8 redenen waarom type 1 diabetes een ontzettend moeilijke ziekte is

Dat diabetes hebben vreselijk irritant is, weten we allemaal. Zelf merk ik echter vaak dat mensen niet echt begrijpen wát er nu zo irritant is. Naalden en prikken zijn irritant, dat is zeker waar, maar dat is absoluut niet het lastigste.

Type 1 diabetes heeft nu eenmaal te maken met zóveel verschillende factoren! Die naalden zijn slechts het topje van de ijsberg. Daarom zet ik graag op een rij: 8 redenen waarom diabetes een ontzettend moeilijke ziekte is!

1. Bloed en naalden

Het zichtbare topje van de ijsberg, maar wel zomaar 2 dingen die je absoluut niet kunt ontwijken als je diabetes hebt. Met meerdere vingerprikken per dag weten we allemaal hoe het is als er ineens een fontein uit je vinger komt, in plaats van een schattig, mooi, rond druppeltje. Infuussets, Omnipods en spuiten kunnen ook fonteintjes veroorzaken, of bloedvlekken in je witte shirt, of blauw-paars-geel-groene bloeduitstortingen, of dikke spuitplekken. Er zijn veel mensen die vragen ‘of dat pijn doet‘, en het enige sociaal acceptabele antwoord is eigenlijk dat je ‘eraan went‘ of ‘dat het wel meevalt‘, maar soms lijkt die insuline nou eenmaal je huid weg te branden.

2. Je neemt 24/7 medische beslissingen en dealt met directe gevolgen hiervan

Het spuiten of bolussen van insuline is, in tegenstelling tot wat veel mensen denken, geen vaststaande hoeveelheid, maar een schatting, gebaseerd op koolhydraten, activiteiten en een stukje gevoel/ervaring. Een druppeltje te veel of te weinig is niet je eigen schuld, maar de schuld van allerlei reacties van je lichaam op bijvoorbeeld hormonen, lichaamstemperatuur en je omgeving. Bij een klein druppeltje insuline te veel reageert je lichaam alsof je aangevallen wordt door een tijger: je voelt je hart snel kloppen in je keel, het zweet breekt je uit, alles wordt wazig, en je lichaam vraagt – nee, SCHREEUWT – om suiker. Persoonlijk lig ik na zo’n hypo graag als een uitgewrongen washandje op de bank, om gedachteloze tv-series te kijken en een Milka-Oreo reep naar binnen te smakken. Wáág het niet om tegen me te zeggen dat ik moet studeren, moet opruimen of moet zappen naar Eredivisie Live omdat broerlief voetbal wil kijken, want dit is NIET het moment.

Bij een klein druppeltje te weinig voel je je alsof je drie dagen door de hete zon in een woestijn hebt gezworven: hoofdpijn en dorst. Als je te vaak te weinig druppeltjes insuline krijgt zorgt dat bovendien voor allerlei welbekende, vervelende complicaties, die me bij het volgende punt brengen:

3. Diabetescomplicaties hangen als het zwaard van Damocles boven je hoofd

Als ik het woord ‘complicaties’ hoor ren ik het liefst gewoon heel hard weg. Het is prima als het over anderen gaat, maar wanneer iemand me vraagt of ík kans heb op het ontwikkelen van complicaties steek ik mijn kop – als een échte struisvogel – in het zand. Hoezo complicaties? Dat gebeurt mij niet, toch? De werkelijkheid is helaas dat er een kans is dat het op een dag wél zover is en dat mijn bloedvaatjes genoeg hebben van alle zoetigheid daarbinnen.

Ik denk dat er heel veel mensen met diabetes zijn die, net als ik, niet zoveel willen horen over complicaties. Zeker op mijn leeftijd. Tóch is het iets waar je, bewust of onbewust, in je achterhoofd wel vaak mee bezig bent. Het voelt misschien wel niet zo, maar rationeel gezien wéét je dat complicaties op de loer liggen en dat een gezonde, zelfstandige toekomst niet vanzelfsprekend is.

