Naar de inhoud springen

Type 1 internationaal – Jaivir uit Engeland

Met stichting ééndiabetes hebben wij veel leuke mensen leren kennen met type 1 diabetes en ook veel mensen buiten Nederland. Er zijn initiatieven en organisaties zoals ééndiabetes, maar ook heel veel leuke internationale bloggers. We hebben onze buitenlandse vrienden gevraagd of ze zichzelf aan onze lezers willen voorstellen en kort willen vertellen hoe de diabeteszorg in hun land is geregeld.

Vorige week maakte je kennis met Hannah uit Oostenrijk en vandaag vertelt Jaivir uit Engeland zijn verhaal! De Nederlandse vertaling vind je onder het Engelse origineel.

Type 1 internationaal - Jaivir uit Engeland

It’s a great pleasure to be asked to write for you and to share my experiences as a person with diabetes living in the UK. My name is Jaivir Pall and I have lived with diabetes for 21 years. I currently live in the UK but have worked across the globe. I use a Medtronic pump and Freestyle Libre sensor. My life with diabetes is essentially like most others I have my highs and lows (sorry for the bad joke!!). Seriously though I have experienced a lot with diabetes both professionally and personally and I am honoured to share some of this with you.

I was recently asked by some patient friends of mine to present myself and my diabetes in 5 slides using only pictures. It made me think a lot about myself and how I interact with diabetes so here I go.

This is a readout of my sensor data I took from 2014 which made me ask the question what was I doing right that day (also what went so wrong that night!!). I am a strong believer that this graph is not the sum total of me. I am a lot more than the profile of my blood glucose and there are so many more explanations for this graph than could be presented here.

Next I wanted to give an idea of myself and some of the humour (often dark) which comes from living with diabetes but also how much diabetes has changed in the last 21 years. I started life as a person with diabetes by my parents giving me 2 doses of insulin drawn from vials using the old orange topped syringes and stuck to a strict diet eating at regimented times and amounts. I now live a life where my pancreas is essentially in my pocket and some of my best friends I speak to on social media and live across the world with diabetes.

So that ties in nicely to my next picture – These guys!! I would consider these my closest diafamily (and some of you from ééndiabetes will recognise the gentleman to the left the amazing Matthijs Graner. Through the international diabetes federation youth leadership camp 2014 we met and have been collaborating ever since by sharing ideas. I cannot begin to describe the life changing experience this camp was and thank you to Joao Nabais, former president of IDF Europe, for all you have done to make the camps what they are today. Life with diabetes is no longer about how we interact with our condition on our own or in our family. It is so much more about creating a community of people who work together to make life as awesome as it is. I have found that this is something that takes time and acceptance and is something I live my life trying to get services in the NHS in the UK to understand.

My life with diabetes has spilled over into my professional life. For most this is a constant reminder of having diabetes and therefore not wanted. Most of those people do not live with the condition. I have found the t1d community lends itself to being more empathetic and puts the patient at the centre of everything they do. In the NHS today I have been able to lead redesign in diabetes and other services as well as give unique perspectives valued by my colleagues for the experiences I have. Work and diabetes do not have to be a trade-off is the key fact I have learned. You can do whatever you want as a person living with type 1 diabetes so do not be constrained by your fears. My goal is to help people and I think I do that which is more fulfilling than anything else I can imagine doing.

Thank you for reading and be brave, let diabetes be your biggest strength and most of all talk to each other.

Nederlandse vertaling:

Het is een grote eer voor me, dat ik gevraagd ben om voor jullie te schrijven over mijn ervaringen als persoon met diabetes in het Verenigd Koninkrijk. Mijn naam is Jaivir Pall en ik heb 21 jaar diabetes. Op dit moment woon ik in het Verenigd Koninkrijk maar ik heb over de hele wereld gewerkt. Ik gebruik een Medtronic pomp en een Freestyle Libre sensor. Mijn leven met diabetes is voor het grootste gedeelte zoals anderen: ik heb mijn high’s en low’s (sorry voor deze slechte grap!!). Maar serieus: ik heb een boel ervaren met diabetes, zowel op persoonlijk als op professioneel gebied en ik voel me vereerd om een deel daarvan met jullie te delen.

