Wat vind je het lastigst? | Aniek

Dit is een vraag die ik heel erg vaak krijg en het is nog best lastig uit te leggen. Voor mij is het lastigste aspect van diabetes hebben afhankelijk van de periode of het moment. Er zijn meerdere dingen die niet leuk zijn of die ik vervelend vind van tijd tot tijd. Maar dat komt en dat gaat. Het vervelendste is eigenlijk de combinatie van die dingen, geloof ik. Hieronder probeer ik een aantal dingen uit te leggen waar ik soms tegenaan loop!

Je moet er altijd aan denken

Precies wat het kopje zegt, je kunt het nooit een keertje ‘thuis laten’, je zult altijd bewust moeten zijn dat je diabetes hebt. Het betekent niet per se dat je er altijd iets voor moet laten, maar wel dat je er rekening mee moet houden of iets meer voorbereidingen moet treffen. En dit houdt eigenlijk ook in dat je 24 uur per dag, 7 dagen per week, het hele jaar, niet echt kunt vergeten dat je diabetes hebt. Spullen meenemen, koolhydraten tellen, insulinepomp hoger of lager zetten, naar het ziekenhuis en op vakantie gaan, diabetes gaat altijd met je mee. Dit is soms best vermoeiend, al helemaal als het niet goed gaat, terwijl je voor je eigen gevoel wel alle tijd en moeite erin gestoken hebt om het zo goed mogelijk te reguleren. Maar waarom lukt het dan toch niet? En soms ben je gewoon moe van vanalles en nog wat en heb je ook geen zin, energie en tijd over om ook nog aan de diabetes te denken.

Het is voor altijd

Dit is redelijk simpel: het gaat nooit meer weg. Althans laten we daar nu maar even vanuit gaan, natuurlijk kan er een behandeling komen in de toekomst. Maar voor nu is het eigenlijk zo dat het spuiten van insuline, theoretisch gezien, het bestrijden van symptomen is en je voorkomt ermee dat je heel snel dood gaat.

Als ik soms diabetesmoe ben, realiseer ik me dit ook vaak tegelijkertijd. Mijn leven gaat waarschijnlijk (op diabetesgebied) niet meer echt veranderen. En dat is soms een lastige realisatie, als je er al klaar mee bent, je realiseren dat je dit je hele leven zult hebben. Aan de andere kant; het gaat niet meer weg dus ik kan de longen uit mijn lijf schreeuwen en de ogen uit mijn hoofd janken: het gaat niet weg.

Vooroordelen

Hier loop ik vaak tegenaan, mensen hebben vooroordelen. En dat zijn niet altijd de makkelijkste om mee om te gaan, ze denken dat het aan jou ligt of dat je teveel suiker hebt gegeten. Ook de opmerkingen “het is tenminste geen kanker” of “er is gelukkig goed mee te leven” zijn dingen die mensen veel zeggen. Vooroordelen over wat je niet mag eten of drinken (gebak of alcohol), het is af en toe gewoon stom als je zoiets voor de derde keer op dezelfde dag hoort. Het voelt alsof je iedere keer andere mensen moet voorlichten over diabetes, waar ik soms geen enkel probleem mee hebt maar soms ook geen zin in heb. Al helemaal bij sommige irritante opmerkingen, mensen die ik uberhaubt helemaal niet ken, heb ik hier niet perse zin in.

Technologie

Ja echt, soms is het doodvermoeiend. Ik gebruik een sensor en een pomp en beiden kun je uitlezen met je computer en die gegevens gebruiken ze dan in het ziekenhuis weer om te kijken hoe het gaat. Maar ik zit regelmatig uren (ja echt) achter elkaar te pielen om mijn pomp met een USB kabeltje met mijn computer verbonden te krijgen en de gegevens uit te lezen. De sensorgegevens staan dan weer in een ander portaal en het ziekenhuis heeft ook nog weer hun eigen portaal waarin ik mijn vragen/gegevens in kan sturen. We leven in 2020, waarom kan dit niet op 1 plek automatisch gesynchroniseerd worden. En dan eigenlijk nog het liefst met een automatisch advies over aanpassingen aan mijn pompinstellingen?

De uitzondering zijn

Hier heb ik al vaker over geschreven, en dit vind ik regelmatig lastig. Ik moet wel eens aangeven dat het rustiger moet, ik eerst wat moet eten, of ik een grote koffer mee moet nemen omdat ik een halve apotheek met voorraad voor een maand mee moet nemen, om maar eens wat te noemen.

In maart was ik met mijn werk op skivakantie en tijdens het uitgaan kreeg ik een hypo, die eigenlijk niet al te gemakkelijk weer weg ging. Op dat moment was ik ook gewoon even klaar met de diabetes en was gefrustreerd op dat moment. Ik wilde niet de hele tijd aan die diabetes willen denken. Ik wilde ook gewoon kunnen wandelen, feesten, eten en drinken zonder ook maar aan iets te hoeven denken, maar dat ging op dat moment niet. Op dat soort momenten, vooral wanneer alles anders is dan normaal, moet je je diabetes constant in de gaten houden en bijsturen. Uiteindelijk was de hypo met een klein uurtje wel weer verholpen, kwam er een (onbekende) medediabeet vragen of het wel goed ging en ik iets nodig had en waren er lieve collega’s die me opvrolijkten en dextro’s en water kwamen geven. Het kwam dus allemaal wel goed, maar toch was ik op dat moment de diabetes liever kwijt dan rijk.

Over het algemeen vind ik dat ik van het hebben van diabetes veel geleerd heb, en zie het ook altijd als iets dat bij mij hoort in plaats van perse een ziekte. Ik vind het niet erg om die aanpassingen in mijn leven te doen en er rekening mee te houden. Maar soms zijn er ook vervelende momenten, en is het zeker niet zo dat “je er gemakkelijk mee kunt leven” zoals veel mensen zeggen. Het kost tijd en energie, en dat is nu eenmaal zo, maar dat kan heel erg frustrerend zijn.