Ik leg het nog een keer uit!

Geachte minister van Ark, beste Tamara,

Afgelopen zaterdag, op Wereld Diabetes Dag, besteedde u op LinkedIn aandacht aan deze klote aandoening.

Super tof! U heeft helemaal gelijk, apps die helpen in het managen van diabetes zijn super handig, alleen u loopt een tikkeltje achter: die diabetesdagboekjes zijn we allang gepasseerd. Het bijhouden van een diabetesdagboekje is namelijk een beetje mosterd na de maaltijd, want er wordt vaak pas weken later iets met die waardes gedaan, en dan kan het zomaar zijn dat je insulinebehoeftes in de tussentijd alweer veranderd zijn. Zelfs als je dat in een app doet. Nee, wat nou echt slimme zorg is zijn apps die een CGM kunnen ontvangen en daarmee mensen met diabetes op tijd waarschuwen, waardoor er al voor een afwijkende glucosewaarde optreedt kan worden ingegrepen. Niet dweilen met de kraan open dus, maar gewoon de kraan dichtdraaien!

Misschien kent u mij nog, we hebben in uw inwerkperiode een keer gevideobeld omdat u graag in gesprek wilde met patienten. U leek het toen niet helemaal te snappen, want u vroeg of we als Stichting eendiabetes veel met preventie deden. Ik heb u toen duidelijk uit proberen te leggen dat er weinig preventie mogelijk is als het gaat om type 1 diabetes, maar daar wil ik toch even op terug komen.

Er is bij type 1 diabetes wel degelijk veel preventie mogelijk. Er is weliswaar weinig te doen aan het ontstaan van type 1 diabetes, want dat is gewoon een foutje van het immuunsysteem en berust voornamelijk op domme pech, maar het beloop van type 1 diabetes is uitstekend te manipuleren als je er de juiste tools voor krijgt. En op dit moment is de beste tool om diabetesellende te voorkomen een CGM.

Bij type 1 diabetes faalt het lichaam namelijk in het reguleren van de bloedglucosespiegel, dus moet je zelf die taak overnemen. Dit betekent grofweg dat je 24/7 alert moet zijn op wat je doet, eet en hoe je je voelt, altijd moet nadenken over wat je doet en wat voor invloed dat heeft op je bloedglucosespiegel, moet meten, koolhydraten tellen en insuline toedienen. Elke kleine vergissing hierin, evenals factoren waar je helemaal geen invloed op hebt zoals het weer of hormonen, kunnen grote effecten hebben, en gevaarlijke situaties als hele hoge en lage bloedglucosewaardes liggen altijd op de loer. Ik ben door beide wel eens het bewustzijn verloren en geloof me, dat is heel erg eng. Maar ook de minder erge hypo’s en hypers, die ondanks mijn gigantische inzet om mijn bloedglucosewaardes tussen de lijntjes te houden dagelijks optreden, zijn vervelend en hebben impact op mijn functioneren nu en mijn gezondheid op de lange termijn.

En weet u, dat is allemaal heel vervelend, maar ik doe het er maar mee. Ik wil gewoon een leuk leven hebben en een waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij. En dat lukt op dit moment. Ik doe twee toffe studies, heb een bijbaan in de zorg en doe veel vrijwilligerswerk. Later wil ik internist of huisarts worden en me bezig houden met het beleid in de gezondheidszorg, want daar heb ik door mijn ervaringen met diabetes nog wel wat leuke ideeen over. Er is een grote reden dat dit allemaal kan en dat is de CGM.

De CGM zorgt er namelijk voor dat ik inzicht heb en veel schommelingen kan voorkomen. Dit zorgt ervoor dat ik mij fysiek en mentaal goed voel en meer energie heb. Voordat ik een CGM kreeg zat ik namelijk zo goed als thuis, vaak te moe om naar school te gaan. Daarnaast weet ik dat, ondanks de dagelijkse schommelingen, ik de ergste schade aan mijn lichaam door de CGM kan voorkomen. Alhoewel complicaties altijd als een soort zwaard van Damocles boven je hoofd zullen blijven hangen, zorgt CGM ervoor dat de kans dat ik blind word, mijn nieren ermee ophouden of ik een ledemaat moet afstaan zeer klein wordt, wat betekent dat ik ook in de toekomst het leven kan blijven leiden dat ik wil leiden.

Maar weet u wat nou zo cru is? Die CGM, die wordt voor heel veel mensen die in dezelfde situatie zitten als ik niet vergoed. Voor hen is het veel minder vanzelfsprekend dat het goed blijft gaan. En het gaat hier niet om een nieuwe telefoon, of een fancy gadget, maar het gaat om gezondheid, kwaliteit van leven en participatie. En, wat u dan misschien wat meer interesseert, CGM bespaart een hoop zorgkosten op lange termijn.

Het goede nieuws is dat u er iets aan kunt doen! U heeft namelijk de mogelijkheid om processen in werking te zetten die voor een verbreding van de CGM vergoeding kunnen zorgen! Wees onze held en ga alstublieft in gesprek hierover. We zullen u daarbij steunen waar mogelijk. Alvast ontzettend bedankt.

Wil jij zorgen dat minister van Ark ziet hoe belangrijk CGM is? Plaats een reactie onder haar LinkedIn post! Houd het wel vriendelijk en beleefd!