Naar de inhoud springen

''Het is tenminste geen kanker'' | Anne

Ik werd er ronduit boos van toen iemand vlak na de diagnose naar me uitsprak dat ik tenminste geen kanker heb. Waar ik op dat moment heel veel over me heen kreeg en probeerde te jongleren met de ballen die plotseling op me afgeflikkerd werden, moest ik blij zijn, want het was ‘maar’ diabetes. Geen kanker. Toegegeven: ik ben erg blij en dankbaar dat ik geen kanker heb. Maar ik vond, en vind het nog steeds, erg moeilijk als ik die opmerking naar mijn hoofd geslingerd krijg.

Ondertussen weet ik ook waarom. Waar een ander zegt dat het tenminste geen kanker is, hoor ik: ‘diabetes stelt helemaal niets voor’, ‘het valt allemaal wel mee’ en ‘er is prima mee te leven’. Echt het gesprek daarover aangaan, doe ik zelden. Mensen vinden het namelijk afschuwelijk als ik me daarin wil verdedigen. Kanker is een hele serieuze zaak.

En diabetes? Hoe onwetende mensen denken over diabetes? ”Al die vreetzakken moeten gewoon stoppen met cola drinken”, ”Is gewoon hun eigen schuld, hadden ze maar niet zoveel moeten snoepen”, ”Ach … die paar prikken per dag, dat valt toch wel mee joh”, ”Als je je gewoon aan je eetschema houdt en goed spuit, dan kun je met diabetes een heel normaal leven hebben hoor”, ”HAHA, als we dít opeten krijgen we straks allemaal diabeetuus!!!”

Nouja, het is tenminste geen kanker hè …

Je begrijpt dat de frustratie me nog steeds hoog zit. Dat heeft niets te maken met het feit dat ik wil dat mensen me zien of behandelen als iemand met een ernstige ziekte. Integendeel. Het heeft wél alles te maken met het feit dat ik niet denk dat mensen weten wat het écht inhoudt om met type 1 diabetes te leven. In de afgelopen 4 jaar heb ik mezelf meer dan 6000 injecties gegeven, ik heb meer dan 300 infusen geschoten, en ontelbaar vaak in vingers geprikt. Die naalden boeien me dan nog precies het allerminste. Denken, rekenen, plannen, en ‘rekening houden met’ gaat de hele dag door, en ondanks dat liggen acute en chronische complicaties op de loer. De meeste mensen kunnen zich daar niets, maar dan ook echt helemaal niets, bij voorstellen. Laat staan erover oordelen hoe het voor mij is.

Mijn frustratie heeft te maken met een samenleving die type 1 niet kent. Een samenleving waarin grapjes gemaakt worden over suiker eten en diabetes. Een samenleving waarin complicaties een straf zijn ‘omdat je dan maar beter voor jezelf had moeten zorgen’ (en ja, dit heb ik echt een keer gehoord). Hoe kan ik het iemand dan kwalijk nemen als ze denken dat diabetes wel meevalt? Ze hebben geen idee. Eén ding is in ieder geval zeker: het is inderdaad geen kanker. Of dat veel ‘erger’ is? Ik heb geen idee. Gelukkig …


Ik heb lang getwijfeld over het publiceren van deze blog: ik wil namelijk op geen enkele manier iemand kwetsen en ben me ervan bewust dat ik in deze blog een thema aanstip wat gevoelig kan liggen. Ik hou mezelf graag buiten de discussie wat ‘erger’ of ‘minder erg’ is en hoop dat jij dat in je reactie op deze blog ook doet. Ziekte is geen wedstrijd. Leven met een ziekte is een subjectieve ervaring die voor iedereen anders is. We kunnen daar voor elkaar niet over oordelen en moeten dat ook niet willen. Beschouw deze blog als een pleidooi voor het luisteren zonder oordeel. Want, nogmaals, hoe het écht voor iemand is … daarvan hebben we geen idee.