De invloed van type 1 diabetes op je relatie

Heeft diabetes invloed op je relatie? Hoe ga je er als ‘partner van’ mee om? In welke mate betrek je je partner bij je diabetes? In het artikel ‘Wat als je vriend(in) type 1 diabetes heeft?’ gaven we samen met medisch psycholoog Maartje de Wit uit het VUMC wat algemene tips (Naar artikel). Maar ieder koppel is natuurlijk anders. Daarom geven we vandaag het woord aan vier koppels die vertellen hoe zij omgaan met het feit dat één van hen type 1 diabetes heeft.

We stellen de vier koppels aan je voor:
Anoesjka (24) & Stefan (34), 8 jaar samen. Anoesjka heeft sinds 2009 type 1 diabetes.
Marianne (26) & Arno (28), 3,5 jaar samen. Marianne heeft sinds 2014 type 1 diabetes.
Anne-Lee (25) & Jeroen (30), 2 jaar samen. Anne-Lee heeft sinds 2011 type 1 diabetes.
Ronald (30) & Andra (28), 7 jaar samen. Ronald heeft sinds 2009 type 1 diabetes.

Hoe heb je je partner vertelt dat je diabetes hebt, of was deze vanaf het begin betrokken?
Anoesjka woonde bij Stefan in Kopenhagen, op het moment dat ze de eerste symptomen kreeg: ‘Hij was vanaf het begin af aan betrokken. Ik begon me steeds zieker te voelen. Hij was vanaf het eerste moment dus mee naar alle doktersafspraken en (tevergeefse) onderzoeken.’ Ook Arno was vanaf het begin betrokken. Marianne: ‘Zelfs toen ik het telefoontje kreeg van de dokter ‘Je hebt diabetes en je moet direct naar het ziekenhuis’ zat hij naast me in de auto. Hij heeft me ook meteen naar het ziekenhuis gebracht.’ Ronald vond het moeilijk om Andra te informeren over de diagnose: ‘Een kerngezonde, sportieve jongen die nooit wat mankeerde, was ineens ‘ziek’. Ik vond het lastig, ook omdat het over de telefoon moest. Ik wilde haar daar niet mee belasten. Ik kreeg op een vrijdagmiddag te horen dat ik waarschijnlijk diabetes had. Ik werd door een arts op de vliegbasis ingestuurd naar het Centraal Militair Hospitaal (CMH) in Utrecht. Toen ik dat te horen kreeg heb ik gelijk Andra gebeld en die is meteen naar Utrecht gekomen.’

Bij Anne-Lee en Jeroen ligt het anders. Zij kreeg de diagnose in 2011 en leerde in 2013 Jeroen kennen. Anne-Lee heeft er nooit geheimzinnig over willen doen: ‘De diagnose heeft mijn leven flink op zijn kop gezet. En mijn ex hielp mij vooral achteruit, in plaats van vooruit. De eerste jaren heb ik er een zooitje van gemaakt. Toen ik Jeroen leerde kennen, kwam het redelijk snel ter sprake omdat het best zichtbaar is door de pomp.’ Jeroen reageerde zoals je veel hoort: ‘Neutraal maar wel verbaasd wat er allemaal bij komt kijken. Je weet niet wat type 1 inhoudt totdat je het van dichtbij mee maakt.’

Merkte je voor de diagnose dat er wat mis was met je partner?
Stefan had al maanden in de gaten dat er iets mis was met Anoesjka: ‘Ze had veel dorst, was vaak heel moe en viel regelmatig na het eten in slaap op de bank. We maakten ons allebei behoorlijk veel zorgen en deze periode in onze relatie was dus ook gevuld met veel stress, piekeren en doktersafspraken.’ Arno kaartte bij zijn vriendin aan dat haar enorme dorst wel eens een symptoom van diabetes kon zijn: ‘Toen ze haar klachten had aangekaart bij haar huisarts vond hij geen noodzaak om haar op diabetes te testen. Iets waar ik nog steeds boos over kan worden. In de maanden die volgde ging ze langzaam achteruit. Vermoeider, futloos, krampen ‘s nachts en al maar dorstiger. De ziekenhuisopname die volgde toen het echt niet meer ging was dan ook erg moeilijk om te verwerken.’ Andra schrok heel erg toen Ronald haar over de telefoon vertelde dat hij vanuit zijn werk direct naar het ziekenhuis moest: ‘Hij vertelde dat ze hem op suiker hadden geprikt en dat het de eerste keer en de tweede keer allebei niet goed was. Hij belde toen hij onderweg was en vertelde dat hij diabetes had en dat zijn leven daardoor ging veranderen.’ Bij Stefan en Anoesjka voelde de diagnose in eerste instantie als een opluchting: ‘We wisten eindelijk wat er aan de hand was.’

