Loopen voor beginners | FAQ

Misschien heb je ’t de afgelopen tijd al voorbij horen komen in diabetesland: DIY-loopen, het bouwen van een closed-loop of de hashtag #WeAreNotWaiting. Loopen wordt steeds bekender en steeds meer mensen in Nederland gebruiken een zogenaamd closed-loop systeem. Je kunt zelf zo’n systeem bouwen, maar dat is niet van de ene op de andere dag gebeurd. Loopen is een vak apart. Daarom leggen we je in deze blog de basics uit, voor wie wil weten wat een DIY closed-loop is, voor wie twijfelt, en voor wie gewoon reuze nieuwsgierig is. We wijzen je graag een beetje de weg in loopland!

Wat is een DIY Loop / Closed-loop systeem?

Een Do-It-Yourself Loop (of closed-loop) is een systeem waarbij je insulinepomp en glucosesensor via een mobiele app met elkaar in verbinding staan. De app gooit een algoritme (een soort giga rekensom) over de gegevens van jouw pomp en sensor om te voorspellen wat je bloedglucose gaat doen. Het systeem wil voorkomen dat je te hoog of te laag zit. De app maakt daarom elke vijf minuten een beslissing om te bepalen of je meer of minder insuline nodig hebt en past automatisch de dosis aan die je toegediend krijgt. DIY Loopen bestaat doordat een groep mensen uit de type één community enkele jaren geleden niet wilde wachten op ontwikkelingen van pompfabrikanten – ontwikkelingen die veel te langzaam gingen (en gaan). Vandaar de hashtag: #WeAreNotWaiting. Deze mensen besloten zelf de touwtjes in handen te nemen en ontwikkelden hun eigen ‘zelfgebouwde’ systemen. Deze systemen zijn ‘open-source’, dat betekent dat iedereen die dat wil kan meewerken om het systeem werkende te houden en te optimaliseren. Dit alles gebeurt op vrijwillige basis.

Waarom zou je gaan loopen?

Het algoritme kan een stuk van je diabetesmanagement overnemen. Dit betekent niet dat je niks meer zelf hoeft te doen. Zie de DIY Loop als een soort automatische piloot voor je diabetes: die automatische piloot moet jij zelf goed inregelen en bijstellen om te zorgen dat ‘ie het écht goed doet. Wie ervoor gaat en tijd en moeite investeert, kan daarna genieten van een pomp die de hele dag automatisch probeert om je waardes binnen de lijntjes te houden! Het merendeel van de DIY closed-loop gebruikers ervaart stabielere glucosewaardes. Gebruikers hebben gemiddelde resultaten van 80-90% Time In Range, met zelfs uitschieters tot boven de 90%. Een DIY closed-loop kan je dus prachtige resultaten opleveren en je dagelijks veel werk uit handen nemen.

Wat heb je nodig?

Dat verschilt nogal per systeem. Er zijn drie systemen te onderscheiden waarmee je een closed-loop kunt bouwen: Loop, OpenAPS en AndroidAPS (AAPS). In dit artikel gaan we niet in op OpenAPS omdat dit het meest ingewikkelde systeem is en Loop en AndroidAPS over het algemeen betere alternatieven zijn. Mocht je toch geïnteresseerd zijn, zie dan de documentatie van OpenAPS.

In alle gevallen heb je in ieder geval een bruikbare insulinepomp en FGM/CGM nodig. Met een aantal nieuwere pompen (o. a. Medtronic 640G, 670G, 780G, Tandem t:slim X2, Medtrum A7+)*, is het helaas (nog) niet mogelijk om zelf een closed-loop systeem te bouwen. Wil je tóch gaan DIY loopen? Haal dan je kast overhoop en kijk of je ergens nog een oude pomp hebt liggen, of trek de stoute schoenen aan en vraag rond in Facebookgroepen of iemand er eentje voor je heeft. Er is ook een speciale Facebookgroep waar gebruikte pompen gevraagd en aangeboden worden (zie onder). Allereerst een overzicht van de benodigdheden per systeem.

