1 jaar type 1: Uitspraken der Onwetenden
16 oktober was mijn allereerste Diaversary! De afgelopen weken gaan er veel herinneringen door mijn hoofd, zowel aan de periode rondom de diagnose als aan het hele afgelopen jaar. Het krijgen van diabetes had niet alleen impact op mij, maar ook op mijn omgeving. Ongemerkt hebben veel mensen er iets over te zeggen.
De meesten reageren gelukkig geïnteresseerd en positief, en laten mij vrij om er zelf meer over te vertellen. Helaas zijn er ook uitzonderingen. Zo nu en dan doen mensen ondoordachte uitspraken, die vaak voortkomen uit een gebrek aan kennis. Deze mensen hebben zelf echter wél het idee dat ze er iets over weten en roepen dan maar het eerste dat in ze opkomt. Dergelijke uitspraken kunnen best rauw op je dak vallen als je nog niet zo lang diabetes hebt, maar achteraf gezien zijn ze eigenlijk best grappig. Daarnaast hoop ik stiekem dat dit ook gelezen wordt door mensen zonder diabetes, zodat die voortaan weten wat je beter niet tegen iemand met type één kunt zeggen. Dus bij deze, speciaal om mijn eerste diabetesverjaardag te ‘vieren’, een lijstje met Uitspraken der Onwetenden!
Dit alles is één of meerdere keren tegen mij gezegd in het afgelopen jaar. Mijn bedoeling is niet om iemand te shamen, want ik begrijp dat vrijwel al deze uitspraken niet verkeerd bedoeld waren. Behalve de laatste uitspraak dan misschien, ik vind dat die wel wat schaamte verdient…
1. ‘Ik hoorde dat ze een beetje tobt met haar suikers’
Wat er eigenlijk aan de hand was: Ik had net de diagnose gekregen. Ondanks dat er individuele verschillen zijn, kun je niet ‘een beetje’ of ‘hele erge’ diabetes hebben, je hebt het of je hebt het niet.
2. ‘Heb je dan te veel snoep gegeten toen je klein was?’
Wat er eigenlijk aan de hand was: De bètacellen in mijn alvleesklier werden aangevallen door een auto-immuunreactie. De precieze oorzaak van die reactie is onbekend, maar het is ‘dikke vette pech’ en zeker niet de schuld van de snoepjes die mijn moeder me vroeger wel of niet gaf.
3. Wat heb je op je arm? Is dat soms een nicotinepleister?
Wat er eigenlijk aan de hand was: Een Omnipod insulinepomp.
4. Oh sorry, ik had dit voor je meegenomen, maar dat mag jij zeker helemaal niet!
Wat er eigenlijk aan de hand was: Een chocolaatje waar ik met alle liefde insuline voor wilde toedienen voordat ik het in mijn mond stopte. En dat deed ik ook zeker nadat ik de persoon in kwestie uitgelegd had dat je met type één gewoon chocolade mag eten 😊.*
*Sidenote: ‘diabetes type 1’ moet in mijn ogen daarom eigenlijk anders genoemd worden. Diabetes type 1 en 2 zijn twee ziektes die veel te veel verschillen van elkaar. De associatie met de (ouderwetse) term ‘suikerziekte’ houdt het jij-mag-geen-suiker-stigma in stand.
5. ‘Heb je dan HYPERVENTILATIE?!’
Wat er eigenlijk aan de hand was: Ik had net het woord ‘hypo’ genoemd en stond op het punt om uit te leggen wat dat inhoudt, namelijk: een lage bloedsuiker.
6. Wat heb jij daar voor gekke telefoon?!
Wat er eigenlijk aan de hand was: De PDM van de Omnipod (ik geef toe, die is ook wel formaatje koelkast).
7. ‘Diabetes on a plate’
En:
8. ‘HAHA, als ik dit opeet krijg ik echt diabetes!!!’
Wat er eigenlijk aan de hand was: Een taartje of iets anders lekkers dat je gewoon kunt opsmikkelen. Ook als je diabetes hebt. All it takes is a little bit of insulin. Misschien krijg je overgewicht van dit soort ongezonde snacks als je ze dagelijks eet, maar type één krijg je in elk geval niet van!
9. Moet je nog spuiten, of heb je zo’n automatisch kastje?
Wat er eigenlijk aan de hand was: Vooruit, een ‘kastje’ als je het zo noemen wilt, maar mijn insulinepomp werkt helaas niet automatisch. Het grootste deel van mijn alvleesklier bestuur ik met mijn brein. Enneh: shoutout naar Robin Koops die de kunstmatige alvleesklier aan het ontwikkelen is. Hopelijk kan ik in de nabije toekomst wél op deze opmerking antwoorden: “Jazeker, dat kastje van mij werkt volautomatisch!”.
En… als klap op de vuurpijl:
10. ‘Zij had een obesitas aanval dus toen was de sfeer wel een beetje weg’.
Wat er eigenlijk aan de hand was: Een heftige hypo waardoor ik buiten bewustzijn was geraakt.
Het was me het jaartje wel, nu ik dit zo opschrijf. Op naar nog vele jaren waarin ik de Onwetenden met heel veel liefde meer kennis ga bijbrengen over de wondere wereld van diabetes type 1! Wat is het gekste dat iemand ooit tegen jou heeft gezegd over diabetes?
Minou (1996) woont in Amsterdam en houdt van zwemmen, reizen, (salsa)dansen, feestjes en flamingo’s. Toen ze in oktober 2019 gediagnosticeerd werd met type 1 had dat niet alleen vervelende, maar ook juist leuke dingen tot gevolg: mede dankzij diabetes heeft ze haar studieplannen omgegooid en is ze begonnen aan de masterspecialisatie Health & Medical Psychology in Leiden. Ze hoopt daar te leren hoe ze anderen kan helpen om op een positieve manier met ziekte en gezondheid om te gaan. Minou gebruikt sinds kort een DIY Closed Loop systeem met de Dexcom G6 en de Omnipod en is daar razend enthousiast over. Ze staat er altijd voor open om erover te vertellen of gewoon gezellig te kletsen, bijvoorbeeld via haar Instagramaccount.
ééndiabetes 