Diabetes apps, gebruiken we ze?

In september en oktober 2017 heeft op onze website een vragenlijst online gestaan over het gebruik van diabetes apps. Op het Alpha Omega Congres afgelopen week in Ede, een congres over diabetes, bespraken Anne en ik de uitkomsten met de aanwezige diabetesverpleegkundigen.

Die werden goed ontvangen en daarom delen we vandaag de resultaten natuurlijk ook met jullie!

Onderzoek RIVM

In 2015 deed het RIVM onderzoek naar het gebruik van medische apps. In samenwerking met DVN deden 240 mensen met zowel type 1 als type 2 diabetes mee aan dit onderzoek. Hier kwam uit naar voren dat slechts 31% van de respondenten een app gebruikt voor het reguleren van de bloedsuikers, waarvan het grootste gedeelte de app Helpdiabetes en de Koolhydraatkenner gebruikt. Er deden 91 mensen met type 1 diabetes mee aan dit onderzoek en de de leeftijd van de respondenten aan dit onderzoek lag beduidend hoger dan de doelgroep van Stichting ééndiabetes (slechts 44 mensen met een leeftijd onder de 40 jaar). Wij waren daarom benieuwd of de uitkomsten anders zouden zijn onder onze eigen doelgroep. Een doelgroep die enigszins vergroeid is met zijn of haar smartphone.

Wie deden er mee?

In september en oktober hebben 128 mensen met type 1 diabetes onze  vragenlijst ingevuld. Van deze mensen was 83% vrouw en 17% man, wat redelijk overeenkomt met onze Facebook statistieken (77% vrouw en 23% man). Van de respondenten was 85% tussen de 18 en 35 jaar oud, 109 jongvolwassenen (dé doelgroep van ééndiabetes).

 

 

 

Pompen, pennen, meters of sensoren?

Van deze 128 respondenten spuiten er 38 mensen insuline (29,7%) en gebruikt de rest een insulinepomp. De meeste mensen gebruiken de Medtronic 640G op de voet gevolgd door de Omnipod.

 

Wij vonden het opvallend dat 19,5% van de respondenten de Freestyle Libre gebruikt, 9,4% een Dexcom CGM en 10,2% de Enlite CGM van Medtronic, een totaal van 39% gebruikt dus een glucosesensor. Er is ook een vrij grote groep van 11,7% mensen die het gebruik van een CGM of Freestyle Libre afwisselen met gewoon prikken. De rest van de respondenten (46,1%) gebruikt alleen een bloedsuikermeter om de bloedsuikerwaardes te meten.

 

 

 

Tellen, tellen en nog eens koolhydraten tellen

We hebben in onze vragenlijst onderscheid gemaakt tussen apps voor het tellen van koolhydraten en overige diabetes apps. Van de 128 respondenten geeft 48% aan nooit een app te gebruiken voor het tellen van koolhydraten en 20% van de respondenten zegt überhaupt nooit koolhydraten te tellen, maar het meer op fingerspitzengefühl te doen. Slechts 30% van de respondenten gebruikt een app voor het tellen van koolhydraten en 3% gebruikt Google.

Van de mensen die wel een app gebruiken voor het tellen van koolhydraten, zijn dit de favorieten:

• Fatsecret (31%)
• Mijn Eetmeter (30%)
• MyFitnessPal (21%)
• Koolhydraatkenner (12%)

Redenen om wel of geen koolhydraten app te gebruiken

Wij waren benieuwd naar de redenen waarom mensen wel of geen app gebruiken voor het koolhydraten tellen. De meest genoemde redenen zijn: om nieuwe producten op te zoeken en omdat men de smartphone toch altijd bij zich heeft, het simpelweg makkelijker is. Ook geven sommige respondenten aan betere bloedsuikers te krijgen door koolhydraten te tellen en gebruikt men een app ter referentie. Eén van de respondenten schrijft:

“Ik vind het vooral handig ter controle, of dat wat ik zelf in mijn hoofd heb over producten wel klopt. Maar ook om nieuwe dingen op te zoeken en vervolgens mijn dosis insuline er op aan te passen.“