Loop
Loop is een app die geschikt is voor iPhones. Je hebt nodig:

• Een insulinepomp: een oudere Medtronic pomp (check hier) of de Omnipod Eros (de oude, met die nokia-achtige PDM – dat bakbeest heb je voortaan niet meer nodig en zal stof gaan verzamelen in je kast). De Omnipod Dash zit op dit moment in de testfase voor Loop en zal op korte termijn ook beschikbaar komen. Houd de documentatie en/of de Facebookgroepen in de gaten voor nieuws hierover!
• CGM/FGM: alle Dexcom sensoren, een oudere Medtronic sensor zoals de Enlite, de Freestyle Libre 1 (met bluetooth add-on: een MiaoMiao of Bubble) of de Freestyle Libre 2 (met extra app om hem om te toveren tot CGM).
• RileyLink: een soort mini-computertje dat zorgt dat je insulinepomp, CGM/FGM en telefoon met elkaar kunnen communiceren. Online te bestellen (kosten: ongeveer 150 euro). Er zijn ook nieuwe versies van dit computertje beschikbaar, zoals de Emalink en Orangelink.
• iPhone of iPod Touch met iOS 12.4 of hoger.

Je hebt nog enkele andere dingen nodig. Zie daarvoor Loopdocs. Als je Loop gaat bouwen, is dit vanaf nu je bijbel, dus lees hem goed door! Loopdocs is in het Engels, dus wat talenkennis komt van pas!

AndroidAPS
Verrassing: AAPS is geschikt voor Android! Je hebt nodig:

• Insulinepomp: een Accu-Chek Combo, Accu-Chek Insight, DanaR, DanaRS, Dana-i, een geschikte Medtronicpomp, de Omnipod Eros of Dash (van bijde Omnipod-versies heb je de PDM voortaan niet meer nodig: die zal stof gaan verzamelen in je kast).
• Als je een Medtronic pomp of de Omnipod Eros gebruikt, heb je ook een RileyLink nodig: een soort mini-computertje. Deze is online te bestellen (kosten: ongeveer 150 euro). Er zijn ook nieuwe versies van dit computertje beschikbaar, zoals de Emalink en Orangelink.
• CGM: alle Dexcom sensoren, Freestyle libre 1 (met MiaoMiao of Bubble) of Freestyle Libre 2 (met extra app om hem om te toveren tot CGM), Eversense (niet in alle gevallen) en Medtronic Enlite (wel ingewikkeld, met veel extra spullen).
• Android telefoon: Google Android 7.0 of hoger. Het liefst minimaal Android 8.1.

Zie voor een compleet overzicht de bijbel voor AndroidAPS: de AndroidAPS documentatie. De documentatie loodst je stap voor stap door het hele proces heen en heeft alle informatie die je nodig hebt om AAPS te bouwen en gebruiken. De AAPS documentatie is grotendeels vertaald naar het Nederlands, alhoewel je hier en daar niet om Engels heen kunt.

Kan ik wel loopen? Is dat wel iets voor mij?

Om maar met de deur in huis te vallen: DIY loopen is niet voor iedereen weggelegd, maar technisch zijn is absoluut niet noodzakelijk. Er zijn veel belangrijkere dingen: het helpt als je goed bent in rustig, aandachtig en begrijpend lezen. Verder is het vooral belangrijk dat je doorzettingsvermogen en motivatie hebt: het bouwen van een loop is een soort puzzel. Soms lukt het niet en moet je iets 6x opnieuw proberen. Op zo’n moment moet je ook om hulp durven vragen. Er is een grote community die je met liefde en plezier helpt. Zonder voorkennis gaat ’t heel moeilijk worden om alles in je eentje te doen, dus vraag hulp! Buiten het ‘technische’ bouw-gedeelte om, is het vooral ook heel belangrijk dat je kennis hebt over (jouw) diabetes en bereid bent om hier nog veel meer over te leren. Onderschat het theoretische gedeelte niet! Als je gaat DIY loopen, leer je héél veel nieuwe dingen, die zelfs voor iemand die doorgewinterde diabetes heeft, nieuw zijn.

