Type 1 internationaal – Cathy uit België

Met stichting ééndiabetes hebben wij veel leuke mensen leren kennen met type 1 diabetes en ook veel mensen buiten Nederland. Er zijn initiatieven en organisaties zoals ééndiabetes, maar ook heel veel leuke internationale bloggers. We hebben onze buitenlandse vrienden gevraagd of ze zichzelf aan onze lezers willen voorstellen en kort willen vertellen hoe de diabeteszorg in hun land is geregeld.

Vorige week maakte je kennis met Sophie uit Denemarken en vandaag vertelt Cathy uit België haar verhaal.

Hoi dia-collegaatjes!

Hier een woordje van een zuiderbuur. Câthy van ééndiabetes vroeg me een tijdje terug of ik wat kon vertellen over T1 diabetes hebben als je in België woont. We wonen heel erg dicht bij elkaar en toch is het systeem helemaal anders.

Toen ik 14 jaar terug – als 31-jarige – mijn diagnose kreeg, kwam ik terecht in een lokaal ziekenhuis. In België word je als persoon met Type 1 diabetes opgevolgd in een diabetesconventie. Wat betekent dat je naast een endocrinoloog (is bij jullie een internist?), ook advies krijgt van een team diabeteseducatoren en een diëtist. Je haalt er ook alle spulletjes die je nodig hebt om je diabetes te behandelen: een glucosemeter met bijhorende strips (voor personen met Type 1 diabetes is dat 140 strips per maand) en insulinepennen. Heb je samen met het team besloten dat je overstapt op een insulinepomp, dan heb je naast de diabetesconventie ook een pompconventie, waar je dan een insulinepomp en pompbenodigdheden (patronen, katheters en inschiethulp) krijgt. Insuline en voorgevulde insulinepennen halen we zelf bij de apotheek en die hoeven we niet te betalen. Wie insulinepennen gebruikt, moet wel zelf naaldjes kopen en betalen.

De pomp blijft eigendom van de pompconventie in het ziekenhuis en het is diezelfde conventie die bepaalt of jij op de pomp mag en welke pomp dat dan wordt.

Sinds 1 juli 2016 is er veel veranderd. België is het eerste land waar Freestyle Libre goedgekeurd werd voor terugbetaling. Doordat dit een enorme meerkost is, werd er gesnoeid in de teststrips. Waar personen met Type 1 diabetes eerst recht hadden op 160 strips, werd dat teruggeschroefd naar 140 strips per maand. Wie gekozen wordt om Freestyle Libre te gaan gebruiken, krijgt per maand 2.17 sensoren + 25 teststrips. Heb je meer stripjes nodig, dan kan je die aan verminderde prijs aankopen in de sensorconventie (kun je nog volgen? Diabetesconventie/pompconventie/sensorconventie).

In de sensorconventie is momenteel een 3-jarige studie bezig rond de CGM van Medtronic en de Dexcom G4. Er zijn strenge voorwaarden om in die sensorconventie te komen en er is ook veel opvolging. Je wordt dan ook nog altijd verondersteld om minstens 4x per dag een bloedprik te doen, zodat kan nagegaan worden of de CGM nauwkeurig genoeg werkt om de stripjes achterwege te laten. Wie niet in de sensorconventie terecht kan, is altijd vrij om zelf een CGM aan te schaffen, op eigen kosten. Sommige privéverzekeringen zijn bereid hierin tegemoet te komen, maar de meeste verzekeringen doen dat niet.

Niet elke diabetesconventie heeft een pompconventie en niet elke pompconventie heeft een sensorconventie. Niet alle pompconventies hebben beide merken in huis (in België worden enkel de Medtronic en Roche pompen gebruikt) en niet alle sensorconventies hebben de verschillende CGM’s ter beschikking. Soms kiest een ziekenhuis ervoor om maar één merk aan te bieden.

Door de diabetes heb ik heel wat mensen leren kennen en mijn man grapt wel eens, dat ik geen vrienden meer zou over hebben, moest diabetes plots genezen zijn. Het is inderdaad wel zo, dat ik heel erg vaak optrek met dia-collegaatjes. Al 9 jaar lang ben ik ook elke dag te vinden op het www.diabetesforum.be, waar ik de laatste jaren super moderator ben. Het gebeurt ook wel regelmatig dat ik voordrachten geef over mijn leven met Type 1 diabetes en dat is altijd fijn om te doen.

Verleden jaar ben ik gestart met mijn diabetesblog aantafelmettype1diabetes.com en kort daarna ook een Facebook pagina onder dezelfde naam. Ik vind het fijn om interactief te werken en met die Facebook pagina is dat mogelijk. Mensen hebben nood aan contact met collegaatjes, nood aan praktijkervaring en een arm rond de schouders als het even niet meer lukt.

In België worden bloedsuikerwaarden uitgedrukt in mg/dl en niet in mmol zoals dat bij jullie gaat. Dat wil wel eens verwarring zaaien. Je wordt verondersteld om 1 – 4x per jaar langs te gaan bij de endocrinoloog en om tussentijds te overleggen met de diabeteseducator. Als je dan ook nog 1x per jaar langs gaat bij de diëtist, kun je er weer tegenaan.

Binnenkort mag ik naar het bloggersevent van ééndiabetes in Utrecht en daar kijk ik heel erg naar uit. Eerder heb ik al Matthijs Graner ontmoet op EASD 2015 in Stockholm en dit jaar Jasper Iking op EASD in München.

Alles bij elkaar genomen, ben ik blij dat ik in België woon en dat we ons geen zorgen moeten maken in de kostprijs die diabetes met zich meebrengt. Als nu ook nog de vergoeding van CGM in orde komt, zal dat me heel blij maken, want ik ben een grote voorstander van CGM en gebruik dan ook al 3.5 jaar de Dexcom G4 op eigen initiatief, in combinatie met de Accu-Chek Aviva pomp.

Zoals altijd, sluit ik af met een zoete groet,

Cathy

Volg Cathy op Instagram, Facebook of via haar website