Als het even niet normaal is | Sanne

Met type 1 diabetes kan je bijna alles. Althans, dat is wat ze zeggen. Toch gaat dat ‘alles’ niet altijd zoals bij mensen zonder type 1. En dat is ook logisch. Er zijn zoveel factoren waar je rekening mee moet houden, zodat alles net een stukje meer denk- en planwerk is. Normaal gesproken vind ik dat niet erg. Als dat extra plannen is wat ik moet doen om een ‘normaal’ en leuk leven te leiden, dan vind ik dat prima. Maar het kan behoorlijk frustrerend zijn als dat je moeilijk gemaakt wordt door het systeem. En daarom ben ik nu even helemaal klaar met dat extra geregel en gedoe.

Het zit namelijk zo: ik ga in het voorjaar lange tijd weg, met diabetes. Ik kom na één maand voor een weekje thuis, maar de drie tot vier maanden erna blijf ik aaneengesloten in het buitenland. Ik heb eerst een verplicht vak in India, daarna ga ik onderzoek doen voor mijn scriptie op Curaçao en hopelijk ga ik daarna nog een maand reizen. Het regelen van dingen voor zo’n reis heb ik inmiddels door, dus toen ik hoorde dat ik aangenomen was voor de onderzoeksstage schoot mijn diabetesregelmodus in de geactiveerde stand en pakte ik de telefoon om een vakantieleenpomp te regelen voor die periode.

En daar begon de ellende. “Ja sorry, we kunnen voor hooguit twee maanden een vakantiepomp meegeven. Vijf is écht te lang.” Ik wist het. Toen ik in 2018 voor zeven maanden een leenpomp nodig had was dat ook pas gelukt nadat ik via via een hele lieve mevrouw had gevonden die me hierbij wilde helpen. Maar om nou twee keer in zo’n korte tijd een uitzondering te maken, was teveel gevraagd. Nu moet ik het ziekenhuis lief aan gaan kijken en hopen dat zij veel formulieren in willen vullen. Volgens de meneer aan de telefoon moest ik dat maar zo snel mogelijk gaan vragen, want dat zou lang kunnen duren. Okay, bedankt voor de moeite. Alsof ze niets beters te doen hebben in het ziekenhuis.

En nu ben ik aan het balen. En ben ik een beetje boos. Ik wil zo graag de wereld ontdekken, voluit leven, doen wat mensen zonder type 1 ook doen. En dat kan ook allemaal. Maar het kost momenteel zoveel moeite dat ik het bijna op zou geven. Bedrijven zouden moeten snappen dat je afhankelijk wordt van de technologie van een pomp en dat je dus niet zomaar op je oude pomp terug kunt als je huidige pomp ermee ophoudt. Ze zouden moeten snappen dat als ik de wereld wil verkennen, het laatste dat me zou moeten tegenhouden één of ander stom apparaatje is.

Maar bovenal drukt dit me met de neus op de feiten. De tranen die inmiddels mijn ogen vullen en die ik wanhopig probeer weg te knipperen, hebben helemaal niets te maken met die rottige pomp. Die pomp was slechts een klein steekje onder water om weer even iets duidelijk te maken. Leven met diabetes is niet normaal. Het is verschrikkelijk klote, veel gedoe en veel geregel. Het maakt je afhankelijk. Afhankelijk van het ziekenhuis voor de beslissing of je een sensor mag, afhankelijk van de de welwillendheid van een dvk (bij wie je al veel teveel moeilijk hebt gedaan) om de fabrikant te bellen voor een leenpomp, afhankelijk van een fabrikant of je alles ook op tijd geleverd krijgt om mee te nemen op een dergelijke reis, afhankelijk van anderen voor het verlengen van je rijbewijs. En ga zo maar door. En die afhankelijkheid, dát is wat me nou zo frustreert.

Mijn onafhankelijkheid is gewoon ontzettend waardevol voor mij. Ik wil dingen zélf regelen, zélf verantwoordelijk zijn, zélf beslissen, zélf fouten maken en net als anderen voluit leven zónder al die moeite. Dus, lieve fabrikanten, help me hier alsjeblieft gewoon bij!