Type 1 internationaal – Gráinne uit Ierland

Met stichting ééndiabetes hebben wij veel leuke mensen leren kennen met type 1 diabetes en ook veel mensen buiten Nederland. Er zijn initiatieven en organisaties zoals ééndiabetes, maar ook heel veel leuke internationale bloggers. We hebben onze buitenlandse vrienden gevraagd of ze zichzelf aan onze lezers willen voorstellen en kort willen vertellen hoe de diabeteszorg in hun land is geregeld.

Twee weken terug maakte je kennis met Tine uit Duitsland en vandaag vertelt Gráinne uit Ierland haar verhaal. De Nederlandse vertaling vind je onder het Engelse origineel. 

My name is Gráinne Flynn and I live on the west coast of Ireland, in County Clare. As well as being a stay at home mother of two school age children, I am a diabetes blogger, support group facilitator both online and in real life, a volunteer with Diabetes Ireland and a diabetes advocate.

I was diagnosed with type 1 diabetes in 1993, when I was 20. It turned my whole world upside down. I was a student living away from home and loving my independence as a young adult. But when I was diagnosed, I finished my year in college and ran home to the place I remembered being safe. I didn’t move back out for three years.

Diabetes education didn’t exist in Ireland back in the 1990’s and so for the six years that following my diagnosis, my management involved doing as I was told by all the medical professionals, without knowing why. I felt very alone when it came to my diabetes.

In 1999, I met the first person to put me on the path of living well with diabetes. He asked where he could find information about my diabetes because he wanted me around for a long, long time and wanted to know how he could help me do that. He was the first person in my life who didn’t want me to bear the responsibility of educating him, when I needed it myself.

You’ll be happy to know that I, very quickly, realised this chap was a keeper and we married in 2001. Phil is from America and in 2002 we decided to move there for a while. While we were there, we began to think about starting a family. This was my first introduction to diabetes education and patient centred healthcare.  We got down to the nuts and bolts of learning about counting carbohydrates, insulin dose adjustment and sliding scales. I had a healthy baby girl on the 2nd April 2004 – 11 years to the very day that I was diagnosed with type 1 diabetes.

 

My son was born in 2006 and both of my pregnancies were extremely uneventful (thankfully) and very much worth all the work.

By 2007, we had moved back to Ireland, had our second baby, a boy, and I was increasingly frustrated and unhappy with the diabetes care I was receiving. In June of that year I found myself at my lowest point after leaving the most humiliating diabetes appointment I had ever experienced. But it propelled me into action. I knew there had to be someone out there who would make me feel listened to.

As luck would have it, I remembered a recent newspaper article about a new branch of the Irish diabetes association, Diabetes Ireland, being set up in my area. I called the number in the piece and the lady who answered was a fellow person with type 1 diabetes. What are the odds? We instantly connected and during the course of that conversation we realised that we both wanted to meet more people like us and that the best way to do this was to set up diabetes support groups.

By the end of 2007, we had diabetes support groups up and running. They are mostly casual meet ups over tea and coffee. Sometimes, we invite a member of the medical community to share information. Our diabetes support groups continue to be a source of information, motivation and inspiration for me. And they, with some information from Diabetes Ireland, have helped me find a diabetes team that works amazing for me.

Through our support group I learned about the best way to work the Irish healthcare system and get hold of an insulin pump, which I started using in 2010 and this device has given my life the flexibility that raising a family absolutely requires. I started using a Continuous Glucose Monitor (CGM) in November 2015 and this is what has helped me improve my diabetes management most of all.

For the last ten years I have continued to volunteer with Diabetes Ireland in many ways. I try to advocate as best I can for better health services for people with diabetes. We are fortunate that our government provides all other diabetes medication and supplies to all people with diabetes for free. But without diabetes education how good can those tools and medications be? We, also, have limited access to insulin pumps and continuous glucose monitoring systems.

But my biggest passion is volunteering to provide support and information to people with diabetes living in Ireland, all ages and all types. I do this through our local monthly meeting, through our online diabetes community on Facebook, through my blog; Blood Sugar Trampoline and most recently through a website created from an annual event called Thriveabetes to do the same.

 Thriveabetes was created out of the need to take the online support offline and meet up in real life; imagine being in a room with 100 to 200 people who all have type 1 diabetes just like you? It’s freakin’ AWESOME!! So much information comes from casual conversations that just don’t happen online and it’s is limitless. The empowerment, the motivation to keep going and inspiration from meeting so many people with type 1 diabetes is amazing.

Read more from Gráinne at BloodSugarTrampoline.com and Thriveabetes.ie 

 

Nederlandse vertaling:

Mijn naam is Gráinne Flynn en ik woon in County Clare, aan de westkust van Ierland. Naast dat ik thuis zorg voor mijn twee kinderen, ben ik een diabetes-blogger, een facilitator van een online en een real life support groep, vrijwilliger bij ‘Diabetes Ireland’ en ik ben een diabetes advocate.

