Hoe is het om meer dan 40 jaar met type 1 diabetes te leven?

Sommigen van jullie zijn wellicht recent gediagnosticeerd met type 1 diabetes, anderen hebben dit wellicht al meerdere jaren, maar hoe is het om al decennialang, dag in en dag uit, met type 1 diabetes te leven? En hoe kon je je suiker controleren terwijl er nog helemaal geen bloedsuikermeter beschikbaar was? Om hier meer inzicht in te krijgen, waren Wim en Nico bereid om door middel van een interview jullie een beeld te geven van hun leven met type 1 diabetes.

Even voorstellen!

Wim is 64 jaar en heeft al meer dan 43 jaar diabetes. Hij werkt als notaris in Delft. Al jarenlang gebruikt hij insulinepennen. Voor hem werkt deze behandeling goed en hij is hier tevreden mee.

Nico is 62 jaar en is al meer dan 50 jaar geleden gediagnosticeerd met type 1 diabetes. Hij is werkzaam als technisch medewerker bij een netwerkbedrijf voor elektra en gas. Op advies van zijn dochter, die ook type 1 diabetes heeft, is Nico drie jaar geleden overgestapt van insulinepennen op de insulinepomp. “Ik heb deze keuze gemaakt omdat ik streef naar een verbetering van mijn glucosewaarden. Voorheen had ik nog wel eens last van (heftige) hypo´s. Ik vind het fijn dat ik nu niet meer zo vaak per dag hoeft te spuiten.”

De Diagnose

Op 31 juli 1973 is Wim op 20-jarige leeftijd gediagnosticeerd met type 1 diabetes. Wim is toentertijd langs de huisarts gegaan omdat hij continu veel dorst had. “Na een bloedtest werd zeer snel type 1 diabetes vastgesteld. Onmiddellijk ben ik toen op een gewone verpleegafdeling opgenomen. Ik heb tijdens mijn opname in het ziekenhuis de voorlichting over diabetes mondeling van de internist ontvangen. Niet van een diabetesverpleegkundige, want dat bestond toen nog niet, deze kwam pas jaren later. Ik heb zelf ook altijd veel boeken en folders gelezen.”  

(Ter info: In 1986 startte de European Association of Diabetes Education (E.A.D.E.) in Nederland de eerste cursus om diabetesverpleegkundigen op te leiden).

Nico had als 12-jarige jongen al enige weken last van vreselijke vermoeidheid, afvallen, veel dorst en vaak moeten plassen. “Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan waar in september 1966 type 1 diabetes werd vastgesteld. De huisarts gaf mij een verwijsbrief mee voor een bezoek aan de kinder-internist. Diezelfde avond nog raakte ik in een hyperglycemische coma. Ik werd met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik woog toen nog maar amper 25 kilo.”

De ziekenhuisopname heeft twee weken geduurd. De eerste dagen werd er een infuus met vocht en insuline toegediend om aan te sterken en de bloedsuikerwaarde te verlagen. Na een aantal dagen kreeg Nico zijn eerste insuline-injectie. Hij had toen nog geen idee van het feit dat dit dagelijks zou moeten gaan gebeuren! De eerste insuline injectie kan hij dan ook nog goed herinneren. “De hoofdzuster van de kinderafdeling heeft mij eenmalig uitleg gegeven over type 1 diabetes. Ook had ik contact met een diëtiste die mij een dieet voorschreef. Ik verliet het ziekenhuis met een insuline injectie die ik mijzelf eenmaal per dag moest toedienen.”

Type 1 Diabetes & Jij

Wim heeft niet veel moeite met het feit dat hij type 1 diabetes heeft. “Ik ben vanaf het begin goed ingesteld en hierdoor ervaar ik geen enorme wisselingen in mijn suikerwaardes. Ik denk dat dit komt omdat ik mij goed heb verdiept in de ziekte.”

Voor Wim heeft type 1 diabetes nooit een negatieve invloed op de keuzes die hij maakt. Daarentegen heeft het voor hem juist een positieve invloed gehad: hij is lid geworden van een diabetes vereniging en heeft daar in allerlei werkgroepen en besturen meegedraaid. Hij heeft hierdoor veel mensen leren kennen en heeft daar veel van geleerd. Hij beveelt dit iedereen dan ook aan!

Nico kan wel eens gedemotiveerd raken van het decennialang dag in en dag uit bezig zijn met type 1 diabetes.“Maar indien ik niet te veel hypo´s en hypers ervaar en mij redelijk goed voel, dan heb ik hier minder moeite mee.” 

Ook bij Nico heeft type 1 diabetes een positieve invloed gehad op zijn leven. De vader van Nico had een eigen champignonkwekerij en verrichtte zware arbeid. Nico zag dat dit werk niets voor hem was. Ondanks dat studeren in zijn familie destijds als iets ongewoons werd ervaren, heeft hij er mede door zijn diabetes, voor gekozen om te gaan studeren. Met vallen en opstaan heeft Nico een hbo-opleiding afgerond.

