Even voorstellen: mijn nieuwe diabetesmissie – Lotte

‘Hoi, ik ben Lotte – en ik heb diabetes type 1’. Als ik mijzelf aan anderen voorstel, dan neem ik de zichtbaarheid van die tweede zin als vanzelfsprekend. Sinds ruim tien jaar heb ik diabetes en hoe heerlijk het idee ook zou zijn, een leven zonder kan ik mij niet meer voorstellen. Diabetes is een wezenlijk deel van mijn leven, van wie ik ben. Het hoort bij mij en het is zo alom aanwezig dat ik er onbewust van uit ga dat een ieder dat kan zien.

Maar zo is het niet, want ondanks dat het voor mij op werkelijk alles direct of indirect invloed heeft en het bij elke stap die ik zet aanwezig is, is het tegelijkertijd zo onzichtbaar voor mijn omgeving – en dat is emotioneel soms best zwaar. Die onzichtbaarheid is gevaarlijk, want het is misschien wel de grootste worsteling, de grootste bron van misverstanden en van onbegrip. En ook de grootste veroorzaker van het gevoel van eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt.

Want ja, wat kan ik me soms eenzaam voelen in mijn ziekte. Als ik probeer uit te leggen hoe een hypo of een hyper voelt, of waarom ik soms koolhydraten beter kan beperken, terwijl op een ander moment suiker juist mijn redding is. Als wordt verondersteld dat niet ik met mijn hoofd, maar dat wonderlijke pompje aan mijn lijf alle lastige dingen berekent – en dan zit dat pompje zelf ook nog  goed verstopt onder mijn kleding. Eenzaam als ik niet met mijn vrienden mee kan, omdat die hypo toch echt mijn laatste energie heeft gevergd. Als ik moeite heb met nadenken, lezen of praten vanwege een torenhoge bloedsuiker, terwijl ik toch zo goed mijn koolhydraten had geteld. Of hoe eng het is om niet op je eigen lichaam te kunnen vertrouwen, omdat het je te vaak al in de steek heeft gelaten op momenten dat het écht niet wenselijk is om ook nog aandacht aan je diabetes te moeten besteden.

Het is ook een complexe ziekte. Niet voor niks wordt het vaak een tweede (fulltime) baan genoemd. Dus dat niet iedereen precies weet hoe het zit of wat er allemaal bij komt kijken is begrijpelijk. Zelfs ik leer na al die jaren nog dagelijks bij. Die onzichtbaarheid helemaal wegnemen is dan denk ik ook niet haalbaar. Wel denk ik dat er in hoe er in de volksmond wordt gepraat over- en omgegaan met diabetes (en dan vooral de geringe kennis over type 1) nog veel te winnen valt. Ook dat er nog veel weg te poetsen valt aan misverstanden. Al zouden alleen de media maar eens beginnen met een duidelijk onderscheid te maken tussen type 1 en 2 diabetes en daarbij het begrip auto-immuunziekte eens echt begrijpelijk uitleggen. Al zouden mijn eetwensen maar eens net zo makkelijk geaccepteerd worden als die van de vegetariër, de veganist of de gluten- of lactose intolerant van tegenwoordig.

Mijn diabetes zichtbaarder maken is sinds kort mijn missie. De laatste (onbewuste) schaamte van mijn ziekte voorbij wil ik de eenzaamheid doorbreken en mijn omgeving openlijk betrekken bij mijn ziekte. Ik deel gevraagd en ongevraagd tussen de bedrijven door hardop mijn vele diabetes overwegingen en -handelingen. Aan een ieder die het horen wil geef ik een stoomcursus ‘diabetes type 1 voor dummies’ of leg ik geduldig voor een tiende keer uit waarom ik nú suiker nodig heb, ook al sta ik met koud zweet te trillen op mijn benen. Of dat ik er zelf soms ook niks meer van snap, al die schommelende bloedwaardes. En het helpt. Het maakt nu al dat ik me zoveel meer gezien, zoveel meer begrepen voel. In tegenstelling tot mijn angst voor nare reacties, of om aangekeken te worden op mijn ziekte in plaats van op de persoon die ik ben, krijg ik de ene na de andere positieve en aanmoedigende reactie. Oprechte reacties, soms zelfs met bewondering voor hoe ik leef met deze chronische ziekte. Het leven met diabetes wordt daarmee een stukje minder zwaar, een stukje minder eenzaam, een stukje beter zichtbaar.Over de schrijfster:

Lotte (1992) heeft lang het gevoel gehad dat ze alleen stond in haar diabetes. Ze wilde haar omgeving er niet mee belasten en gewoon meedraaien met haar leeftijdsgenoten. Dat lukt niet altijd: diabetes brengt soms wél beperkingen met zich mee, maar voor Lotte is dat geen reden (meer) om zich te laten tegenhouden. Ze wil laten zien dat je uit een onvolkomenheid als diabetes, ook je kracht kunt halen. Hyper, hypo, zin of geen zin!