Ik werd in 1993 gediagnosticeerd met type 1 diabetes, ik was toen twintig. Mijn wereld stond op zijn kop. Ik studeerde, woonde niet thuis en ik genoot van mijn vrijheid als jongvolwassene. Na mijn diagnose heb ik mijn studiejaar afgerond en ben ik naar huis gerend, naar de plek waar ik mij veilig voelde. Ik ben uiteindelijk drie jaar daar gebleven.

Diabetes educatie bestond niet in de jaren ’90 in Ierland. Dus in de zes jaar na mijn diagnose bestond mijn diabetes management uit hetgeen wat mij verteld werd door de zorgverleners, zonder dat ik wist waarom. Ik voelde mij heel alleen wat betreft diabetes.

In 1999 ontmoette ik de eerste persoon die mij op het pad bracht van een goede omgang met diabetes. Hij vroeg me waar hij informatie kon vinden over diabetes, omdat hij graag voor lange tijd bij me wilde zijn. Hij wilde weten hoe hij me kon helpen. Hij was de eerste persoon in mijn leven die mij niet de verantwoordelijkheid gaf hem dingen te leren, terwijl ik zelf nog zo veel te leren had.

Zoals je begrijpt realiseerde ik me heel snel dat ik deze jongen niet kon laten gaan. We zijn in 2001 getrouwd. Phil komt uit Amerika en in 2002 besloten we om daar te gaan wonen voor een tijdje. Terwijl we daar woonden, begonnen we na te denken over een gezin. Dat was mijn eerste ervaring met diabetes educatie en patiëntgerichte zorg. We kregen alle ins en outs over het tellen van koolhydraten, het aanpassen van je insulinedosering en wisselende verhoudingen. Op 2 april 2004 werd mijn gezonde dochter geboren, elf jaar nadat ik gediagnosticeerd werd met type 1 diabetes.

Mijn zoon werd geboren in 2006 en mijn beide zwangerschappen verliepen (gelukkig) rustig en waren al het werk meer dan waard.

In 2007 zijn we teruggegaan naar Ierland, ik was net bevallen van ons tweede kind en ik was enorm gefrustreerd en niet blij met de diabeteszorg die ik kreeg. In juni dat jaar na de meest vernederende afspraak die ik ooit heb meegemaakt, was ik er helemaal klaar mee. Maar ik werd strijdlustig. Ik wist dat er iemand moest zijn die naar me wilde luisteren.

Ik had geluk, want ik herinner me een bericht in de krant waarin geschreven werd over het opzetten van een nieuwe tak van de Ierse diabetes associatie, ‘Diabetes Ireland’, vlakbij mij in de buurt. Wat wil het toeval, ik heb het nummer uit het stuk gebeld en ik kreeg een dame met type 1 diabetes aan de telefoon. We voelde direct dat er een connectie was en tijdens dat gesprek realiseerden we beiden dat we meer mensen zoals onszelf wilden ontmoeten. De beste manier was volgens ons het opzetten van diabetes support groepen.

Eind 2007 waren we aan de slag met meerdere diabetes support groepen. Casual bijeenkomsten met thee en koffie. Soms vroegen we iemand van de medische community om informatie te delen. Onze diabetes support groepen bleven voor mij een bron van informatie, motivatie en inspiratie en ze hebben er samen met informatie van Diabetes Ireland voor gezorgd dat ik een diabetesteam heb gevonden waar ik blij mee ben.

Door de support groepen kreeg ik meer informatie over hoe het Ierse zorgstelsel werkt en hoe ik een insulinepomp kon aanvragen. Deze gebruik ik sinds 2010 en het heeft mij de flexibiliteit gegeven die je tijdens het grootbrengen van kinderen echt nodig hebt. In november 2015 ben ik gebruik gaan maken van Continue Glucose Monitoring (CGM) en dit heeft mijn diabetes management nog veel verder verbeterd.

De laatste tien jaar heb ik veel verschillend vrijwilligerswerk gedaan voor Diabetes Ireland. Ik pleit voor de beste zorg voor mensen met diabetes. We hebben het geluk dat onze regering alle diabetes medicatie en hulpmiddelen gratis verstrekt. Maar hoe goed kun je die medicatie en hulpmiddelen gebruiken zonder educatie? Daarbij is de beschikbaarheid van insulinepompen en continue glucose monitoring beperkt in Ierland.

Mijn grootste passie is om vrijwillig hulp en informatie te bieden aan alle mensen met diabetes in Ierland, alle leeftijden en alle typen. Dit doe ik tijdens onze maandelijkse bijeenkomsten, via onze community op Facebook, door mijn blog Blood Sugar Trampoline en recent ook door de website Thriveabetes.

Thriveabetes is gecreeerd vanuit de behoefte om de online support om te zetten in ontmoetingen in real life. Kun je het je voorstellen, een kamer met 100 tot 200 mensen die allemaal type 1 diabetes hebben net als jij? Dat is echt GEWELDIG!! Er wordt zo veel informatie gedeeld via gesprekken die online niet zomaar ontstaan. De kracht en motivatie om door te gaan en de inspiratie die ik krijg van het ontmoeten van zo veel mensen met type 1 diabetes is fantastisch.

Lees meer van Gráinne op BloodSugarTrampoline.com en Thriveabetes.ie