De Freestyle Libre: jullie mening
Sinds ruim een half jaar ben ik trots bezitter van de Freestyle Libre. Dankzij volledige sponsoring van mijn vader (bedankt pap!) is diabetes voor mij op deze manier een stukje makkelijker geworden. Ik ben er op en top tevreden mee! Maar wat is jullie mening?
Via social media heb ik jullie gevraagd om een enquête in te vullen over het gebruik van de Freestyle Libre. Ik heb negentig antwoorden ontvangen en daar kon ik heel veel informatie uithalen. Daarnaast heb ik nog een aantal mensen persoonlijk benaderd om nog wat verder door te vragen. De resultaten kunnen jullie hier lezen.
Van de negentig mensen die zo behulpzaam waren om mijn enquête in te vullen, gebruiken 84 mensen de Freestyle Libre zelf. Zes mensen hebben de enquête namens hun kind ingevuld.
Meer inzicht in de glucosewaardes
De meeste mensen hebben ervoor gekozen om de Freestyle Libre te gaan gebruiken om meer inzicht in hun waardes te krijgen. 90% gaf dit als een belangrijke reden aan. Daarnaast waren het vaker en sneller kunnen meten ook belangrijke redenen, met ongeveer 70%. Ruim de helft gaf aan de vingerprikken vervelend te vinden. Ook gaven jullie aan dat het meten discreter en onopvallender kan.
Hoge waardering
Niet alleen ik ben tevreden met de Freestyle Libre, maar jullie zijn dat over het algemeen ook. De Freestyle Libre krijgt van jullie gemiddeld een 8,6. De meeste mensen gaven een cijfer tussen de 8 en de 10. Twee van jullie zijn er minder tevreden mee, met een 6 en een 1.
Driekwart vindt het hebben van meer inzicht in je waardes het belangrijkste voordeel, zie afbeelding 1. De rest gaf aan dat het vaker en sneller meten, het niet meer hoeven doen van een vingerprik en het kunnen zien waar je waarde naartoe gaat het belangrijkste voordeel te vinden.
Afbeelding 1: de belangrijkste voordelen van de Freestyle Libre. Bron: my.survio.com.
Prijs
Elk voordeel heeft zijn nadeel. Want hoewel de Freestyle Libre dus over het algemeen een super uitvinding wordt gevonden, hangt er wel een behoorlijk prijskaartje aan. Een sensor kost €59,90 en kan 14 dagen blijven zitten. Een snelle rekensom laat zien dat dit ongeveer €120 per maand kost, dus zo’n €1440 per jaar. 75% van jullie vindt dit het grootste nadeel aan de Freestyle Libre. Wat ook als een nadeel wordt ervaren, is dat de waardes soms niet kloppen. Ook gaven jullie aan het vervelend te vinden dat de sensor wel eens vroegtijdig loslaat.
Gebruik
Ik voel me zelf altijd al onthand tijdens het uur dat de Libre aan het opstarten is en dat ik dan dus niet op elk moment kan meten. Een groot deel van jullie is ook aan zijn Freestyle Libre gehecht. Bijna driekwart draagt hem altijd. Sommige van jullie gebruiken hem incidenteel. De reden die hiervoor werd aangegeven is wederom de prijs.
Negen op de tien mensen draagt de Freestyle Libre braaf op de bovenarm. De rest van jullie is rebels en heeft de sensor ook wel eens op zijn of haar buik, bil of bovenbeen geplakt. Hopelijk wordt er in de nabije toekomst nog onderzoek gedaan of de waardes ook op deze plekken betrouwbaar gemeten kunnen worden.
De successen
Jullie zijn niet voor niks zo tevreden over de Freestyle Libre. Het is bij de meeste van jullie echt een succesnummer geweest. 65% heeft een beter HbA1C, zie afbeelding 2. Daarnaast heeft ruim een derde van jullie daarnaast ook minder hypo’s of hypers. We zijn stabieler en zijn beter ingesteld! Slechts 6% gaf aan geen verbetering in de waardes te hebben gezien. De rest heeft nog niet echt resultaten opgemerkt.
Afbeelding 2: verbetering van de waardes met de Freestyle Libre. Bron: my.survio.com.
Enthousiast
Dat jullie erg enthousiast zijn over de Freestyle Libre zijn, is onderhand wel duidelijk. Ruim 85% van jullie zou de Freestyle Libre dan ook vol enthousiasme aan andere mensen met type 1 diabetes aanbevelen. Naast de eerder genoemde voordelen, worden de trendpijlen erg gewaardeerd en kunnen jullie hypers en hypo’s gemakkelijker voorkomen. Wat ik zelf het mooiste vond om te lezen is dat veel van jullie het bevorderend vinden voor je gezondheid, meer vrijheid ervaren, het rust geeft en jullie vinden dat jullie kwaliteit van leven verbeterd is.
En die vergoeding?
