Goed zijn in je ziekte | Anne

Met een schuin hoofd kijkt mijn verpleegkundige me aan als ze vraagt wat ik denk dat mijn HbA1c is. Ik geef het antwoord dat ik altijd geef: ‘’Ik weet het niet, maar sowieso hoger dan de vorige keer’’. Ze lacht. Ondertussen kent ze me een beetje en ze zag dit antwoord al aankomen. Dit keer benoemt ze het ook: ‘’Wat is dat toch met jou, dat je dat altijd denkt?’’ De realiteit is namelijk dat mijn HbA1c al heel wat jaren ongeveer hetzelfde is, maar toch ben ik er elke drie maanden écht van overtuigd dat ‘ie dit keer hoger is. 

‘Wat is dat toch met mij?’ vraag ik me ook wel eens af. Er zijn héél veel dingen die belangrijker zijn dan een HbA1c en als iemand dat probeert uit te dragen, ben ik het. Ik vertel het bij elke workshop, lezing of presentatie. Tegen alle zorgverleners, studenten en patiënten: er is zoveel meer dan bloedglucosewaardes en HbA1c’s. Het gaat om hoe je je voelt. Niet om dat getal. Je bent meer dan een nummer.

Maar eerlijk is eerlijk: zelf ben ik er ook geobsedeerd mee. Als mijn HbA1c  ineens een stuk hoger zou zijn, heb ik paniek. Want of ik het nu wil of niet: het ís geen rapportcijfer, dat HbA1c, maar zo voelt het wel. En ik haal graag voldoendes. Liever ruim voldoendes. Het liefst een 10. Of een 10+. Ik wil goed zijn in mijn ziekte. 

Pas toen ik het een ander hoorde zeggen viel me op hoe belachelijk het eigenlijk is: ‘goed zijn in je ziekte’. Je kunt ook niet goed zijn in je verkoudheid of de griep. Het resultaat van je behandeling is breder dan die getallen, maar heeft bovendien ook niets te maken met ‘goed’ of ‘slecht’. Het is pech of geluk. Bij type 1 is dat ook zo. Het resultaat, HbA1c of Time in Range, is een getal. Niet meer, niet minder.

Toch voelt het alsof je het ‘slecht’ kunt doen, omdat je er tot op zekere hoogte wat invloed op kunt uitoefenen. Je kunt goed zijn in zelfmanagement. Je kunt kennis van je ziekte hebben. Je kunt de signalen van je lijf goed leren kennen. Je kunt goed voor jezelf zorgen, maar dat staat compleet los van het resultaat en compleet los van het HbA1c. Je kunt goed zijn in wat je doet om tot het resultaat te komen, maar niet in het resultaat zelf. 

De enige klier die het hier slecht doet, is je alvleesklier. Niet jij.