Zowel Wim als Nico gaven aan dat er op de werkvloer altijd belangstelling is getoond over hoe zij omgaan met type 1 diabetes en hier nooit moeilijkheden door zijn geweest.  “Het is juist belangrijk dat je collega´s van je gezondheidssituatie op de hoogte zijn, voor het geval dat…”  Nico gaf aan dat de kennis tegenwoordig redelijk groot is, dit was nog heel anders toen hij gediagnosticeerd werd in 1966.

Type 1 Diabetes door de jaren heen..

Zowel Wim als Nico hebben de eerste jaren geen gebruik kunnen maken van een bloedsuikermeter omdat dit toen nog niet bestond. “Je moest hierdoor op je gevoel afgaan om na te gaan of je wellicht een hypo had.” Nico ging af op de symptomen als een droge mond, frequent urineren of bijvoorbeeld een bepaalde hoofdpijn om in te schatten hoe hij er voor stond. Dit zorgde voor veel fouten! Wel kon je met behulp van urine strips nagaan of er suiker in je urine zat (een symptoom van een hyperglycemie).

Rond 1978 werd de bloedsuikermeter van Reflomat geïntroduceerd, hierdoor werd een nauwkeurige bloedsuikerbepaling mogelijk. De eerste bloedsuikermeter die beschikbaar kwam kostte toen 1000 gulden (454 euro) wat zeker voor die periode een erg groot bedrag was. Wim heeft deze bloedsuikermeter aangeschaft en vond dit het geld waard: hij was erg nauwkeurig. Nico maakt sinds 1986 gebruik van de bloedsuikermeter, hij is 20 jaar lang op zijn gevoel af gegaan.

“Bijspuiten deed je vroeger alleen in overleg met de arts. De diabeteszelfregulatie zoals wij die nu kennen was toen nog totaal niet ingeburgerd. Hierdoor werd je geadviseerd om op vaste tijden te eten met een vaste hoeveelheid toe te dienen aantal eenheden insuline.”  Nico werd zelfs nog geadviseerd om totaal geen producten met suiker te eten. De komst van de bloedsuikermeter was een essentieel onderdeel om meer over te gaan op diabetes-zelfmanagement. Wim daarentegen vertelde dat hij (als een van de eersten) nooit het verbod heeft gekregen om suiker te eten.

Ook de insulinespuiten waren toentertijd anders. “Ik heb nog tot eind 1980 gebruik gemaakt van metalen injecties. Deze spuiten moest ik met enige regelmaat uitkoken. Wel waren er na verloop van tijd wegwerp injectiespuiten verkrijgbaar die je kon gebruiken tijdens een vakantie.”  Ook heeft Nico nog dierlijke insuline (van varkens of koeien) moeten gebruiken voordat in de jaren 70 de humane insuline op de markt kwam.

Toen Wim type 1 diabetes kreeg waren er geen glazen of metalen spuiten meer, wel al de wegwerppennen. De insulinesoorten waren enigszins vergelijkhaar behalve dat er tegenwoordig nog sneller werkende types insuline zijn ten opzichte van toen.

Belangrijkste ontwikkelingen

Voor Wim was het beschikbaar komen van de bloedsuikermeter de allerbelangrijkste technische ontwikkeling. Wim kijkt van een afstand mee naar de nieuwe ontwikkelingen en geeft aan dat er met name voor moeilijk in te stellen diabeten veel meer mogelijkheden zijn gekomen.

Naast de technische ontwikkelingen waren voor Wim het meedoen in de organisatie van weekenden, besturen en verschillende werkgroepen voor de diabetesvereniging zeer belangrijk. “Ik ben hier jarenlang actief geweest (1980-1987) en heb hier veel plezier en een brede ervaring aan overgehouden.” Ook voor Nico was het zelf kunnen meten van de bloedsuiker en het zelf kunnen reguleren van de insulinetoediening een hele belangrijke ontwikkeling. “De insulinepomp is voor mij een goede uitvinding geweest. Ik vind het jammer dat ik hier pas op latere leeftijd mee gestart ben.”.

Genezen van type 1 diabetes?

Zowel Wim als Nico geloven erin dat type 1 diabetes in de toekomst wellicht tot het verleden zal behoren. Er wordt veel onderzoek gedaan voor de genezing van type 1 diabetes. Nico betwijfelt echter of hij dit zelf nog gaat meemaken.

Advies van een ervaren type 1 diabeet

Nico: `Probeer te leven middels een regelmatig levenspatroon. Luister goed naar je lichaam. En neem op tijd je rust.  Blijf bewegen. Mijn  hele leven heb ik regelmatig gewandeld en gefietst en gesport op laag niveau.’

Wim: `Lid worden van een diabetesvereniging en actief in die vereniging mee gaan doen.´

Wim en Nico, heel erg bedankt voor jullie deelname aan dit interview! Dankzij jullie hebben wij als jongeren met type 1 diabetes een beeld kunnen vormen van hoe het was om meer dan 40 jaar geleden geconfronteerd te worden met type 1 diabetes. Mijn gevoel geeft aan dat ik nu een suiker heb van 10 mmol/l, mijn sensor geeft aan dat mijn gevoel het totaal mis heeft. Tijd voor een boterham!