Na al dit prachtige nieuws blijft er één groot pijnpunt over: de vergoeding. Op de vraag of jullie nog zelf iets kwijt wilden, werd er bijna door iedereen hetzelfde antwoord gegeven. In verschillende gradaties van verontwaardiging kwam het neer op “het moet zo spoedig mogelijk vergoed worden”. Nu zou ik dit zelf natuurlijk ook wel erg prettig vinden, dus ik heb even navraag gedaan bij dé Freestyle Libre specialist van Stichting ééndiabetes, Jasper. Helaas kon Jasper hier nog geen nieuws over geven, behalve dat het voor de helft vergoed wordt als je sinds 2015 bij Zilveren Kruis Achmea verzekerd bent en je aan de voorwaarden van de verzekering voldoet. De inschrijving voor dit register is in juni dit jaar gestopt. Daarnaast hebben een aantal mensen uit België gereageerd (en ik ben stiekem best trots dat de enquête internationaal is gegaan), die vertelden dat het daar al wel vergoed wordt. Van Jasper hoorde ik dat het in andere landen ook binnen de vergoeding valt. En ook de UK blijft niet achter, vanaf november dit jaar wordt hij daar ook vergoed. Helaas loopt Nederland achter hierin en willen zorgverzekeraars meer wetenschappelijk bewijs. Dit wetenschappelijk bewijs is al redelijk uitgebreid op de wetenschappelijke verzamelbak PubMed te vinden. Edge et al. hebben de FSL bijvoorbeeld getest op kinderen jongeren en noemen hem “suitable for a broad range”. Helaas is de hoeveelheid wetenschappelijk onderzoek voor de Nederlandse zorgverzekeraar nog niet genoeg om de vergoeding in te voeren. Dus als je een knappe kop bent die zich aangesproken voelt, ga er mee aan de slag!
Verdere informatie
Bij 27 mensen heb ik nog wat verder door kunnen vragen, waarvan hieronder de resultaten.
Afbeelding 3: aantal metingen.
In afbeelding 3 is het aantal metingen weergegeven. De blauwe grafiek geeft het aantal metingen per dag met de Freestyle Libre weer, de oranje met een vingerprik. In deze grafiek is het kruisje het gemiddeld aantal metingen. Met de Freestyle Libre wordt gemiddeld 22 keer per dag gemeten. Met de vingerprik is dit gemiddeld 6 keer per dag. De blokken en de lijntjes geven de spreiding weer. 50% van jullie meet tussen de 12 en 29 keer per dag met de Freestyle Libre. De lijntjes geven de overige spreiding weer. De metingen liggen bij jullie met de Freestyle Libre dus tussen 6 en 43 keer per dag.
Dat de Freestyle Libre super is, mag duidelijk zijn, maar hij heeft ook wat verbeterpuntjes. Zo kan je hem bijvoorbeeld niet scannen met een iPhone. Ook het vroegtijdig loslaten van de sensor en de soms afwijkende waardes komen hierbij weer aan bod. Een ander nadeel is dat hij in de zomer soms wel erg zichtbaar is, waardoor je diabetes ook heel zichtbaar is. Jullie ervaringen met de klantenservice van de FSL zijn wisselend, ze variëren van ontzettend vriendelijk tot totaal onbehulpzaam.
Interview
Voor dit artikel is er ook een ervaringsdeskundige geïnterviewd, niemand minder dan ééndiabetes’ bloedeigen Jasper. Hij vertelt ons dat hij een van de eerste gebruikers van de Freestyle Libre was. Hij kwam ermee in aanraking via een bloggersevent en was direct enthousiast. Hij vindt het een groot voordeel dat het je heel veel informatie geeft. Het nadeel dat hij noemt is dat het, verrassing, niet vergoed wordt. Daarnaast wijken de waardes ook bij hem wel eens af. Zijn tip voor Abbott: zorg dat de Freestyle Libre ook met de iPhone en smartwatch werkt. De waardes van Jasper zijn verbeterd en hij is ook veel vaker gaan meten. Hij zou hem dan ook aan iedereen met type 1 diabetes aanbevelen. En dat ben ik helemaal met hem eens. Nu de zorgverzekeraars nog!
In België, Frankrijk, Duitsland en dus binnenkort ook Engeland wordt de Freestyle Libre al vergoed, maar bij ons nog niet. Deel daarom dit artikel als je ook vindt dat de Freestyle Libre in Nederland vergoed zou moeten worden!
Referenties
- http://www.freestylelibre.nl/freestyle-libre-sensor-kit-nl-sv-no.html
- http://www.fslregister.nl/
- https://www.diabetes.co.uk/news/2017/sep/freestyle-libre-to-be-available-on-the-nhs-from-november-90762474.html
- Edge J., Acerini C., Campbell F., et al. An alternative sensor-based method for glucose monitoring in children and young people with diabetes. Arch Dis Child. 2017 Jun;102(6):543-549.
- https://www.diabetestype1.nl/nieuwsberichten/behandeling/195-freestyle-libre-leidt-tot-forse-daling-hypo-s
ééndiabetes 