8 redenen waarom type 1 diabetes zo moeilijk te begrijpen is

Deze maand was ik te bewonderen op kookzender 24Kitchen. Mijn eigen moment of fame. Ik had namelijk ééndiabetes-ambassadeur Feline opgegeven voor een verrassingsdiner, aangeboden door het Diabetes Fonds. Het was enorm leuk om dat voor haar te doen, maar ook om zo’n hele filmdag mee te maken. Er waren nog vier andere mensen met type 1 diabetes verrast, en al deze afleveringen werden tussen 14 en 18 december uitgezonden.

Ik heb ze allemaal bekeken. En hoewel het hele leuke, positieve afleveringen zijn en ik heel blij ben met de inhoud van mijn eigen aflevering, zitten er in deze serie toch weer van die opmerkingen die niet helemaal de lading dekken: ‘Suiker is niet goed voor mensen met diabetes’, ‘Kroketten zijn slecht voor iemand met diabetes’ en ‘Groentes zijn gezond voor mensen met diabetes.’

‘Waarom is het toch zo verrekte moeilijk voor mensen zonder type 1 diabetes om het te begrijpen?’

Acht redenen waarom het voor buitenstaanders zo lastig is om het ‘goed’ te doen:

1. Er zijn verschillende typen diabetes

Type 1 diabetes, type 2 diabetes, LADA, MODY, zwangerschapsdiabetes en nog wat zeldzamere vormen. Ze hebben allemaal te maken met insuline, maar ze zijn allemaal anders en heten allemaal diabetes. Verwarring  geschept. Check.

2. Er wordt vaak alleen gesproken over diabetes, zonder specificatie

‘Diabetes is een groot maatschappelijk probleem’, ‘Meer mensen met overgewicht en diabetes’, ‘Mensen krijgen op steeds jongere leeftijd diabetes’. De media denkt vaak dat de specificatie niet noodzakelijk is.

3. Er zijn onderling heel veel grote verschillen

Type 1 diabetes is een heel persoonlijke ziekte. Voor mensen die iemand kennen met een bepaalde vorm van diabetes, is dat hun referentiekader. Er zijn mensen met pompen en er zijn mensen met spuiten. Sommige mensen dragen een sensor, anderen prikken acht keer per dag in hun vinger. Waar de één vrij makkelijk instelbaar is, is de ander heel gevoelig voor schommelingen. Waar de één na tien jaar al complicaties heeft, leeft de ander al ruim veertig jaar zonder. Er is geen standaard. Maar het is wel één ziekte. Lastig.

4. Type 1 diabetes is grillig

De ene keer kan of doe je iets wel en de volgende keer gaat het even niet. Het is voor anderen moeilijk te begrijpen dat je de ene keer bij een hypo binnen tien minuten weer gewoon door kunt gaan waar je was gebleven en de volgende keer een paar uur voor pampus ligt. De ene keer gaat het sporten wel goed, de volgende keer zit je na een half uur te shaken aan de kant. Bij de ene verjaardag neem je wel een stukje taart en de andere keer sla je over vanwege een hoge bloedsuiker. De buitenwereld krijgt veel verschillende signalen binnen.

5. Vroeger mochten mensen met type 1 diabetes inderdaad niet alles eten

Toen ik als vijfjarig meisje type 1 diabetes kreeg, werd mijn ouders door de artsen en diabetesverpleegkundigen verteld dat het beter was om mij geen suiker te geven. Ik kreeg suikervrij snoep, gebak en beleg. Dat was toen het beleid. Inmiddels is dat allang niet meer zo, maar dat beeld bestaat nog wel steeds bij veel (oudere) mensen.

6. Een bepaalde keuze maken, is iets anders dan iets niet mogen

Mensen met type 1 diabetes mogen alles eten of drinken. Punt. Maar daar moet ik wel enige nuance in aanbrengen. Als ik hoog zit, eet ik meestal even niks, tot ik weer aan het zakken ben. En ik drink bijvoorbeeld alles light, want dat is gewoon makkelijker. Cocktails vind ik ingewikkeld op te vangen, dus doe mij maar een wijntje. Friet en pizza houden mij meestal ‘s nachts nog bezig, dus die probeer ik ook te vermijden. Je maakt, bewust of onbewust, toch bepaalde keuzes om het jezelf wat makkelijker te maken. Je maakt de keuze vanwege je diabetes, waardoor de conclusie van de buitenwereld dan automatisch is dat je dat niet mag vanwege je ziekte.

7. Het is niet zichtbaar

Wat de buitenwereld ziet van type 1 diabetes is maar een klein deel van de werkelijke omvang. Koolhydraten tellen, zo af en toe een hypo en prikken, spuiten en bolussen is wat de ziekte zichtbaar maakt. De rest speelt zich af in je hoofd. En wij hebben helaas niet altijd ondertiteling.

8. De oorzaak van type 1 diabetes is niet bekend 

Auto-immuunziekte. Het is al een moeilijk woord. Een foutje. En waarom maakt je lichaam deze fout? Daar zijn knappe koppen al jaren mee bezig. Er is geen schuldige aan te wijzen. Je kan er niks aan doen. En dat is lastig te begrijpen.

Veel type 1 diabeten ergeren zich aan mensen die het niet begrijpen. Verkeerde berichtgeving in de media. Stomme vragen. Dat de nuance mist. Dat doe ik ook! Maar ik denk dat we ons ook moeten beseffen wat een ingewikkelde ziekte het eigenlijk is. Je moet er bijna voor gestudeerd hebben. Voor ééndiabetes, maar voor alle type 1 diabeten zelf dus ook, de taak om de tijd te nemen om het de onwetende mensen zo goed mogelijk uit te leggen. Dat moeten we echt samen doen! Dus tel gewoon tot tien, zucht en geef ze even een spoedcursus. Zo wordt het voor ons allemaal weer een beetje beter!

De aflevering van het verrassingsdiner van Feline kun je bekijken op de website van 24Kitchen.