Diagnose: type 1 diabetes – Gastcolumn Anne-Marie

‘Mam, eigenlijk hebben wij het nooit meer over die periode rondom de diagnose van mijn diabetes gehad. Sommige dingen weet ik nog heel goed, maar ik heb het idee dat ik ook hele delen vergeten ben.

Ik weet nog dat we al een paar keer bij de dokter waren geweest, dat ik op van alles getest was en enorm was afgevallen. Ik weet ook dat de diagnose uiteindelijk op een vrijdagmiddag kwam. Ik had die nacht een hele liter melk opgedronken (waar ik stiekem best trots op was) en ik moest in de klas heel veel water drinken om te kunnen praten. Jij hebt toen tussen de middag weer gebeld met de assistente. We zijn toen in de lunchpauze weer naar de huisarts gegaan. Mijn bloedsuiker was 27,8 mmol/l. Op de fiets naar huis zei jij dat je eigenlijk ook niet precies wist wat diabetes was. Ook hebben we toen op de fiets besproken dat ik nog niet hoefde te stoppen met duimen. Hoe lang hadden jullie al het idee dat er iets niet goed was met mij? En wat dacht jij allemaal toen we op de fiets naar huis zaten nadat we bij de huisarts waren geweest en we de boodschap kregen dat ik me die middag nog moest melden in het ziekenhuis?’

‘Ik denk dat het wel twee jaar is geweest dat we regelmatig naar de huisarts gingen. Ik zag dat er iets niet goed was met je, maar ik kon er geen vat op krijgen. De dokter wist het ook niet. Het is raar dat hij ons nooit doorgestuurd heeft of dat ik daar zelf niet om gevraagd heb. De dag voor de diagnose had je een sportdag met school. Omdat ik je juf was, was ik daarbij. Ik weet nog dat ik boos was, omdat je zo traag deed. Achteraf was dat heel begrijpelijk: je had de energie gewoon niet. Ik heb daar weleens over nagedacht en me afgevraagd of ik misschien ook wel eens te hard was. Maar ook ik wist niet wat er aan de hand was. Ik weet ook nog dat we op de fiets zaten en dat ik zei: ”O, dan mag je geen suiker meer.” Dat was wel heel simpel gezegd achteraf.’

‘Ik weet nog dat we in de periode voor de diagnose naar Disneyland Parijs zijn geweest, maar of ik me toen al ziek voelde weet ik eigenlijk niet meer. Ik weet ook nog dat  we een uitje met de familie hadden, vlak voordat de huisarts ons naar het ziekenhuis stuurde. Daar werd natuurlijk veel meer gesnoept en frisdrank gedronken dan thuis. Denk jij dat deze uitjes de diagnose hebben versneld en misschien daarom wel makkelijker hebben gemaakt?’

’In Parijs was je wel steeds moe en je zag wit, maar je hebt een blanke huid. Je werd ook mager, maar dat viel niet zo op omdat je ook groeide. Opa en oma waren zoveel jaar getrouwd. Ik denk wel dat het vele snoepen en limonade drinken de doorslag hebben gegeven. We leefden altijd heel regelmatig, zonder veel gesnoep, dus je lichaam heeft het lang op kunnen vangen.

‘Ik was toen natuurlijk pas 10 jaar oud, maar ik weet nog wel dat ik het best leuk vond in het ziekenhuis. Ik hoefde niet de hele dag in bed te liggen en voelde me verder ook niet echt ziek. Toen we in het ziekenhuis aankwamen hebben we een tijdje in de speelkamer gezeten. Er was toen ook een vrouw bij ons. Ik weet niet wat haar functie was, maar ze vroeg onder andere wat mijn favoriete vak op school was. Ik heb toen ‘rekenen’ geantwoord. Ze zei toen: ”dat komt goed uit, want vanaf nu zul je veel moeten rekenen.” Daar heeft ze wel gelijk in gekregen. Hoe ging dat eigenlijk toen we in het ziekenhuis aankwamen?’

“Toen ben ik voor het eerst boos geworden. Want aan deze ziekte is niets gewoon.”