Hoeveel tijd kost loopen?

Het verschilt per persoon. In principe is de app (Loop of AAPS) vrij snel gebouwd. Je kunt denken aan één of enkele namiddagen. Echter, dan ben je er nog lang niet. Bij voldoende tijd, ruimte en alle materialen kun je in een week het systeem ‘werkend’ krijgen, maar je gaat dan nog niet direct alle automatische functies gebruiken. Vóórdat je de closed-loop functie ook echt gaat gebruiken is het belangrijk dat je eerst nieuwe kennis opdoet om het systeem veilig te kunnen gebruiken. Het lezen van de documentatie en het leren begrijpen van het systeem kost in totaal vaak wel enkele maanden. Gedurende deze maanden kun je vaak wel al profiteren van voordelen. Loop laat je wat meer vrij in het ontdekken van het systeem. Bij AAPS moet je doelen doorlopen die je wegwijs maken met het systeem en je er stap voor stap doorheen helpen. Dit duurt enkele maanden.

Hoe bouw je zo’n app? Waar begin je?

Stap 1 is het kiezen van een systeem (Loop, AAPS of OpenAPS). Afhankelijk van het systeem waarvoor je kiest, begin je met het verzamelen van spullen en het lezen van de documentatie. Je kunt (ook zonder alle benodigdheden) je app al gaan bouwen met behulp van de documentatie. De documentatie legt je stap voor stap uit wat je moet doen om het systeem in elkaar te zetten. Een beetje als een soort ingewikkelde IKEA-kast: daar kom je als atechnisch persoon uiteindelijk ook wel uit.

Wat als mijn ziekenhuis daar niks van begrijpt?

Loopen is ingewikkeld en de kans is aanwezig dat je diabetesteam niet zo goed weet wat ze ermee moeten. Loopen is daarom meestal iets wat je zelf doet, met hulp en advies van je mede-loopers. Voor ziekenhuizen is het, ook vanuit een ethisch en beleidsmatig oogpunt, vaak moeilijk om je ermee te helpen omdat DIY Loop géén goedgekeurd medisch hulpmiddel is, maar een systeem wat je zelf bouwt en waar je zelf verantwoordelijk voor bent. Als je loopt voer je zélf enorme regie over je diabetes en in sommige gevallen zal de relatie met je diabetesteam daardoor wat veranderen. In het ideale geval vormen jullie een team wat samenwerkt om toe te werken naar een optimale gezondheid en kwaliteit van leven. Jij regelt de loop en de instellingen ervan, je internist en/of verpleegkundige houden je medische en psychosociale gezondheid in de gaten. Diabetes is meer dan alleen technologie, dus er is nog genoeg wat ze voor je kunnen betekenen! We adviseren je om een open gesprek aan te gaan met je behandelteam en wederzijdse verwachtingen rondom het DIY loopen naar elkaar uit te spreken.

Waar kun je meer info vinden en vragen om hulp?

De documentatie van Loop of AAPS bevat alle info die je nodig hebt. Er zullen een boel dingen zijn die je zelf uit moet gaan zoeken. Misschien vervelend, maar vooral ook belangrijk om het systeem goed te leren kennen. Schroom niet om je vragen te stellen in de Looped NL/BE Facebook community, of in de Internationale Looped Facebookgroep. Voor een tweedehands Loopbare pomp kun je terecht in de Pick your Pump Facebookgroep. Loopen is ‘Do It Yourself’, maar zeker niet ‘Do It Alone’! De online community staat altijd paraat om vragen te beantwoorden. Ook zijn er via de Facebookgroepen ‘mentoren’ beschikbaar die je kunnen ondersteunen en adviseren. Natuurlijk kun je ook altijd contact met ons opnemen!

We wensen je veel succes en Loopplezier toe!

We proberen deze pagina zoveel mogelijk up-to-date te houden, maar de ontwikkelingen in Loopland kunnen soms plots erg snel gaan. Check daarom zeker de Looped Facebookgroepen, Loopdocs of AAPS-documentatie voor de laatste updates.