Interview met Sofie – ’Ik heb dagenlang onder de drie gezeten’

Over sofie

Sofie is 20 jaar en heeft sinds haar derde diabetes. Sinds kort heeft Sofie een pomp van Animas. Als meter gebruikt ze de Contour Next. Ze woont thuis met haar moeder, vader en jongere broertje. Ze speelt gitaar en piano: muziek is onmisbaar in haar leven. En naast verschillende soorten dans doet ze ook regelmatig aan zwemmen, fietsen, wandelen… Wat een sportiviteit! Met oppassen verdient ze wat bij. Helaas lijdt Sofie ook aan een eetstoornis: anorexia. Deze combinatie met diabetes is de reden dat ik haar heb geïnterviewd. Ze wil niet met haar echte naam in dit artikel.

Hoge waardes

Halverwege de middelbare school zijn Sofie’s bloedsuikers bijna niet te temmen. Ze zijn hoog en ze blijven hoog. Het is zelfs zo erg dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis, me een ketoacidose, waar ze een tijd moet blijven. “Ze zeiden dat ik met een insulinepomp weer naar huis mocht, maar een dag later stond ik dan alweer op de stoep, met een ‘HI’ op mijn meter.”

Geen controle

Op haar bloedsuikers heeft Sofie geen controle. Op haar eten wel. Ze probeert af te vallen in de hoop zich daarna beter en zelfverzekerder te voelen. “Ik hoopte dat ik me beter zou voelen als ik nog een klein beetje zou afvallen. Dat ik dan gewoon weer naar buiten kon en weer dingen met vrienden dingen zou kunnen”. Maar dat moment kwam nooit. Sofie beschrijft hoe ze honger had, duizelig was en zichzelf zwak voelde, maar hoe er toch iets in haar hoofd schreeuwt dat ze niet mag eten.

Hypo’s

De combinatie van weinig eten en veel sporten kan met diabetes makkelijk tot veel hypo’s leiden. Hypo’s betekenen dat je moet eten en dat is wat Sofie wilde vermijden. “In de periodes dat ik er heel erg diep in zat ging ik op de bank zitten, zette ik mijn pomp uit en bleef ik net zolang zitten tot-ie weer steeg.” Soms is het zo dat ze na zo’n drie uur zonder stijging toch wat te eten pakte, maar niet altijd. “Daar kon ik soms heel lang op wachten. Ik heb dagen achter elkaar onder de 3,0 mmol/L gezeten.”

Controle weg

“Heel af en toe, als het echt niet anders kon, nam ik een dextro. Maar dan mocht ik de rest van de dag niks meer eten. Ook al was die dextro niet zoveel als wat ik had gepland. Mijn hele planning was dan in de war en daar raakte ik van in paniek. Dan had ik geen overzicht meer, dus dan was het beste om voor de zekerheid daarna niks meer te nemen.”

Sofie vertelt dat diabetes voor een groot deel heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van de eetstoornis. Ze voelt zich er namelijk anders door, anders dan de rest. “Daar werd ik heel onzeker van. Ik wil gewoon zijn zoals iedereen is.”

Sommige mensen met 1 diabetes proberen af te vallen door het niet spuiten van insuline, waardoor glucose niet wordt opgenomen en je het uitplast. Dat is een hele gevaarlijke manier van afvallen. Sofie heeft nooit overwogen om dat te doen. “Omdat mijn bloedsuikers al zo ontregeld waren en ik die periode echt als heel naar heb ervaren, wilde ik dat echt niet doen.”

Vriendinnen en familie

Vriendinnen merken op dat ze minder eet en dat ze er vermoeid uitziet. Ze vragen hoe het met haar gaat. Sofie ontkent dat er iets mis is. Afspreken met vrienden doet ze nauwelijks. “Dat vond ik lastig. Vaak zat er eten bij en dat wilde ik niet. Dat vond ik eng. Ik heb heel veel leuke momenten met vrienden en familie gemist. Verjaardagen, vakanties, logeerpartijtjes, feestjes, van dat soort dingen. Omdat ik het of niet aankon of niet durfde.”