‘Het allereerste wat er tegen ons (papa was er ook bij) gezegd werd was dat dit nooit meer over zou gaan. Ik heb ‘s nachts huilend voor het raam naar buiten staan kijken. Waar ik nu nog boos over kan worden is dat er familie was die tegen me zei: “oh ze kan later gewoon dit en dat”. Toen ben ik voor het eerst boos geworden. Want aan deze ziekte is niets gewoon. Het is altijd nadenken. Volgens mij was die vrouw een kinderarts. Later kwam de diabetesverpleegkundige erbij en gingen we naar een andere kinderarts. In het ziekenhuis kwam je in een molen terecht en alles werd elke dag uitgelegd. Ik kwam ‘s middags al en bleef de hele tijd in het ziekenhuis. Ik heb ook nog schoolboeken meegenomen en je hebt daar les gehad. Je kreeg ook prikles op een pop en je prikdiploma. Dat werd allemaal gefilmd. Ik weet nog dat ik de eerste keer in je been moest prikken. Ik vond het altijd erg om iemand te prikken en nu moest ik in mijn eigen kind prikken. Met knikkende knieën heb ik dat gedaan. Jij deed het, dus moest ik het ook kunnen. Ik heb je trouwens weinig hoeven prikken, want dat deed je zelf allemaal. Je bent altijd heel verstandig en open omgegaan met je diabetes. Soms leek het wel alsof je er trots op was, totdat je op kamers ging en je ons huilend belde dat we je moesten komen halen. Onderweg naar Amsterdam had ik alle scenario’s door mijn hoofd gehaald. Je gaf ons een brief, want je kon het ons niet vertellen. Je was in opstand gekomen tegen je diabetes, maar zo verstandig als je altijd bent, had je al een psycholoog geraadpleegd.’

‘Ja, dat was toen wel heftig. Als ik daar achteraf op terugkijk, is het raar dat daar vanuit het ziekenhuis nooit aandacht voor is geweest. Ik had op een gegeven moment een HbA1c van 12,4. Daar zouden dan toch vragen over gesteld moeten worden? Uiteindelijk hebben de sessies bij de psycholoog me wel enorm geholpen. Ik ben gaan inzien dat ik een patiënt ben en dat ik grenzen heb. Die grenzen moet je accepteren. Ik kan niet alles zomaar doen, wat een ‘gezond’ iemand wel kan doen. Ik moet altijd vier stappen vooruit denken. Dat alleen kost al extra energie. Laat staan de schommelde bloedsuikers die daar nog eens bijkomen. Wat ik me uit die eerste periode ook nog kan herinneren is dat ik in die eerste week van de ziekenhuisopname een dagje naar huis mocht en toen een paar dagen later ook een nachtje naar huis. Ik heb uiteindelijk twee weken in het ziekenhuis gelegen. Hoe was het voor jou toen ik naar huis mocht? Ik heb het idee dat we eigenlijk helemaal niks wisten. Ik heb het idee dat ik nu, na 20 jaar, m’n lichaam ook nog niet helemaal ken.’

‘Toen je thuis kwam had ik het gevoel dat ik met één oog en één oor open sliep. Je hoefde maar te kuchen en ik was wakker. Die bezorgdheid was voor mij en jou soms wel lastig. Aan de ene kant wilde ik mij er niet mee bemoeien en aan de andere kant wilde ik zorgen dat het goed met je ging. Het was altijd rekenen en op de tijd letten. Niet alleen jij had diabetes gekregen, maar het hele gezin paste zich aan. Voor je broer is het ook wel eens moeilijk geweest. Hij kreeg ook niet zomaar een snoepje. We waren wel al snel ervaringsdeskundigen en wisten meer dan de dokter.  Het is er natuurlijk altijd en je kan het niet even uitzetten.‘

‘En nu, zijn we 20 jaar verder. Ik heb enorm veel geleerd de afgelopen 20 jaar. Over mezelf, over m’n lichaam. Ik heb gemerkt wat het effect is van verschillende levensfases op mijn diabetes. Ik heb vrij snel zelf de verantwoordelijk voor m’n diabetes gekregen en genomen. Ik denk dat dat goed is. Nu ik sinds een paar maanden samenwoon met Bart, ervaar ik pas hoe ik dat altijd alleen heb gedaan. Nu is er iemand die zich ook zorgen maakt, terwijl ik me nog geen zorgen maak. Vond jij het eng toen ik uit huis ging? En geeft het je rust nu ik samenwoon?’

‘Je hebt de verantwoordelijkheid genomen en gekregen. Je hebt het altijd alleen gedaan. Alleen als er iets was dan belde je op en moest ik rustig reageren op een afstand. Je hebt het misschien in de loop van de jaren wel gemerkt dat ik veel even belde of een appje stuurde. Als ik een dag niets hoorde dan appte of belde ik wel met een smoes. Ik moest weten hoe het ging. Daar vroeg ik dan niet naar. Het was zeker eng toen je uit huis ging. De zorg was en is er altijd. Het geeft ons heel veel rust nu je met Bart samenwoont. We zien dat hij je diabetes accepteert en er ook alles van wil weten. Hij is zorgzaam en herkent steeds meer wat er met je gebeurt als je een hypo of hyper hebt. Gelukkig wacht hij dan niet af en reageert goed. Wij zijn er heel blij mee dat Bart het accepteert.’