”Diabetes? Oh, daar kun je prima mee leven!”

Dat zei de jongen waarmee ik vanaf een hospiteermiddag naar het station terugliep. Hij gooide er nog klakkeloos achteraan dat er veel ergere dingen zijn. Mijn insulinepomp noemde hij ‘cool’ en ‘leuk’. Juist. Ik knikte slechts voorzichtig. Maar stiekem schreeuwde mijn brein en werd mijn ziel verscheurd. Het deed (en doet) pijn. Hoewel het waar is dat ik met diabetes prima kan leven, bepaal ik dat wel graag zélf.

Hij zag niet hoe de heenweg naar de hospiteeravond verliep. Ik had een hypo en last van alle gevolgen van dien: het Tilburgse wandelbos was een doolhof. Ik wilde snel lopen en niet te laat komen, maar ook niet te snel zijn en mezelf met een hypo vertonen. Dat is meestal geen succes. Daarom propte ik een halve reep van de door mij vreselijk gehate citroendextro in mijn mond en liep zo goed en zo kwaad als het ging door.

Dat kon de jongen niet weten. En juist daarom vind ik dat hij dat soort opmerkingen niet hoort te maken. Misschien was ik wel weer nét op de been na een ketoacidose. Misschien voelde het voor mij wel zó uitzichtloos dat ik het allemaal überhaupt niet meer zag zitten. Weet hij veel dat ik die pomp soms uit het raam wil smijten.

Tegelijkertijd leek het alsof zijn opmerking naast onwetendheid vooral voortkwam uit ongemakkelijkheid. Toen hij mijn insulinepomp ‘een leuk ding’ noemde, en ik zei dat het een insulinepomp was, werd hij nogal overvallen. Het leek haast alsof hij het gesprek geen verdrietige wending wilde geven. Alsof hij het fijn, gezellig en positief wilde houden, en dus maar snel zei dat dat wel meevalt.

Toch doet het pijn. Het irriteert me mateloos dat ik dag in dag uit maar bezig ben voor alvleesklier te spelen. Dat het me met momenten wel degelijk beperkt en belemmert. En nog belangrijker: dat het soms voelt als zo’n enorme taak die je nooit helemaal goed kan doen. Ik ben een gelukkig mens met een fijn leven, maar er is maar één iemand die mag zeggen dat ik er prima mee kan leven, en dat ben ikzelf.