Het is wellicht interessanter om te weten waarom de overgrote meerderheid (68%) van de respondenten geen app gebruikt voor het tellen van koolhydraten? Allereerst zegt men de meeste producten wel uit het hoofd te kennen en als tweede reden om geen app te gebruiken wordt ‘tijdrovend’ genoemd. Er is natuurlijk de grote groep van 20% die überhaupt geen koolhydraten telt en de hoeveelheid insuline inschat op gevoel, maar er zijn ook respondenten die aangeven gezocht te hebben, maar geen enkele app fijn gevonden te hebben. Eén van de respondenten schrijft:

“Mijn persoonlijke inschatting is tot nog toe altijd genoeg geweest. Ik heb ook gemerkt dat het spuiten van insuline geen exacte wetenschap is. De ene keer heb ik meer nodig dan de andere keer.” 

Andere diabetes apps dan?

Uiteraard waren we ook benieuwd of men dan andere diabetes apps gebruikt. Ook hier gebruikt een grote groep van 48% geen app. De overige 52% van de respondenten gebruiken veel verschillende apps. Er is er niet eentje die er duidelijk uitspringt. Het aantal gebruikers van apps als MySugr (een logboek app), de app van Diasend (de app van de software om je pomp, meter of sensor mee uit te lezen) en Librelink (de Android app om de Freestyle Libre mee te scannen) ligt in onze resultaten vrij dicht bij elkaar. Daarnaast gebruikt een kleine groep respondenten een Medical ID app en een HbA1c converter (om de nieuwe HbA1c waardes van mmol/mol om te rekenen naar de oude procenten – ik ben er ook zo eentje).

 

 

Wat zijn de overwegingen om wel of geen diabetes app te gebruiken?

Van de mensen die wél een app gebruiken gebruikt men de app als logboek en om meer inzicht te krijgen in de bloedsuikerwaardes.  Daarnaast gebruiken sommigen een app om ook beweging en andere voedingswaarden te kunnen tracken. Eén van de respondenten geeft aan:

“Af en toe gebruik ik een diabetes app om mezelf weer even wat discipline bij te brengen wat betreft meten en bolussen.”

Van de mensen die geen app gebruiken zeggen de meesten dat het niet nodig is, men redt het ook zonder app. Daarnaast is er een groep respondenten die nooit aan een app gedacht heeft of niet eens wist dat er zo veel diabetes apps waren. Net als bij het koolhydraten tellen, is de derde meest genoemde reden dat het te veel tijd en moeite kost om alles in te vullen. Ook hier zegt een aantal respondenten nog geen fijne app gevonden te hebben en zeggen (terecht) ook een aantal mensen dat alle informatie in principe opgeslagen is in de insulinepomp. Eén van de respondenten vertelt:

“Ik heb een tijdje geprobeerd om alles bij te houden in een app, maar ik vergeet steeds mijn bloedsuikerwaarden in te voeren. Het voegt voor mij dan niks toe.”

Een app is leuk, maar moet wel werken

Wij vragen ons wel af of al deze medische apps de smartphonemarkt goed genoeg kunnen bijbenen. Meer en meer nieuwe producten in diabetesland werken met een app, maar tegelijkertijd zien wij ook dat de app voor de Dexcom G5 en de mobiele Dario bloedsuikermeter bijvoorbeeld niet compatibel zijn met alle smartphones. De Freestyle Libre kan inmiddels ook met de Librelink app gescand worden, maar werkt niet met iPhone (de Freestyle Libre werkt met Near Field Communication (NFC) en iPhones hebben geen NFC chip). Daarbij hebben veel nieuwe smartphones een sterkere NFC chip gekregen (zodat we met onze telefoon contactloos kunnen betalen bijvoorbeeld), maar deze chip is té sterk voor de sensor en maakt sommige sensoren zelfs kapot.*

(*informatie op basis van gebruikerservaringen uit onze community)

Van welke app droomt de ééndiabetes achterban?

Wij waren benieuwd welke app onze achterban op dit moment mist. Van alle reacties die wij kregen op deze vraag hebben wij er zeven geselecteerd die het beste alle reacties samenvatten:

“Eén die de data van mijn Fitbit combineert met de data uit de CGM! Nu doe ik dat zelf op gevoel, maar daar kan volgens mij zoveel meer mee gedaan worden!”

“Een sensor die mijn waardes automatisch naar een app stuurt, zodat het ziekenhuis daarmee grafieken kan inzien, opmerkingen kan bijzetten en zo patronen kan herkennen. Ik wacht nog steeds op een app van Diabeter.”