Haar ouders hopen dat het iets van de puberteit is en dat het vanzelf overgaat. Sofie komt dan al bij een psycholoog omdat ze niet goed in haar vel zit door de diabetes. Daardoor hebben haar ouders niet het idee dat ze in moeten grijpen. De verpleegkundigen hebben in die tijd wel door dat er iets mis is, maar Sofie ontkent. Haar gewicht wordt in de gaten gehouden en ze weten dat Sofie in behandeling is bij verschillende therapeuten. Daar hebben ze vertrouwen in.

Vertellen

De eerste keer dat ze ervoor uitkomt is tijdens een gesprekje met haar nieuwe mentor, een gymdocent. “Ze vroeg hoe het met me ging, en toen brak ik. Er was nog nooit iemand geweest die dat zo oprecht aan me gevraagd had”. Haar ouders vertelt ze het later door middel van een brief die ze voorleest, met hulp van de psycholoog.

Behandeling

Als Sofie in 2013, op haar zestiende, voor het eerst naar een eetstoorniskliniek gaat, licht ze haar vriendinnen in. Ze was toen al van het kastje naar de muur is gestuurd met wel vier of vijf psychologen. In de kliniek voelt het alsof ze er niet thuishoort. Eerst verblijft ze dag en nacht in de kliniek, maar later mag ze weer thuis wonen. “Ik heb een aantal maanden helemaal niet mogen sporten, niet mogen werken, niet naar school gemogen. Ik mocht helemaal niks. Nou, dat is heel eenzaam. Dan zit je thuis op de bank.” Sofie ervaart dat er in de kliniek is niet veel begrip voor diabetes is en dat ze daar behoorlijk wat ruzies over heeft gehad.

Op de kinderpoli heeft Sofie fijne en persoonlijke gesprekken met de verpleegkundigen. Dat verandert als ze op haar 19e naar de internist overstapt. De verpleegkundigen daar volgen slechts de standaardprocedures en zijn niet echt persoonlijk geïnteresseerd.

Vooroordelen

“Je kan ervoor wegrennen maar het gaat toch wel met je mee. Je kan op vakantie gaan maar daar is het ook. Je kan het nooit eventjes uitzetten. Het is er dag en nacht”. Sofie beschrijft dat mensen ook veel vooroordelen hebben: “Mensen zijn altijd in de veronderstelling dat mensen met anorexia superdun zijn of helemaal niet eten, en als ze eten dan is het over.” Dat vindt Sofie erg vervelend, want dat je op gezond gewicht bent, betekent niet dat het over is. Het betekent niet dat je gelijk je normale leven kan oppakken. “In feite kan je nog steeds geen andere dingen doen dan je daarvoor kon. Dat moet je allemaal opnieuw leren. Daar is geen begrip voor.”

Beter worden

Sofie gelooft dat het mogelijk is om helemaal beter te worden. “Het zal een zwak punt blijven, maar zolang je er niet naar handelt, ook al zou je het wel denken, dan moet het goed komen.”

Over haar eetstoornis is ze tegenwoordig veel opener. Over diabetes is ze dat niet. “Als ik een lage bloedsuiker heb of een hoge bloedsuiker ga ik gewoon door alsof er niks aan de hand is.” Ze wil zich niet anders voelen dan de rest.

“Ik hou in gedachten wat ik graag wil bereiken later.” Ze wil haar opleiding afmaken. “Dan maar dik maar dan kan ik wel de dingen doen die ik wil.” Dat houdt ze in haar hoofd om het vol te blijven houden. “Ik heb zoveel moeten inleveren de afgelopen jaren van dingen die ik ontzettend leuk vind om te doen, dat ik nu langzamerhand begin te beseffen dat dit niet is hoe ik de rest van mijn leven door wil.”

Vervolgbehandeling
Op dit moment zit Sofie goed ingesteld met haar diabetes en gaat het goed met haar eetstoornis. Binnenkort start ze een andere behandeling. Daarbij wordt er meer gekeken naar wat er psychologisch achter zit en minder naar het eten zelf, wat in de vorige kliniek het geval was. Hopelijk kan ze de eetstoornis zo voorgoed achter zich laten.

In de zon op het terras vertelt ze me dat als ze alles kon kiezen om te doen, ze nu naar Oostenrijk zou vertrekken om te snowboarden. “Dat wil ik al heel lang.” Ik hoop van harte dat die wens binnenkort in vervulling gaat en dat ze volgend jaar met haar studie kan beginnen. Dat heeft dit meisje absoluut verdiend.