Waarom de Freestyle Libre vergoed moet worden

Stel je voor dat je type 1 diabetes hebt. Dat je elke dag alle koolhydraten die je eet, moet tellen. Dat je elke dag moet nadenken voor je gaat sporten, lopen of fietsen. Stel je voor dat je meer dan 6 keer per dag in je vinger prikt. Dat je verschrikkelijk je best doet, zonder dat je je écht beter voelt. Maar stel je óók voor dat er een apparaatje is waardoor je je gezonder, onbezorgder en beter gaat voelen. Dat apparaatje bestaat: de FreeStyle Libre is een glucosesensor waarmee je zonder vingerprik 24 uur per dag je bloedsuiker kan controleren. Ik heb hem nu een paar maanden in gebruik en eerlijk waar: dit is zó ontzettend veel beter dan 6 vingerprikken per dag.

Maar er is een probleem: op 22 januari 2018 heeft Zorginstituut Nederland (ZIN) een conceptstandpunt uitgebracht, waarin zij alleen positief reageren voor vergoeding van de FreeStyle Libre bij specifieke patiëntengroepen, die nu al in aanmerking komen voor andere glucosesensoren. De gemiddelde mens met diabetes (inclusief ikzelf) schiet hier helemaal niets mee op, omdat maar heel weinig mensen volgens deze criteria in aanmerking komen. Ik kan vrolijk verder met het martelen van mijn vingers, met schatten, tellen, wegen, rekenen, hopen dat het goed gaat en met veel zorgen aan m’n hoofd hebben, terwijl een fijner leven voorhanden is. Dat geldt voor mij, maar ook voor de bijna 100.000 andere mensen met type 1 diabetes (Rijksintituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2015). Daarom vind ik dat de FreeStyle Libre vergoed moet worden voor veel meer mensen die behandeld worden met intensieve insulinetherapie!

Inzicht

De Freestyle Libre zorgt voor inzicht in bloedsuikerwaardes. Leven met type 1 diabetes is als rijden in een geblindeerde auto. De hele dag door ben je bezig met het bijsturen van je auto door rekening te houden met alle factoren die je rijbaan beïnvloeden. En dat zijn er véél. In deze illustratieve en erg passende metafoor representeert de rijbaan je bloedsuikerwaarde, die de hele dag door zo stabiel en recht mogelijk gehouden dient te worden. Je kunt je voorstellen dat ‘recht rijden’ in een geblindeerde auto niet altijd even gemakkelijk is. Het spreekt dan ook voor zich dat bijna alle mensen met type 1 diabetes regelmatig uit de bocht vliegen, en dat is geen pretje: te hoge (hyper) en lage (hypo) bloedsuikerwaardes voelen niet fijn. Dat kan ik verzekeren. De FreeStyle Libre zorgt ervoor dat je nieuwe, heldere ramen in je auto krijgt. In de spiegels kun je zien waar je vandaan komt, maar nog veel belangrijker: je kunt vooruitkijken, plannen en corrigeren.

Minder hypo’s

Het gevolg van vooruitkijken, plannen en corrigeren, is dat je minder vaak uit de bocht vliegt. Heel concreet betekent dit dat je op de korte termijn minder hypo’s hebt, waardoor je je minder vaak moe, flauw, trillerig en futloos voelt. Dat komt ook naar voren in het onderzoek van Bolinder, Antuna, Geelhoed-Duijvestijn, Kröger, en Weitgasser (2016) waaruit bleek dat mensen met type 1 diabetes die gebruik maken van Flash Glucose Monitoring (FGM), waartoe de FreeStyle Libre behoort, 38% (!!!) minder tijd doorbrengen in een hypo.

Betere controle = minder hypers = minder complicaties

Het voorkomen van hypers en goed reguleren van de bloedsuiker zorgt er bovendien op de lange termijn voor dat je minder kans hebt op het ontwikkelen van diabetescomplicaties (Nathan et al., 1993) . Van de huidige vooruitzichten en gemiddelde kansen op het ontwikkelen van deze complicaties bij type 1 diabetes word ik namelijk niet vrolijk. En eerlijk is eerlijk: niemand moet eraan denken om complicaties te krijgen. Goede bloedsuikers kunnen voorkomen dat je te maken krijgt met complicaties en dat is nou juist waar de FreeStyle Libre een steentje kan bijdragen. Uit recent onderzoek van Hayek, Robert, en Dawish (2017) blijkt bijvoorbeeld dat mensen die de FreeStyle Libre gebruiken significant meer bloedglucosemetingen doen, wat uiteindelijk zorgt voor een betere bloedglucoseregulering en dus minder complicaties. Op die manier kan de FreeStyle Libre helpen voorkomen dat ik op een dag blind word, dat ik mijn benen of tenen verlies of dat ik moet dialyseren.