 

“Zo’n app dat je een pushbericht krijgt als er een andere diabeet in de buurt is.”

“Een online afspraken systeem voor het ziekenhuis. Wat een drama is dat afspraken plannen zeg.”

“Een app die al mijn data combineert (hoeveel insuline ik geef, wat m’n waardes zijn) en op basis daarvan adviseert hoe ik evt. iets kan aanpassen om hypo’s/hypers te voorkomen.”

 

“Ik wil één app die alles kan: meten, insuline berekenen en het toedienen/aansturen van mijn pomp.”

 

“Ik mis geen apps, eerder een genezing :-)”

De online diabetes community

Van de ééndiabetes achterban kunnen we wel stellen dat de grote meerderheid actief is op social media. We vroegen ons daarom af of de respondenten ook andere mensen met type 1 diabetes volgen op social media. En jawel, 104 respondenten (81%) geven aan andere mensen met type 1 diabetes te volgen via Facebook (47%), Instagram (28%), YouTube (14%), Twitter (9%) en via Snapchat (2%).

 

 

De 24 mensen die geen andere mensen met type 1 diabetes volgen op social media zeggen daar geen behoefte aan te hebben, geen leuke accounts te weten of zeggen genoeg te hebben aan zichzelf en vinden deze accounts demotiverend werken. Eén van de respondenten schrijft hier over:

“Veel mensen maken van diabetes een heel groot ding in hun leven, terwijl ik liever gewoon leef en mijn diabetes daarop aanpas. Ik hoef daarom ook niet per se te weten hoe diabetes het dagelijks leven van anderen beïnvloedt.”

De groep respondenten die wél andere mensen met type 1 diabetes volgen, geven aan het interessant te vinden om te zien hoe andere mensen met diabetes omgaan. Ook deelt men tips, informatie en ervaringen op social media. Daarbij geven ook een hoop respondenten aan het stuk herkenning bij anderen fijn te vinden en geeft dit ze het gevoel dat ze niet de enige zijn die tegen bepaalde diabetesproblemen aanlopen. Een kleine groep respondenten geeft zelfs aan nieuwe vriendschappen uit deze contacten over gehouden te hebben. Eén van de respondenten schrijft:

“Ik vind het interessant om te zien hoe zij dingen aanpakken. Ook haal ik daar mijn motivatie uit om verantwoord met mijn ziekte om te gaan.”

Maar wie kun je dan allemaal volgen?

Aangezien de meerderheid van de respondenten van ons onderzoek positief zijn over het volgen van andere mensen met type 1 op social media, laten we daarom afsluiten met een beetje social inspiratie:

Onze ééndiabetes vrijwilligers zijn bijna allemaal te volgen op Instagram: Matthijs, Anne, Sanne, Donja, Nora, Inge, Christine, Veerle, Lisanne, en Annemieke & Jan. Daarnaast kun je bijvoorbeeld de reislustige Nederlandse dames Bea en Lauriëtte volgen of de sportieve Irene en Sebastiaan. Type 1 diabetes discrimineert niet en je vindt op Instagram voor ieder wat wils. Reizen, sporten, eten, muziek of gewoon de dagelijkse beslommeringen van werk of studie er zijn inmiddels genoeg nationale en internationale accounts te vinden die jou kunnen inspireren of gewoon helpen met dat stukje herkenning. Zoek eens via hashtags: #diabadass, #t1dlookslikeme, #T1D, #diabetesproblems, #diabeticlife of #eendiabetessquad. Ik volg bijvoorbeeld nog: Rowena uit Engeland, die graag aan een paal hangt, de Franse diëtiste en diabetes vlogger Elise, de Duitse Steffi reist voor haar werk en hobby de wereld over, Tine uit Duitsland leeft naar haar hashtag #icaneateverything, de Oostenrijkse Anna maakt prachtige foto’s, de Australische Matt deelt zijn dagelijkse beslommeringen met diabetes en ik volg uiteraard ook onze ééndiabetes ambassadeurs; opkomend muzikant Angelo en schrijfster en weddingplanner Loes.

 

Voor iedereen die de moeite heeft genomen om de vragenlijst in te vullen: enorm bedankt!