Ernstig teleurgesteld

Ik ben niet boos, maar wel heel erg teleurgesteld. En verdrietig. Okay, ik ben eigenlijk ook wel boos. Toen de NDF van de daken gilde dat er een nieuw consensusdocument (1) over CGM-vergoeding zou komen en dat ervoor gezorgd zou worden dat daarmee veel meer persoonsgerichte zorg mogelijk zou zijn had ik een heleboel hoop, maar met het openen van het PDF’je werd die hoop met de grond gelijk gemaakt. Het is er niet op vooruit gegaan. Het is alleen maar oneerlijker geworden. Ik voel me tevens in de steek gelaten door organisaties die in het belang van de mens met diabetes zouden moeten handelen. Die lijken er namelijk erg trots op te zijn.

Het komt erop neer dat je nu een CGM krijgt als je een kind bent, hypounaware, zwanger of bijna zwanger of als je hele erge diabetes hebt (HbA1c langer dan een jaar >64 mmol/mol). De rest kan weer lekker in de stront zakken (met een FSL dit keer, dat dan weer wel). Of in een hypo. Want voorspellende alarmen blijven voorlopig een voorrecht voor een kleine groep mensen.

En ik snap het. Ik snap heel goed dat de zorgkosten de pan uitrijzen en dat er keuzes gemaakt moeten worden. Dat niet alles vergoed kan worden. Ik heb als keuzevak gezondheidseconomie gevolgd en heb daar veel geleerd over dergelijke keuzes. Maar ik heb er deze keer grote twijfels bij en dat is heus niet alleen maar omdat het mij raakt.

Het is begrijpelijk dat kinderen een CGM vergoed krijgen. Het is fijn voor deze kinderen dat ze hem niet meer hoeven in te leveren na hun 18e verjaardag. Maar het is onbegrijpelijk dat iemand die op 30 december 18 wordt dit niet heeft en iemand die op 1 januari 18 wordt wel. Deze twee personen bevinden zich in exact dezelfde situatie, maar de een wordt anders behandeld dan de ander. Dat gaat tegen het gelijkheidsprincipe in. Voor de kenners: zowel horizontale als verticale gelijkheid (horizontal and vertical equity (2)) ontbreken hier. En laat dat nou net een van de definities van oneerlijkheid zijn.

Daarnaast maakt het me verdrietig dat er allerlei, in mijn ogen soms onnodige, zaken worden vergoed, maar ondanks dat de meerwaarde van CGM al ontzettend vaak is aangetoond (3), dat nog steeds wordt gezien als iets wat niet per se nodig is. Een vriendinnetje brak ooit haar neus bij voetballen. Deze stond daardoor een klein beetje scheef. Het corrigeren hiervan werd volledig vergoed. Fijn dat haar neus weer recht staat, maar met een scheve neus kan ze ook 100 worden. Die heeft geen enkele invloed op de levensverwachting. CGM heeft daarentegen naar alle waarschijnlijkheid een positief effect op het verminderen van eventuele complicaties en daarmee de levensverwachting (4). Toch vindt men het eerste wel noodzakelijke zorg en het tweede niet.

Nogmaals, ik snap dat er beperkt budget is en dat dat verdeeld moet worden. Maar zelfs dan, CGM blijkt kosteneffectief (5)! Er worden talloze weesgeneesmiddelen vergoed (ook heel veel niet, maar dat is een andere discussie) met prijzen waarvan je een hele grote groep van CGM kunt voorzien zonder dat de effectiviteit daarvan echt goed is aangetoond. Het voelt scheef dat er vaak voor kleinere groepen patienten tonnen worden uitgegeven per persoon, maar dat er bij ons geen 4000 euro, een relatief klein bedrag als je kijkt naar de totale zorgkosten, vanaf kan voor een aanzienlijk betere kwaliteit van leven!

En dan nog even over de taal van het document: het wordt gepropageerd als een grote stap in de richting van persoonsgerichte zorg, maar hoe dat kan met een standaard lijstje met ondertussen achterhaalde criteria als het HbA1c is mij een raadsel. Een HbA1c zegt bijvoorbeeld niets over de hoeveelheid hypoglykemieen en de ernst hiervan (6), terwijl dit een significant effect kan hebben op de ziektelast (7). Tevens kom je volgens het document in aanmerking als je ‘ slecht bent ingesteld’ en mag je hem houden als je je ‘ houdt aan het behandelplan’. Ik mis hier eigen regie, shared decision-making en zelfmanagement. Ik mis kwaliteit van leven, want man, wat is dat belangrijk. Ik mis de patient. De persoon in persoonsgerichte zorg. Hoe moet dat als je niet zelf mag meedenken over technologie? Dergelijke paternalistische uitspraken zijn volledig in strijd met het concept van persoonsgerichte zorg. De shift van zorgverlener als behandelaar naar coach die het consensusdocument suggereert is onmogelijk als ‘houden aan het behandelplan’ het paradigma is waarbinnen dit document geschreven is. De auteurs van het document lijken echter nog niet te beseffen dat dit paradigma allang afgebrokkeld is.