Wat wist je van type 1 diabetes?
Andra was bekend met diabetes, Stefan, Arno en Jeroen wisten er weinig van. Stefan: ‘Ik wist wel dat type 1 diabetes bestond en anders was dan type 2. Ik kende echter niemand die diabetes heeft en had dus ook geen flauw benul van wat het concreet zou betekenen in termen van invloed op het dagelijks leven en de aanpassingen.’ Arno kende het dorstsymptoom en wist dat er twee varianten waren: ‘De verschillen tussen de types en wat leven met diabetes nu echt inhoudt wist ik niet.’ Jeroen had geen idee wat de invloed zou zijn op het dagelijks leven: ‘Je weet niet dat het zo’n complexe ziekte is waarbij van alles invloed op de bloedsuikers heeft. Het is eigenlijk een kunst op zich om het goed te reguleren.’ Stefan: ‘Na de diagnose drong het pas later tot me door dat het toch echt een chronische ziekte is die voor altijd deel uit zou maken van ons leven, elke dag, vanaf dat moment.’

In hoeverre betrek je je partner bij je diabetes?
Anoesjka probeert Stefan zo min mogelijk te betrekken als dat volgens haar niet nodig is: ‘Ik maak het anders voor ons allebei alleen maar vermoeiender. Wel heb ik af en toe een gefrustreerd moment waarop ik dan bij hem spui. Dan fris ik zijn geheugen weer even op over waar ik allemaal rekening mee moet houden. Omdat ik er weinig over deel, en het meestal goed gaat, lijkt het van buitenaf alsof het vanzelf gaat – maar helaas is het tegendeel waar. Diabetes kost veel nadenkwerk en daarmee energie.’ Volgens Ronald is het echt zijn ding en wil Andra er zo min mogelijk mee te maken hebben: ‘In grote lijnen vertel ik haar wat ik doe en wat er speelt. Ze is op de hoogte van de grote en ernstige zaken. Ze weet bijvoorbeeld wel dat ik over ga op de pomp en waarom ik vorige keer gestaakt bent met de pomp. Maar hoe die weg er precies uitziet hoeft ze niet te weten.’

Marianne deelt de voor haar belangrijke zaken met Arno: ‘Testresultaten deel ik met hem. Als het even niet goed gaat, vraag ik hem ook gewoon om hulp. Af en toe hebben we het er ook wel eens over, omdat het voor ons natuurlijk nog redelijk nieuw is. Dus hij is wel redelijk betrokken.’ Anne-Lee hield in het begin haar vriend op afstand. Pas later is ze hem erbij gaan betrekken. Anne-Lee: ‘Hij merkte er in het begin toch niks van dat ik weinig deed aan mijn hoge suikers. Tot hij de symptomen herkende van hypers en hij na een tijdje eiste dat ik beter voor mijzelf ging zorgen. Hem zie ik dan ook als redding voor mijzelf. In de twee jaar dat wij samen zijn, ben ik van een HbA1c van rond de 119 mmol/mol (oude waarde: 13%) nu naar 55 (7,2%) gezakt. Ik ben diabetes gaan omarmen, ik heb geleerd niet meer mijn gezondheid op het spel te zetten en ik ben veel meer gaan doen om mijn suikers goed te houden. Hij helpt mij hier enorm mee. Hij begrijpt mijn baaldagen, hij weegt soms mijn eten en zoekt artikelen op over diabetes. In die zin is hij misschien wel mijn redding geweest.’

Hoe is het voor jou om te leven met iemand met type 1 diabetes?
Stefan ziet het als een deel van hun leven: ‘Ik kijk er inmiddels niet meer naar als iets ‘aparts’. Het is vanzelfsprekend dat ik altijd ook dextro’s en gedroogde fruitrepen in mijn tas heb, of dat ik midden in de nacht uit bed ga om iets te pakken voor haar als ze een hypo heeft.’ Arno is vanaf de diagnose nauw betrokken geweest bij de leercurve van Marianne. Hij heeft veel uitleg gevraagd: ‘Voor mijn gevoel is er niet heel veel veranderd. Wel heb ik vaak met haar te doen als ze haar waardes niet onder controle krijgt of als ze in een zware hypo zit.’ Jeroen geeft toe dat hij het soms zwaar vindt: ‘Vooral haar frustratie wanneer diabetes weer eens zijn eigen plan trekt. De bloedsuikers zijn soms erg onvoorspelbaar en hoewel je het probeert zijn ze in sommige periodes moeilijk te reguleren. Daarnaast voel ik mij soms machteloos. Het is pijnlijk dat het op sommige dagen zo’n gevecht is en je als partner zo weinig kan doen.’ Andra en Ronald gingen er vooral in het begin heel anders mee om. Andra: ‘Ronald was in het begin erg bezig iedereen laten zien dat hij ‘normaal’ was. Uiteraard ben ik het hiermee eens. Alleen was de wijze waarop we hier allebei mee omgingen anders. Doordat hij er zo mee bezig was vond ik juist dat hij bestempelde dat hij wel anders is. Uiteindelijk hebben we hier samen een weg in gevonden. Het vergt aanpassingsvermogen van ons allebei. Het maakt in mijn ogen niet uit of Ronald diabetes heeft of niet. Persoonlijk vind ik dat het niet erger gemaakt moet worden dan het is. Er zijn meer mensen in Nederland die medicatie gebruiken voor wat dan ook.’

