Column Sanne – Goed ingesteld?
“Maar ben je wel goed ingesteld?” vroeg ze, terwijl ze me met een schuin hoofd aankeek – waarschijnlijk een uiting van begrip en medeleven, zoals recentelijk bij college was uitgelegd. Omdat we gewisseld zijn van studiegroep en ik geleerd heb van de vorige keer, had ik besloten de tutor dit keer maar meteen in te lichten over mijn diabetes, just in case. “Ongeveer” was mijn antwoord. Want eigenlijk weet ik het zelf ook niet.
Wanneer ben je dat, goed ingesteld? Ben je goed ingesteld als je HbA1c onder de magische grens van 53 mmol/mol blijft? En hoe hard is die grens dan? Ben ik met mijn HbA1c van 55 een “slechte” diabeet? Nee, want het kan veel erger. Toen ik door mijn diabetesverpleegkundige naar een praatgroep voor jongeren met diabetes werd gestuurd vlogen de HbA1c’s van 95 en hoger over tafel. Zo slecht is het dus niet. Toch betekent een lager HbA1c voor mij niet per se een betere instelling. Hij was ooit 42 mmol/mol en eerlijk gezegd heb ik me nog nooit zo slecht gevoeld als toen. Ik zat hele dagen in een hypo en de nachten waren niet veel beter. Ik was hierdoor om de haverklap ziek en mijn gemoedstoestand kwam het ook niet echt ten goede.
Betekent het weinig schommelingen? En wat is weinig? Hoe hoog mogen pieken na de maaltijd zijn om nog van een goede instelling te spreken? Ik zie namelijk minimaal drie keer per dag een piek van 18-20 mmol/liter op mijn CGM. Ze blijven nooit lang, maar ze zijn er wel. Is dit een teken van een slechte instelling, of wordt het gecompenseerd door de stabiele 5 mmol/liter zodra mijn eten eindelijk is verwerkt? Ik weet het niet. Ik voel me even misselijk als hij zo hoog is, maar dat gaat snel weer over. Klachten als hoofdpijn en dorst komen pas als het wat langer duurt voordat mijn bloedglucosespiegel daalt (na cruesli, of koekjes, of pizza – je snapt het wel – ) maar voor het eerste bestaat paracetamol en het tweede helpt in ieder geval om die twee liter water per dag te halen. Een ramp is het dus niet.
Betekent het dat je geen “last” hebt van je diabetes? Ik denk van niet. Je kunt goed ingesteld zijn en toch behoorlijk last hebben van hypo’s en hypers (misschien juist wel meer, omdat je lichaam niet gewend is aan deze waardes?). Ikzelf kan na een paar uur echt niet meer functioneren met een waarde boven de 13, terwijl ik genoeg mensen ken die dit amper merken. Ben ik dan minder goed ingesteld dan zij, ook al is mijn HbA1c lager?
Maar het is niet erg. Als ik zelf niet eens weet of ik nou goed ingesteld ben of niet, hoe moet iemand zonder diabetes dan weten wat ik ermee bedoel? Het beste om te doen is gewoon het antwoord te geven dat ze willen horen: ja, ik ben goed ingesteld. Nee, dit betekent niet dat ik geen last heb van mijn diabetes. Het betekent gewoon dat ik, mede door geluk, een goed ‘diabetesrapportcijfer’ heb gehaald.
ééndiabetes 