4. Type 1 diabetes is voor een groot gedeelte onzichtbaar

Ik ben een levendige, enthousiaste, vrolijke student. Niemand ziet hoe mijn hersenen naar een pizza kijken: ”100 koolhydraten, veel vet, lage glycemische index, problematische avond gegarandeerd, nuchtere bloedsuiker = hoog’’. En dat niet alleen hoor … het denkriedeltje gaat verder: ”gespreide of verlengde bolus toedienen? Vanavond volleybaltraining? Morgen examen? Ongesteld? Warm weer vandaag?’’. En na een aantal berekeningen, beoordelingen en beslissingen komt – gelukkig – ook nog een laatste gedachte de kop op steken: ”Aahhh, lekker! Pizzzzzaaaa!’’

En die bloedsuiker van 20 de dag erna, die maar niet omlaag wil terwijl je gewoon je werk probeert te doen, die is óók onzichtbaar. Op de vele toiletbezoekjes na.

5. Of diabetes is wél zichtbaar

Ik geef toe dat ik me af en toe net een lopende voorlichtingsfolder voel. Zeker op mijn gezondheidsopleiding is iedereen reuze benieuwd en geïnteresseerd als ik mijn bloedsuikermeter of spuiten boven tafel haal. Ik wil het gespreksonderwerp niet onderbreken en heb vaak het idee dat ik ‘negatieve’ aandacht opeis, dus stel ik het prikken en spuiten af en toe nog wel eens uit. Op een bepaalde manier is het natuurlijk ook heel leuk dat mensen geïnteresseerd zijn. Ik vertel maar al te graag over diabetes, om duidelijk te maken wat het inhoudt, maar als ik voor de 3^e keer op een dag moet aanhoren: ”Ik zou dat écht niet kunnen hoor!’’, dan ben ik het een beetje zat. Ik doe niets anders dan mezelf in leven houden. Dat kan iedereen, zelfs al moet je ervoor spuiten.

6. De toekomst is onzeker

Er wordt heel veel onderzoek gedaan voor een genezing van type 1 diabetes, maar af en toe lijkt het alsof er tussen de baanbrekende nieuwsberichten door geen enkele vooruitgang wordt geboekt. Het vraagstuk of type 1 diabetes al dan niet te genezen zal zijn in de toekomst, wordt in het midden gehouden. Sommige mensen hebben de hoop al jarenlang opgegeven, en anderen (zoals ikzelf) zien nog een straaltje licht aan het einde van de tunnel.

7. Diabetes vereist héél veel kennis

Ik heb nog nooit gehoord van een ziekte waarbij je zoveel kennis moet hebben om de hele dag door weloverwogen beslissingen te maken over je gezondheid, die zo’n grote gevolgen kunnen hebben. Door een klein foutje kun je zomaar een verschrikkelijke nacht hebben of je de hele dag door beroerd voelen. Om dat te voorkomen moet je véél nadenken. Het is een beetje alsof er de hele dag een hamster in een wieltje door je hoofd rent dat alle invloedsfactoren tegen elkaar afweegt. Type 1 diabetes hebben is het toppunt van het toepassen van gezondheidsvaardigheden. Bijna álles wat invloed kan hebben op je gezondheid heeft direct effect op diabetes. Er wordt zo ontzettend veel van je gevraagd: je moet kennis hebben van voeding, beweging, hormonen, injectietechnieken, werking van insuline, hoe alle factoren in je lichaam elkaar beïnvloeden, en nog veel meer. Er komt zo veel bij kijken, en niet veel mensen zien dat.

8. Het lijkt makkelijk

Als ik met mijn Milka-Oreo op de bank lig, zien mensen niet dat mijn lichaam het gevoel heeft dat het nét aangevallen is door een tijger. Mensen zien niet hoe ik zorgvuldig mijn lichaamsbeweging inplan, om tijgeraanvallen of woestijnwandelingen te voorkomen. Mensen zien niet hoe de rennende hamster in mijn hoofd extra hard gaat rennen bij het zien van een pizza, of een dropje.

Mensen zien af en toe een prik en een spuit.

Dat is alles.