Waar blijft die ‘gepersonaliseerde’ diabeteszorg? | Veerle

Al jaren loop ik er tegenaan dat ik niet binnen de protocollen pas die mijn ziekenhuis heeft als het aankomt op diabeteszorg. Zo mocht ik niet vlak voor de feestdagen overstappen op een pomp, waar ik al maanden op had zitten wachten, moest ik eigenlijk twee weken vrij nemen na de overstap op diezelfde pomp zodat ik alles goed kon instellen (en daarna weer kon aanpassen zodra ik wel weer ging werken?), en heeft het zo’n 5 jaar geduurd voordat mijn diabetesteam doorhad dat het echt niks toevoegde als ik 4 keer per jaar in het ziekenhuis kwam – waarna het tot 2 keer per jaar werd teruggeschroefd.

En tot op zekere hoogte snap ik dat best. Je moet ergens een standaard hebben waar je aan vast kan houden want anders begin je iedere keer vanaf nul. Maar als ik iets heb geleerd in mijn jaren met diabetes is het dat we allemaal zo ontzettend anders zijn als het aankomt op onze diabetes, onze levensstijl en hoe we diabetes in ons leven passen. Vereist dat dat dan ook niet een beetje een persoonlijkere aanpak?

Als we gaan categoriseren kom ik al snel in de knel. Vrouw, 30-39 jaar oud, Type 1 Diabetes/LADA (dat is de eerste lastige), insulinepomp met Freestyle Libre en Miaomiao (tweede lastige). Voeg daaraan toe een bovengemiddelde kennis over voeding en ontwikkelingen op het gebied van technologie en ik val al snel buiten ieder ‘hokje’ waar ze me in proberen te duwen. En dat ik recent begonnen ben om zelf een closed loop te bouwen helpt daarin dan natuurlijk ook niet mee. Wat er vervolgens in resulteert dat ik toch al enkele jaren niet het idee heb dat ik echt iets heb aan m’n diabetesteam, behalve als het aankomt op het voorschrijven van recepten en vliegverklaringen. En die ene keer dat ik dan kom met een vraag – krijg ik nul op rekest.

Er zijn zoveel dingen die van invloed zijn op je diabetesmanagement waar op individuele basis rekening mee gehouden zou moeten worden in de zorg. Als je dagelijks in de gym staat of alleen een keer per week een rondje hardloopt, dan heeft dat invloed. Als je het type bent dat continu heel actief bezig is met zijn management waardoor je zelf 90% TiR hebt, maar in automodus van je pomp met sensor net die 75% aan tikt, dan moet daar iets aan gedaan worden. Als je daarentegen een aversie hebt tegen technologie dan is een pomp (of sensor) geen oplossing.

Ik snap dat ‘wij’ ons lijf het beste kennen, en daarom misschien ook beter kunnen bedenken wat we nodig hebben. Maar die zorgteams zijn er niet voor niks. En of dat nou betekent dat je van een pen naar een pomp gaat waar je zelf voor kan kiezen, of van een HbA1c van 10% naar een HbA1c van 7% gaat, of een TiR van 85 naar een TiR van 90 – dat maakt dan helemaal niet uit. Dan verdienen we ’t toch gewoon dat we daarin ondersteuning krijgen en antwoorden op de vragen die we wel hebben? Anders heb ik er meer aan dat m’n verzekering me gewoon een zak geld geeft waarmee ik zelf kan beslissen wat ik ermee wil doen, in plaats van die nutteloze ziekenhuisbezoekjes …