Hoe ik tegenwoordig uitleg wat type 1 diabetes inhoudt – Veerle
Je kent het wel: die (interne) zucht als iemand vraagt wat Type 1 Diabetes is. Want je weet eigenlijk van tevoren al dat je nooit helemaal kan overbrengen wat het inhoudt, welke impact het heeft op je dagelijkse leven – maar aan de andere kant wil je het wel vertellen en toch graag proberen om het duidelijk te maken. Dus dan begin je weer aan je verhaal over infuusjes, vingerprikjes, koolhydraten tellen en probeer je duidelijk te maken dat dat niet alles is. Maar dat is lastig. Dus heb ik een nieuwe techniek. Komt ie:
Stel je voor dat je iedere keer voordat je je rechterbeen wilt bewegen een handeling moet doen. Iedere keer. Je rechterbeen bewegen. Als je anders gaat zitten op een stoel. Als je ’s nachts omdraait in bed. Als je een stuk gaat lopen, fietsen, in een vliegtuig stapt, op het strand van je rug naar je buik draait, aan tafel gaat zitten, je benen over elkaar slaat. Iedere keer.
Maar. Het is niet iedere keer dezelfde handeling. Soms moet je in je handen klappen. Soms moet je een dansje doen. Soms moet je iets eten, of eerst even een half uurtje gaan slapen. Soms moet je een grote tas vol spullen om je schouder hangen, de andere keer moet je eerst naar de wc.
En dan is ook nog het resultaat iedere keer anders. Je been luistert niet altijd naar wat je wil. Soms buigt ie de verkeerde kant op. Soms beweegt ie helemaal niet. Soms doet ie precies wat je wil, maar na een half uur niet meer. Soms schiet ie door, en gaat ie rennen terwijl je wil wandelen. Of je been slaapt, terwijl je net de trap op moet.
Zo voelt Type 1 Diabetes.
Je bent dag in, dag uit, 24 uur per dag, bezig om een onderdeel van je lichaam handmatig aan te sturen. Je vingerprikt, meet je bloedsuikerwaarde, dient insuline toe en verwisselt je infuus – alles om te zorgen dat je bloedsuikerwaarde goed blijft. Je houdt rekening met beweging, stress, vermoeidheid, pijn, hormonen, het weer, en schat in hoe dit van invloed is op je bloedsuikerwaarde. Als je op vakantie gaat neem je een extra tas mee, en zelfs een dagje weg kan niet zonder extra spullen mee te nemen. Je wordt ’s nachts wakker van te hoge, of te lage waardes, en voelt daar de volgende dag nog de nasleep van.
Soms kun je dingen niet direct doen, omdat je bloedsuiker tegen werkt. Soms daalt je bloedsuiker ineens, zonder dat daar reden voor is. Soms wil je bloedsuiker juist niet dalen, ondanks dat je beweegt, extra insuline toedient, je infuus hebt vervangen en al uren niet hebt gegeten. Soms komt je bloedsuiker niet omhoog, net als je een presentatie moet geven, of als je eigenlijk allang zou moeten slapen. En soms, heel soms, doet ie precies wat je wil. Heel even.
Dat is Type 1 Diabetes. Voor mij dan.
ééndiabetes 