De opkomst van een nieuwe ziekte: ‘diaboulimia’

‘’Het duurde 10 jaar voor een arts mijn problemen serieus nam’’ vertelt Manon me. Sinds haar 10e heeft Manon Lefevre (23), oprichter van de Vlaamse VZW DANDED (Diabetes And Eating Disorder), diabetes type 1. Om haar insuline goed te kunnen doseren, is een nauwe focus op voeding cruciaal. Het tellen van koolhydraten is een karweitje wat voor Manon dagelijkse kost is. De eetstoornis waar Manon enkele jaren later ook last van kreeg, werd niet gezien. Manon gebruikte een effectieve, maar gevaarlijke methode om gewicht te verliezen: ze spoot minder insuline dan ze nodig had, resulterend in gevaarlijk hoge bloedglucosewaardes. Haar zoektocht naar hulp voelde hopeloos. Volgens de arts moest ze ‘gewoon haar insuline spuiten’, maar dat was voor Manon makkelijker gezegd dan gedaan. Ook binnen de geestelijke gezondheidszorg liep ze tegen een muur: door een gebrek aan kennis over diabetes type 1 moest ze vaak zelf uitleggen hoe het zat en kreeg ze van alle kanten tegenstrijdige adviezen: ‘Je moet stoppen met het tellen van voedingswaardes’ zeiden de behandelaren in de GGZ. En ‘Je moet wél je koolhydraten tellen’ zei haar endocrinoloog.

Tussen wal en schip

Een gespecialiseerde behandeling voor een combinatie van de beide aandoeningen is er niet. Daarom wil Manon met haar VZW DANDED zorgen voor erkenning van en behandeling van ‘diaboulimia’, zoals de combinatie van aandoeningen ook wel genoemd wordt. De term wordt door de wetenschap niet erkend, maar duikt steeds vaker op in de media. Zo verscheen in 2017 een documentaire van de BBC genaamd: ‘Diabulimia: the world’s most dangerous eating disorder’. In de documentaire wordt aangegeven waarom juist een combinatie van type 1 diabetes, eetproblematiek en het niet toedienen van insuline, zo gevaarlijk is. Het is, zoals één van de patiënten in de documentaire benoemt: ‘The perfect diet, gone wrong’, want naast het gewenste gewichtsverlies veroorzaakt het ernstige gezondheidsrisico’s. Een fatsoenlijke wetenschappelijke basis voor een effectieve behandeling ontbreekt vooralsnog echter. Wie is er verantwoordelijk voor de behandeling van een ‘ziekte’ die tussen wal en schip valt?

Van internist tot psycholoog

De verschillende professionals in de zorg- en hulpverlening worden opgeleid in een specifiek kader van theorieën, veronderstellingen, overtuigingen en normen. Een internist leert diabetes type 1 te behandelen met insuline. Van eetproblemen hebben de meeste internisten nauwelijks kaas gegeten. Psychologen toveren daarentegen zo de psychotherapeutische interventies uit hun broekzak, maar kennis over diabetes behoort niet tot hun repertoire. Een kader van de gangbare wetenschap waarbinnen professionals werken, wordt door filosoof Thomas Kuhn omschreven als een paradigma. Kuhn beschrijft hoe zo’n denkkader gebruikt wordt om de werkelijkheid te bestuderen en analyseren. Een paradigma bepaalt de manier waarop we naar de wereld kijken, hoe we een bepaald probleem zien, en vooral hoe we dat probleem oplossen. In dit geval doet een psycholoog dat met psychotherapie en een internist met insuline. Maar wat als het ene probleem interacteert met het andere probleem? Wie is er dan om te helpen?

De puzzel oplossen

Manon vertelt me te ervaren dat alle professionals hun eigen expertise op de eerste plaats zetten en gebruiken om tot een behandeling te komen. Dat werkt volgens Manon niet bij problematiek zoals ‘diaboulimia’. Het overstijgt de paradigma’s van veel zorgprofessionals en past niet binnen hun denkkaders. Om goed te kunnen helpen, is voldoende kennis nodig over zowel diabetes type 1 als eetproblematiek, en binnen één van beide denkkaders (dat van de internist of psycholoog) is er vrijwel altijd een ontbrekend puzzelstukje. Binnen de theorie van Kuhn wordt zo’n ontbrekend stuk kennis beschreven als een anomalie: een probleem wat binnen de gangbare denkkaders niet opgelost kan worden. Een anomalie leidt tot crisis: het denkkader staat op losse schroeven en er ontstaan langzaam maar zeker nieuwe denkbeelden en ideeën, in dit geval vanuit de enige groep die wél beide zijden van de medaille kent, bestaande uit de mensen met ervaring. Op z’n Kuhniaans zou gesproken kunnen worden van een paradigmaverschuiving: het paradigma wankelt en de Manon en al die anderen opperen als revolutionairen een nieuwe kijk op de problematiek, met een nieuwe naam: diaboulimia. Met de invoering van die term en een nieuwe, integrale kijk op het probleem, hopen zij aan een nieuwe puzzel te beginnen, die wél tot een behandeling zal leiden.

Ontoereikende terminologie

De wetenschap staat er maar wat weifelend achter. Hier en daar wordt een artikel gepubliceerd met ‘diaboulimia’ tussen keurige aanhalingstekens, maar er zijn ook tegenstanders. Zo beschrijft hoogleraar Frank Snoek, afdelingshoofd Medische Psychologie van het Amsterdam UMC+, dat de term ‘diaboulimia’ tekort schiet. Het grote punt van kritiek is dat de term te beperkt is om het hele spectrum van eetstoornissen dat voorkomt bij type 1 diabetes te beschrijven. En daarmee heeft Snoek een punt. Niet iedereen met type 1 diabetes heeft eetbuien die gecompenseerd worden door het toedienen van geen of minder insuline en dat is wel wat in de definiëring van ‘diaboulimia’ vaak verondersteld wordt. 

Het echte probleem is niet de terminologie

Wat echter duidelijk is, is dat er een probleem is waar de huidige denkkaders geen oplossing voor hebben. Dat probleem zit hem niet zozeer in de terminologie, maar in de huidige status van zorg- en hulpverlening. In mei 2020 publiceerde de Gezondheidsraad een handreiking aan de minister voor Medische zorg en Sport en de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport waarin ze pleiten voor meer integrale zorg voor mensen met lichamelijke en psychische aandoeningen. In de handreiking wordt beschreven dat mensen met een combinatie van lichamelijke en psychische problematiek op dit moment niet de best mogelijke zorg krijgen door de gescheiden inrichting van de zorg en de focus op ‘het eigen domein’. Vanwege de complexe samenhang van aandoeningen zou toenadering tussen beide domein de sleutel naar betere zorg zijn.

De weg naar een behandeling

Dat is ook waar Manon voor pleit: ‘’Ik wil dat zorgverleners verder kijken dan hun expertise’’, zegt ze. Het gebruik van de term ‘diaboulimia’ lijkt een middel om tot begrip, erkenning en behandeling te komen, en geen doel op zich. Zowel de wetenschap als de patiëntengroep is onderweg, op zoek naar een nieuwe, integrale benadering. Wat daarvoor nodig is? Noem het verder kijken dan je neus lang is, het doorprikken van de bubbel of, in overeenstemming met de theorie van Kuhn, een onoplosbare puzzel die leidt tot een wetenschappelijke revolutie. Wie zoekt mee naar passende stukjes?