Gezondheidsverschillen

Bovendien zorgt de huidige situatie ervoor dat gezondheidsverschillen tussen arm en rijk – een hot item binnen de volksgezondheid – groter worden. En hoe voeden we dat probleem? Juist: door dure maar zeer waardevolle en gezondheidsbevorderende apparaten zoals de FreeStyle Libre alleen beschikbaar te maken voor de mensen die het kunnen betalen. En vooruit, ook voor bepaalde specifieke groepen, zoals kinderen. Maar wat als dat kind een volwassene wordt? Dan beginnen de moeilijkheden pas écht: op jezelf gaan wonen, studeren, uit gaan, alcohol drinken… dat is allemaal mega spannend als je diabetes hebt. Maar als je geen kind meer bent, blijkt het hebben van een onbezorgd leven een stuk minder belangrijk, nietwaar? Wat is er voor de ‘gewone’ mensen met diabetes? Wat is er voor de jonge alleenstaande moeder, die hypo’s niet kan gebruiken bij de verzorging van haar 2 kinderen? Wat is er voor de student die in het weekend tomaten plukt om de huur van een studentenkamertje bij elkaar te schrapen? Wat is er voor iedere willekeurige persoon die geen 120 euro per maand kan ophoesten? Niets: ze rijden allemaal in een geblindeerde auto.

Onvoldoende bewijs?

Zorginstituut Nederland haalt als belangrijkste argument aan dat het nog onduidelijk is wat voor meerwaarde de FreeStyle Libre heeft voor iedereen die nog geen andere sensor gebruikt. Dat is natuurlijk een belachelijk argument. Er zijn al veel onderzoeken gedaan naar de effectiviteit van het apparaat en de uitkomsten zijn positief. Niet alleen bij mensen die al een andere vorm van CGM gebruiken, maar óók, en misschien wel júist, bij mensen die relatief goede bloedglucosewaarden hebben. Daarvoor verwijs ik graag naar het artikel van Bolinder et al. (2016), dat volledig is uitgevoerd bij mensen die een relatief goede diabetescontrole hebben (HbA1c <58) en dat aantoont dat ook bij deze groep mensen minder hypo’s optreden gedurende het gebruik van de FreeStyle Libre. Wie even de tijd neemt en in staat is om fatsoenlijke zoekopdrachten in te tikken, komt in verschillende wetenschappelijke databases talloze artikelen tegen over de effectiviteit van de FreeStyle Libre.

Daarom hoop ik, vanuit het diepst van mijn hart, dat het conceptstandpunt van het ZIN een concept blijft, en dat ze hun definitieve standpunt grondig aanpassen. De mensen bij het ZIN hebben namelijk geen idee hoe het is om met type 1 diabetes te leven, maar nemen wel beslissingen die mijn kwaliteit van leven en gezondheid nu en in de toekomst onwijs kunnen beïnvloeden. De FreeStyle Libre geeft inzicht, zorgt voor een betere bloedglucoseregulatie en geeft rust. Bevrijd me uit mijn geblindeerde auto!

Bronnen:

Bolinder, J., Antuna, R., Geelhoed-Duijvestijn, P., Kröger, J., & Weitgasser, R. (2016). Novel Glucose-sensing Technology and Hypoglycaemia  in Type 1 Diabetes: a Multicentre, Non-masked, Randomised Controlled Trial. Lancet, 388(10057), 2254-2263. doi:10.1016/S0140- 6736(16)31535-5

Hayek, A., Robert, A., & Dawish, M. (2017). Evaluation of FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring System on Glycemic Control, Health- Related Quality of Life, and Fear of Hypoglycemia in Patients with Type 1 Diabetes. Clinical Medicine Insights: Endocrinology and  Diabetes, 10, 1-6. doi:https://doi.org/10.1177/1179551417746957

Nathan, D. M., Genuth, S., Lachin, J., Cleary, P., Crofford, O., Davis, M., . . . Siebert, C. (1993). The Effect of Intensive Treatment of  Diabetes on the Development and Progression of Long-term Complications in Insulin-dependent Diabetes Mellitus. The New England  Journal of Medicine, 329(14), 977-986. doi:https://doi.org/10.1056/NEJM199309303291401

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2015). Diabetes Mellitus, Cijfers & Context, Huidige situatie [Dataset]. Geraadpleegd op 14  maart 2018, van https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/diabetes-mellitus/cijfers-context/huidige-situatie#node- aandeel-diabetes-type-1-totaal-naar-leeftijd-en-geslacht