocht eten, maar zij niet. Want ja, het was mijn tussendoortjesmoment. Of ze moest haar telefoongesprek beëindigen, omdat de verpleegkundige ‘ergens tussen 5 en 6’ zou bellen. Nou was dat laatste niet het einde van de wereld, want die schade haalde ze dubbel en dwars op een ander moment in, maar het laat wel zien dat veel in ons gezin draaide om mij.

Goochelen voor gevorderden
Niet zo lang geleden las ik het boek van Lydia Braakman Flying High, een handboek voor ouders van kinderen met diabetes. Ik vond het confronterend, om eens vanuit het perspectief van een ouder te zien hoeveel er van gezinsleden gevraagd wordt als een van de kinderen diabetes krijgt. En welke moeite ouders doen om de juiste balans te vinden tussen enerzijds controleren, een zo goed mogelijke instelling bereiken, en anderzijds loslaten, eigen verantwoordelijkheid aanleren en het kind ook gewoon kind laten zijn. Bovendien vraagt iedere levensfase om een andere aanpak, dus ze zijn continu aan het goochelen om de balans goed te houden. Datzelfde geldt voor broers en zussen zonder diabetes, die het risico lopen minder aandacht te krijgen.

Ik geloof niet dat mijn zus het me erg kwalijk neemt en ben blij dat ze dingen als ‘inderdaad, die test is jouw schuld’ gewoon kan zeggen. Toch vind ik het oneerlijk, dat ook zij direct negatieve gevolgen ondervindt van mijn aandoening, nu en vroeger. Het is nogal wat… Natuurlijk, als je er rationeel over denkt slaat dat helemaal nergens op, maar dit soort dingen zijn nu eenmaal niet rationeel. Hierbij dus een dikke pluim voor alle broers, zussen, ouders, partners, kinderen, vrienden en vriendinnen die in meer of mindere mate ‘meelijden’ met ons. Het is trouwens niet alleen kommer en kwel: soms levert diabetes ook een extra bijzondere relatie op, die er voor zorgt dat ik straks mijn stinkende best ga doen om ook voor de gezinsuitbreiding van mijn zus een fantastische tante te zijn!