Diagnose: type 1 diabetes – Column Romy

Ik kan me de periode voordat ik diabetes kreeg nog goed herinneren. Ik zie mezelf nog staan met mijn glas bij de kraan. Dorst, zo ontzettend veel dorst had ik.

Verder had ik enorme hoofdpijn, was ik moe en kon ik behoorlijk chagrijnig zijn. Vooral omdat ik liters water achter elkaar kon drinken en veel te veel uren op een dag wilde slapen, dacht mijn moeder direct aan diabetes. Uit het eerste onderzoek kwam niets, maar na een volgend urine-onderzoek bleek ik wel degelijk type 1 diabetes te hebben.

Het was 7 februari 1998. Ik was bij mijn opa en oma thuis toen de huisarts belde. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis komen! We sprongen in de auto en reden met een bloedgang naar het Spaarne Ziekenhuis. Mijn bloedsuikerwaarde was veel te hoog en ik kreeg direct een infuus met insuline toegediend.

Ik was negen jaar en ging er heel goed mee om. Tien dagen lang heb ik in het ziekenhuis gelegen om goed ingesteld te raken. Allereerst moest ik leren spuiten op een sinaasappel. Mooi niet dat ik dat deed! Ik wilde direct oefenen in mijn benen en buik. Thuis moet ik dit toch ook gaan doen, dus waarom niet meteen? Ik leerde alles over koolhydraten tellen, vingerprikken doen, naaldjes verwisselen, hypo’s, hypers, en alles wat er bij de diabetes kwam kijken. Het grootste probleem vond ik dat ik niet meer non-stop mocht snoepen. ’s Middags om 14.00 kreeg ik drie winegums en daar moest ik het mee doen. Dat is best weinig als je een snoepkont bent. Je zou me nu eens moeten zien!

Na tien dagen mocht ik het ziekenhuis uit. Elke drie maanden moest ik op controle komen bij de kinderarts en de diabetesverpleegkundige. Thuis ging het meten, tellen van koolhydraten en spuiten me direct al prima af. Mijn moeder kwam wel ’s avonds vaak even kijken of ik goed sliep. Ik slaap altijd heel stilletjes. Zoals ik in slaap val, word ik weer wakker! Ze hield haar hand bij mijn neus om te voelen of ik nog ademde. Ik kan me goed voorstellen dat het voor ouders best spannend is wanneer hun kind diabetes krijgt. In het begin moest ik ’s nachts nog vingerprikken doen om te kijken of de suikerwaarde goed was. Mij in mijn slaap storen is geen pretje hoor! Helaas bestonden er toen nog geen sensoren of iets dergelijks.

“Wanneer ik bij mijn opa was en een hyper had gingen we altijd samen een stukje rennen”

Op school vertikte ik het om ook maar enigszins met mijn diabetes bezig te zijn. Ik wilde niet dat iedereen naar me keek, ik wilde niet anders zijn dan vriendjes en vriendinnetjes. Dus besloot ik gewoon om niet te spuiten. Eenmaal thuis stond mijn meter dan ook vaak op HI.  Wanneer ik bij mijn opa was en een hyper had gingen we altijd samen een stukje rennen. “Dan zakt hij vast weer”, zei hij dan.

Toen ik nog niet zo lang diabetes had, ben ik een keer flauwgevallen door een hypo. Het schijnt dat ik allemaal vreemde dingen deed en zei toen ik wakker werd. Ik was bij mijn opa en oma. Ik liep de trap af naar de woonkamer, waar ik ben flauwgevallen. Gelukkig werkte mijn moeder in dezelfde straat en is zij in haar werkkleding direct naar ons toegerend. Cola! Cola! riep mijn moeder. Mijn oma kwam met Cola Light aan. Dat arme mens had geen idee en schrok zich rot. Na wat worstelen is de “oranje pen” (glucagon) toegediend en is de ambulance gebeld. Het schijnt dat ik behoorlijk tegenstribbelde terwijl de glucagon werd toegediend. De ambulance was er gelukkig al snel. Intussen was ik weer bijgekomen. Het enige wat ik me ervan kan herinneren is de flinke bult op mijn hoofd en de blauwe plek van het spuiten. Gelukkig is het erna nooit meer gebeurd!

Inmiddels heb ik al bijna 20 jaar type 1 diabetes en gaat het allemaal heel goed met mij. Het hebben van diabetes is niet altijd makkelijk. Zo zou ik bijvoorbeeld graag moeder willen worden, maar vind ik het ontzettend eng allemaal. Wel zijn er tegenwoordig allemaal hulpmiddelen die het een stukje makkelijker maken dan een aantal jaren geleden. Ik gebruik nu bijvoorbeeld de Freestyle Libre. Nu kan ik het verloop van de gehele dag en nacht bekijken en kan ik hypo’s en hypers beter voorkomen. Ideaal!

Wat ik het lastigste van mijn diabetes vind zijn hypo’s en de schommelingen die erbij komen kijken. Het lijkt wel of alle energie op zo’n moment uit mijn lichaam wordt getrokken. Ik merk dat ik vaak iets minder bolus dan zou moeten, om een hypo te voorkomen. Dat gebibber en die vreselijke hoofdpijn vind ik zo naar!

Door mijn diabetes heb ik veel nieuwe mensen leren kennen, onder andere door het meedoen aan de Nationale Diabetes Challenge. We noemen elkaar de suikerklontjes, en hebben het heel gezellig met elkaar. We begrijpen elkaar, en dat is fijn. Verder ben ik zelf een blogpagina begonnen waar ik mijn ervaringen en tips deel. Ik vind het fijn om de dingen van me af te schrijven en mensen te inspireren.

Wanneer ik goed ben ingesteld en een beetje oplet met eten en drinken, is het leven met diabetes voor mij goed te doen. Ik geniet van elke dag, heb nog regelmatig leuke feestjes en ga nog steeds heerlijk los in een all you can eat restaurant. Wanneer ik eventjes baal van mijn diabetes denk ik altijd, er zijn veel ergere dingen op de wereld. Ik kan bijna alles wat ik wil zonder teveel problemen doen, en dat kunnen lang niet alle mensen zeggen. Ik ben iemand geworden met een kleine gebruiksaanwijzing, maar wel een die voor iedereen goed te lezen is!