Naar de inhoud springen

“Ik kan er niets zinnigs over zeggen” | Veerle

Ik ben niet het type dat geduldig wacht tot de afspraak met m’n dvk om inzicht te krijgen in m’n bloedglucosewaarden. Sterker nog: tot kort geleden had ik nog steeds m’n dvk geen toestemming gegeven om mee te kijken met m’n data. En eigenlijk vroeg ze er ook nooit om.

M’n HbA1c is sinds mijn diagnose eigenlijk altijd goed geweest. Daarbij komt dat ik eigenlijk altijd eerder op de hoogte ben van nieuwe ontwikkelingen dan zij en dat ik over het algemeen toch vind dat ik m’n lijf het beste ken, dus de boel het beste zelf kan uitdokteren. M’n dvk kent die eigenwijsheid en daar hebben we inmiddels een goede balans in gevonden.

Inmiddels meer dan een jaar geleden klopte ik toch bij haar aan over iets wat me niet lekker zat. Zo’n beetje iedere dag gaat m’n bloedglucose vanaf een uur of 5 ’s middags omhoog, blijft deze stijgen, totdat ie ergens tussen de 12 en de 15 hangt. Ik corrigeer, bolus netjes 30 tot 45 minuten voor m’n maaltijd, maar toch reageert m’n bloedglucose helemaal nergens op, tot een uur of 10 ’s avonds, waarna deze met pijn en moeite weer begint te zakken. Dat levert regelmatig problemen op als ik net te laat nog een keer corrigeer en alle insuline in één keer binnen lijkt te komen, of als ik een keertje die laatste correctie laat zitten en nog langer hoog blijf zitten. Dit zorgde al enige tijd voor frustratie en met het aanpassen van mijn correctiefactor, koolhydraatratio en basaal kwam ik er nog niet uit. Dus vroeg ik het mijn dvk.

En eigenlijk nam deze het niet zo serieus. Want: mijn HbA1C was toch goed en het zou wel meevallen en het klonk haar allemaal niet zo geloofwaardig in de oren dat m’n bloedsuiker regelmatig de 15 aantikt. Ze gaf wat vage adviezen, die ik allemaal al had geprobeerd, en dat was het. Ook m’n internist, maanden later, wist niet zo goed wat ze ermee moest en verwees me weer terug naar m’n dvk. Toen ik enkele maanden geleden tijdelijk een nieuwe dvk kreeg en daar een telefonische (want: corona) afspraak mee had, kaartte ik het issue opnieuw aan.

Inmiddels had ik van een collega gehoord over het ‘dusk phenomenon’, wat zo’n beetje hetzelfde is als het dawn phenomenon, maar dan aan het einde van de middag/begin van de avond. En, in tegenstelling tot dawn phenomenon, zit je bij dat dusk ding natuurlijk midden in je dag en zijn er nog 500 andere factoren die een rol spelen. Dus met het ‘dusk phenomenon’ in m’n achterzak en 30 dagen aan FreeStyle Libre data vroeg ik haar om te kijken wat we konden doen. Ik stapte over op Tresiba, dat maakte geen verschil en daarna was haar trukendoos leeg. Ze zei letterlijk: “Ik kan er niets zinnigs over zegen.”

Wat heb ik daaraan? Ja, ik ben mega-eigenwijs en heb in de afgelopen 7 jaar vooral m’n eigen plan getrokken als het op m’n diabetesmanagement aankomt. Maar dat neemt niet weg, of misschien wel juist niet, dat ik nu vastzit en om advies kom vragen. En als ik dan van 3 ‘deskundigen’ te horen krijg dat ze ’t ook niet weten of geen ideeën hebben, wat moet ik daar dan mee? Is mijn casus echt zo bijzonder dat deze 3 mensen die al jaren in ’t vak zitten er niks mee kunnen? En is het dan gek dat ik me onderhand begin af te vragen waarom ik dan eigenlijk nog 2, 3 of 4 keer per jaar in ’t ziekenhuis kom als het enige wat NIET goed gaat, iets is waarmee ze me niet kunnen helpen?

Mocht iemand dit trouwens wel herkennen en tips hebben, kom maar door – misschien dat ik daar wel iets mee kan!