Op wat voor manier beïnvloedt het jullie relatie?
Anoesjka ziet dat Stefan zich zorgen maakt: ‘Ik ben af en toe (onterecht) gefrustreerd dat hij het niet begrijpt, dat spontane acties niet zo spontaan zijn als ik zou willen en dat ik met dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, juist heel bewust rekening moet houden. Wel denk ik uiteindelijk dat het ons sterker maakt als stel: ik weet met 100% zekerheid dat hij altijd voor me klaar staat.’ Stefan denkt ook dat het hen beter heeft gemaakt als stel: ‘We hebben al vroeg in onze relatie gezien dat we op elkaar kunnen rekenen, ook als het leven tegenzit of moeilijk is. Ik denk dat onze relatie daardoor sterker en eerlijker is geworden.’

Voor Marianne was de diagnose en ziekenhuisopname een hele heftige periode: ‘Het heeft bevestigd hoeveel we van elkaar houden. Dus het heeft ons in dat opzicht alleen maar dichter bij elkaar gebracht. Tegelijkertijd is het best wel een aanpassing, ook omdat ik nog niet helemaal de oude ben. Dat geeft ook wel eens een minder fijne invloed natuurlijk.’ Volgens Arno heeft het geen invloed in negatieve zin: ‘We doen nog alle dingen die we eerst ook deden. De ongemakken beïnvloeden voornamelijk mijn vriendin en ik ben blij dat ik er voor haar kan zijn en haar kan steunen. Van die kant bekeken heeft het ons alleen maar dichter bij elkaar gebracht.’

Ronald geeft toe dat het wel een redelijke invloed heeft: ‘Ik kan anders reageren bij een hypo of hyper. Gelukkig weten we dat allebei, maar desondanks heeft mijn diabetes wel invloed op onze relatie. Ook op seksueel gebied veranderen dingen door een lage of hoge bloedsuiker. Ook daar moeten we leren mee om te gaan. Ook hele praktische dingen hebben hier invloed op. Denk aan vakantie, kopen van huis, boodschappen. Gelukkig zijn we daar al wel heel erg aan gewend.’ Andra geeft toe dat ze Ronald zijn eigenwijsheid tijdens een hypo wel lastig vindt om mee om te gaan: ‘Vaak zie ik ze aankomen of merk ik dat Ronald een hypo heeft. Hij wil dan vaak niet prikken of niet eten en wordt boos dat ik dat zeg. Dat is uiteraard wel eens moeilijk. Op zich heeft het geen enorme invloed op onze relatie. Het is wel erger geweest. Voorheen was Ronald enorm gestructureerd en moest alles wijken voor zijn eetschema. Als ik dan bijvoorbeeld ‘later dan etenstijd’ thuis kwam, was hij boos en had hij al gegeten. Ik vond dat toen overdreven maar voor hem was dit belangrijk. Gelukkig is hij daarin een stuk soepeler geworden.’

De diabetes is slechts een klein deel van de relatie tussen Anne-Lee en Jeroen, maar is altijd aanwezig. Anne-Lee: ‘We kunnen samen erg trots zijn op een dag met alleen maar suikers onder de 10. We wachten vaak samen in spanning het nieuwe HbA1c af. Daardoor hebben wij wel een beetje samen diabetes en daar voel ik mij soms schuldig over. Maar het zit zo goed dat het erbij hoort en er ook gewoon mag zijn. Daarnaast kunnen we samen heerlijk spotten met diabetes.’ Ook volgens Jeroen hoort diabetes er gewoon bij: ‘Ik ken haar alleen met diabetes en deze twee gaan samen. Het ligt soms letterlijk tussen ons in als de pomp weer ergens in bed ronddwaalt 😉 Maar ik ben soms bang voor de toekomst en de mogelijke complicaties waarmee Anne-Lee ook veel te maken krijgt op haar werk als verpleegkundige. Ik wil haar niet kwijt raken en diabetes lijkt dat soms tastbaar te maken. Daarom is het voor mij en nu gelukkig voor haar ook ontzettend belangrijk om de suikers goed te reguleren. Het voelt voor mij ook een overwinning op dagen met mooie suikers. Samen zijn we sterker dan diabetes!’