Daarnaast zijn er allerlei prachtige technologische snufjes op de markt die een deel van het managen van diabetes overnemen en dat vaak nog beter kunnen dan dat iemand dat zelf kan. Systemen als de 670G en DIY-loops hebben aantoonbaar een positief effect op iemands gezondheid (8). Helaas zijn deze zonder CGM niet te gebruiken en daarom voor veel mensen niet toegankelijk. Zeker mensen met een laag SES die niet zelf een CGM systeem kunnen financieren of een DIY loop kunnen bouwen met een FSL worden hiermee extra benadeeld op het gebied van gezondheid, daar een laag SES per definitie al een hoger risico geeft op ziekte (9). En dat terwijl we er in Nederland zo voor proberen te waken dat iedereen gelijke kansen krijgt op het gebied van gezondheid, bijvoorbeeld door hier extra aandacht aan te besteden in het Preventieakkoord. Waarom doen we dat dan niet als het gaat om diabetes?

Tot zo ver mijn mening als studiepuntenverzamelaar. Als persoon met type 1 diabetes die dankzij een CGM volledig kan participeren in de samenleving, een leuk leven heeft en een waardevolle bijdrage kan doen aan het leven van andere mensen, wiens ouders door de CGM iets beter slapen als ik op mijn studentenkamer ben en wiens leven al meerdere malen gered is door de CGM kan ik eigenlijk maar een ding zeggen: dit is niet de vooruitgang die jullie het noemen. Ik snap dat dit misschien het maximaal haalbare is, maar dat is dus geen goed nieuws zoals jullie het noemen. Dit is absoluut niet iets om trots op te zijn. En het is al helemaal geen ‘keuzevrijheid’, ‘ persoonsgerichte hulpmiddelenzorg’ en ‘mijlpaal’. Het is een laffe manier om jezelf te promoten als advocaat van de patient met diabetes. Als je onze belangen echt op nummer een had staan was je namelijk helemaal niet tevreden geweest met dit document. Ik ben ernstig teleurgesteld in jullie en met mij vele andere mensen met type 1 diabetes. Doe er alstjeblieft iets aan. Ik gun iedereen een CGM.

1. NDF. Kwaliteitscriteria voor sensortechnologie opgenomen in ZIN register (2020). https://diabetesfederatie.nl/nieuwsberichten/802-kwaliteitscriteria-voor-sensortechnologie-opgenomen-in-zin-register-2 2. HealthKnowledge. Equity in Health Care (2016). https://www.healthknowledge.org.uk/public-health-textbook/research-methods/1c-health-care-evaluation-health-care-assessment/equity-health-care. 3. Maiorino, M. et. Al. Effects of Continuous Glucose Monitoring on Metrics of Glycemic Control in Diabetes: A Systematic Review With Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. Diabetes Care. 2020 May; 43(5): 1146-1156. 4. Maiorino, M. et. Al. Effects of Continuous Glucose Monitoring on Metrics of Glycemic Control in Diabetes: A Systematic Review With Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. Diabetes Care. 2020 May; 43(5): 1146-1156. 5. Roze, S. Et al. Long-term Cost-Effectiveness of Dexcom G6 Real-time Continuous Glucose Monitoring Versus Self-Monitoring of Blood Glucose in Patients With Type 1 Diabetes in the U.K. Diabetes Care 2020 Oct; 43(10): 2411-2417. 6. Haynes, A, Hermann, JM, Miller, KM, Hofer, SE, Jones, TW, Roy, W. B, David, M. M, Davis, EA, Holl, RW, for the T1D Exchange, WACDD and DPV registries. Severe hypoglycemia rates are not associated with HbA1c: a cross‐sectional analysis of 3 contemporary pediatric diabetes registry databases 2016; 18: 643– 650. doi: 10.1111/pedi.12477. 7. Nefs G, Pouwer F. The role of hypoglycemia in the burden of living with diabetes among adults with diabetes and family members: results from the DAWN2 study in The Netherlands. BMC Public Health. 2018 Jan 18;18(1):156. 8. Brown, S.A., Kovatchef, B.P., Raghinaru, D, Lum, JW, Buckingham, BA, Kudva, YC, Laffel, LM, et al. Six-Month Randomized, Multicenter Trial of Closed-Loop Control in Type 1 Diabetes. N Engl J Med 2019; 381:1707-1717. 9. Smith, JP. Unraveling the SES: Health Connection. Population and Development Review 2004; Vol. 30, Supplement: Aging, Health, and Public Policy (2004): 108-132

Anekdote met toestemming van desbetreffende vriendin.