Onlangs vroegen een aantal vrienden mij om mezelf en mijn diabetes te presenteren in vijf dia’s, waarbij ik alleen gebruik mocht maken van foto’s. Het zette me aan het denken over mezelf en hoe ik met mijn diabetes omga, dus daar gaat ‘ie:

Dit is een rapport van de gegevens uit mijn sensor die ik maakte in 2014. Het zette me aan het denken over wat ik die bewuste dag aan het doen was (en wat er die nacht fout ging!!). Ik geloof absoluut dat deze grafiek niet alles over mij zegt. Ik ben meer dan de grafiek van mijn bloedsuiker en er zijn veel meer verklaringen voor deze grafiek dan ik hier zou kunnen presenteren.

Ook wil ik jullie graag een idee geven over mezelf en wat van de humor (vaak donkere) die ontstaat door leven met diabetes, maar ook hoe diabetes mijn leven heeft veranderd in de afgelopen 21 jaar. Ik begon mijn leven als diabetespatiënt met mijn ouders, die mij twee eenheden insuline gaven die ze uit een flacon zogen door een naald met een oranje huls, en een streng dieet dat gebonden was aan vaste tijden en hoeveelheden. Nu leef ik een leven waarbij mijn alvleesklier praktisch in mijn zak zit. Ik kan via social media met mijn beste vrienden met diabetes over de hele wereld praten.

Dat haakt mooi in op deze volgende foto – deze jongens! Ik denk dat ik hen wel kan beschouwen als mijn beste diafamilie (en sommigen van jullie zullen de jongeman aan de linkerkant herkennen: de geweldige Matthijs Graner). Door het International Diabetes Federation (IDF) Youth Leadership kamp in 2014 hebben we elkaar ontmoet en sindsdien werken we samen door ideeën te delen. Ik kan niet omschrijven hoe dit kamp mijn leven heeft veranderd. En dankjewel voor Joao Nabais, oprichter van IDF Europa, voor alles wat je hebt gedaan om de kampen te maken zoals ze nu zijn. Leven met diabetes gaat er niet langer over hoe we alleen of met familie met onze aandoening omgaan. Het gaat veel meer over het creëren van een community van mensen die samenwerken om het leven zo geweldig te maken als het is. Ik ben erachter gekomen dat dit iets is wat tijd en acceptatie nodig heeft en dat het iets is waardoor ik tijdens mijn leven probeer om een baan te krijgen in de NHS in het Verenigd Koninkrijk om er meer over te begrijpen.

Mijn leven met diabetes is overgegaan in mijn professionele leven. Voor de meeste mensen is dit een constante herinnering aan het hebben van diabetes en daarom niet gewild. De meeste van deze mensen leven niet samen met de aandoening. Ik ben erachter gekomen dat de type 1 diabetes community heel empathisch is en de patiënt in het middelpunt zet bij alles wat ze doen. Bij de NHS heb ik de mogelijkheid gekregen om de leiding te nemen om diabetes en andere diensten te herontwerpen, en kan ik mijn collega’s een uniek perspectief geven door de ervaringen die ik heb. Je hoeft niet te schipperen tussen werk en diabetes: dat is het belangrijkste wat ik geleerd heb. Je kunt alles wat je wilt als je leeft met type 1 diabetes, dus laat je niet tegenhouden door je angsten. Mijn doel is om andere mensen te helpen en ik denk dat ik datgene doe dat me meer voldoening geeft dan alle andere dingen die ik me kan voorstellen om te doen.

Dankjewel voor het lezen! Wees trots, laat diabetes je kracht zijn en het allerbelangrijkste: praat met elkaar.