De ver-van-mijn-bed-show: De genezing van type 1 diabetes – Column Câthy

Mijn moeder appte begin november enthousiast dat het programma Dokters van Morgen een aflevering uitzond over de genezing van type 1 diabetes. “Ze zeggen dat ze het binnen vijf jaar kunnen genezen!”, schreef ze erbij. Ik beloofde te gaan kijken.

Doorgewinterde diabeten horen het al jaren; er komt genezing aan. Vroeger knipten men krantenartikelen voor me uit, tegenwoordig krijg ik linkjes doorgestuurd en word ik getagd in berichten op Facebook. Genezing duurt meestal nog tien jaar. Laat ik eerlijk zijn, in de 27 jaar dat ik diabetes heb zijn er inderdaad mensen met type 1 diabetes “genezen”. Genezen staat tussen aanhalingstekens, want je moet je afvragen wat je verstaat onder genezing. Een paar mensen per jaar worden getransplanteerd met eilandjes van Langerhans van overleden donoren, maar daar moet je heftige medicijnen bij slikken met nare bijwerkingen. De resultaten zijn over het algemeen ook niet blijvend. Type 1 diabetes kan ook al omgekeerd worden door het afweersysteem volledig te resetten, maar leukemie is vooralsnog een bijwerking. Klinkt allemaal nog niet ideaal.

Het programma, dat heel toepasselijk werd uitgezonden op Wereld Diabetes Dag, bevatte niet veel nieuws voor iemand zoals ik die het nieuws over genezing van type 1 diabetes op de voet volgt. Maarten de Gruyter, oprichter van Stichting DON, kwam aan het woord over het belang van genezing en prof. Eelco de Koning van het LUMC in Leiden vertelde over het transplantatieprogramma waar mensen worden getransplanteerd met insulineproducerende cellen van overleden donoren. Door dit transplantatieprogramma verder te ontwikkelen, kan men in de toekomst mensen transplanteren met nieuwe eilandjes, maar dan van lichaamseigen stamcellen. Over vijf jaar hoopt men zo ver te zijn.

“Echt hopen op genezing vind ik een beetje zonde van mijn tijd”

Na de uitzending appte ik weer met mijn moeder. Waar zij de informatie uit de aflevering heel hoopvol vond, ik was iets toch minder enthousiast. De wetenschap zit zeker niet stil en er zijn hele mooie doorbraken geweest, maar iets met “eerst-zien-dan-geloven”. Ik vind het fantastisch wat men tegenwoordig allemaal kan en ik doneer ook zeker voor onderzoek naar de genezing en behandeling van type 1 diabetes, maar echt hopen op genezing vind ik een beetje zonde van mijn tijd.

Genezing van type 1 diabetes lijkt al jaren een ver-van-mijn-bed-show, ook als iemand zegt dat het over vijf jaar realiteit is. Stel dat is waar, is het dan ook realiteit voor mij? Want wat gaan de criteria worden om voor zo’n (waarschijnlijk peperdure) behandeling in aanmerking te komen? Ik doe het op diabetes gebied vrij goed, dus ik mag waarschijnlijk niet vooraan in de rij. Dat geldt waarschijnlijk ook voor de kunstmatige alvleesklier die ‘eraan komt’. Dat is vrij cynisch, maar in mijn ogen niet heel onrealistisch. Zorg gaat tegenwoordig vooral over geld. En ik kan me best voorstellen dat het in eerste instantie nog goedkoper is, om mij gewoon op de insulinepomp te houden. “Dat gaat best.”, hoor ik zo’n verzekeraar denken.

Maar stel ik doe iets minder cynisch, dan betekent een genezing over vijf tot tien jaar dat ik ook gewoon nog moet leven met type 1 diabetes voor vijf tot tien jaar. En kan ik me daarom ook beter focussen op het hier en nu. Hoe kan ik het mezelf nú zo makkelijk mogelijk maken? Daarom gebruik ik een sensor, experimenteer ik met mijn voeding en overleg ik met mijn diabetesverpleegkundige over hoe we mijn instellingen nog verder kunnen perfectioneren.

Die wetenschappers komen met meer doorbraken, daar vertrouw ik op en dus moeten we met z’n allen zeker geld blijven doneren. Maar laten we bijvoorbeeld eerst eens beginnen met het vergoeden van de continue glucose monitoring (CGM) of de Freestyle Libre voor meer mensen. Laten we de zorg voor mensen met type 1 persoonlijker maken. Laten we meer doen met trends uit de data van onze pomp, sensor en activity trackers. Dat helpt namelijk NU al.

Kleine stapjes. Dan komt genezing ook wel. Ooit.