Naar de inhoud springen

Zorginstituut Nederland legt een ei en DVN ’’kijkt er kritisch naar’’

door CâthyErvaringen

Gutte gutte gut, het duurde even, maar Zorginstituut Nederland heeft vorige week een conceptstandpunt geformuleerd over Flash Glucose Monitoring (FGM), oftewel de FreeStyle Libre.

Men heeft er ruim drie jaar over gedaan om dit ei te leggen en te concluderen dat de Libre geschikt is voor vier van de vijf indicatiegroepen voor Continue Glucose Monitoring (CGM). Uhm… wat schieten we daar dan mee op? Niet zo veel.

Even een opfrisser. Voor de standaard CGM-sensoren zijn er vijf indicatiegroepen:

  1. Kinderen met type 1 diabetes
  2. Volwassenen van wie de bloedsuikerwaardes moeilijk in te stellen zijn
  3. Zwangere vrouwen met type 1 of type 2 diabetes
  4. Vrouwen met type 1 of type 2 diabetes die een zwangerschapswens hebben
  5. Mensen met hypo-unawareness of met herhaaldelijk ernstige hypo’s

Voor de eerste vier groepen kan er naast de CGM-sensoren nu dus ook gekozen worden voor de FreeStyle Libre. Superfijn dat er voor deze groep een keuze is bijgekomen. En de rest? De gemiddelde type 1 diabeet valt nog steeds buiten de boot en mag zelf €120 per maand neertellen voor betere controle, hogere kwaliteit van leven, een gevoel van rust en een stuk gemak.

Het Zorginstituut zegt dat een paar dingen hieraan ten grondslag liggen. Geld misschien? Nee, ze schrijven dat je met FGM op dezelfde manier je bloedglucose meet als met CGM. Daarnaast schrijven ze dat het voor de groep mensen die de bloedsuiker meet met de vingerprik het “onvoldoende duidelijk” is voor wie van hen FGM meerwaarde heeft. Beide zijn interessante observaties. Nogmaals, als het om geld gaat, zeg het dan gewoon.

Ten eerste is FGM niet hetzelfde als CGM. Dat zegt de Nederlandse Diabetes Federatie. Het Zorginstituut is het daar dus niet mee eens. Je hoeft bij FGM niet te kalibreren (fijn en niet fijn tegelijk), je moet minimaal eens per acht uur scannen om al je waardes te kunnen zien en je kunt geen alarmen instellen. Daarbij is de FreeStyle Libre beduidend goedkoper dan de huidige CGM-sensoren (lees: de Dexcoms, Enlites en Eversenses).

Ten tweede zijn er op Pubmed (online database voor medisch wetenschappelijke artikelen) drieënvijftig artikelen te vinden met de zoekterm ‘Flash Glucose Monitoring’. Dit zijn artikelen over de accuraatheid van het systeem, tevredenheid van gebruikers, vergelijkingen met CGM en veiligheid bij kinderen. Er zijn geen aparte artikelen gepubliceerd over het nut van de FreeStyle Libre bij zwangere vrouwen, bij vrouwen met een zwangerschapswens of bij volwassenen bij wie de bloedsuikerwaardes moeilijk zijn in te stellen. Typ ‘Continous Glucose Monitoring’ in en er zijn genoeg artikelen te vinden die de meerwaarde aantonen voor allerlei groepen op het gebied van onder andere hypo’s, angst voor hypo’s, HbA1c en kwaliteit van leven. O ja, die onderzoeken worden meestal verricht bij de ‘gewone diabeet’.

En toen kwam Diabetesvereniging Nederland (DVN) met een reactie. DVN zit aan tafel bij het Zorginstituut in de besprekingen rond de vergoeding van de Freestyle Libre. In alle artikelen op hun website pleiten ze voor een zo breed mogelijke vergoeding vanuit de basisverzekering en ook bij de uitzending van Kassa over dit onderwerp hadden ze hun woordje klaar. Ik was daarom best verbaasd (lees: geïrriteerd) dat DVN als reactie op het conceptstandpunt alleen schrijft “er kritisch naar te gaan kijken”.

Waarom is DVN nu ineens zo vaag over hun standpunt? Kritisch kijken, wat betekent dat concreet? Waarom staat er niet: “Dit is onvoldoende!”? Waarom zo politiek correct? JDRF is namelijk wel helder in hun standpunt en schrijft “te streven naar vergoeding voor alle mensen met type 1 diabetes”. Ik had het idee dat DVN ook namens mij aan de onderhandelingstafel zat, maar daar twijfel ik nu eerlijk gezegd een beetje aan. Waarom nemen ze geen stelling? Ik vind het laf.

Ik ben teleurgesteld. In zowel het Zorginstituut als in DVN. Ik had stiekem de hoop dat het gunstig zou uitpakken, omdat deze beslissing zo lang duurde. Helaas. Maar er gloort hoop aan de horizon, want het is nog maar een concept. In april wordt het uiteindelijke standpunt bekendgemaakt. Ik heb er zin in.

Overige bronnen:

 

,,,,,,,,

Câthy

Câthy (1986, zij/haar) studeerde in 2008 af als fysiotherapeut. Na gewerkt te hebben als fysiotherapeut in Nederland en in Tanzania heeft ze momenteel een kantoorbaan. Naast klussen in haar 100-jaar oude huis, houdt Câthy van salsadansen, wandelen met hond Zazu, koken en tuinieren in haar moestuin. In 2013 richtte ze samen met Jasper en Matthijs Stichting ééndiabetes op. Na een stap terug te hebben gedaan bij ééndiabetes, runt ze sinds oktober 2018 samen met Jasper Insulin for Life Nederland. Câthy heeft type 1 diabetes sinds haar vijfde en gebruikt sinds 2004 een insulinepomp, momenteel Tandem T:slim met de Dexcom G6 (zelf bekostigd).