Behandeldoelen? Ik wil gewoon leven!

Wat is uw behandeldoel? A. Daling van het HbA1c; B. Beter inzicht krijgen in uw glucosewaarden; C. Verlagen van het aantal hypo’s; D. Verlagen van aantal hypers; D. Verbeteren van Time in Range; E. Dat weet ik niet. Heeft u uw behandeldoel bereikt? A. Ja; B. Nee; C. Dit moet ik nog met mijn behandelaar bespreken; D. Dat weet ik niet,

Je gelooft het of niet, maar mijn hulpmiddelenleverancier heeft ziek-zijn verheven tot een tentamen. En ondanks dat ik best wat ervaring heb met tentamens over ziektes vond ik deze verrekte ingewikkeld. Niet zozeer omdat ik het antwoord niet weet (weet ik niet is namelijk ook een optie, evenals de hulplijn in de vorm van een behandelaar), maar meer omdat ik het er grondig niet mee eens ben. En waar je niet dood gaat als je een tentamen niet haalt, kan dat hier opeens echt gevaarlijk zijn: ik mocht namelijkt geen sensoren bestellen zonder de vragen te beantwoorden. En zonder sensor loop ik risico op ernstige hypo’s, die in het verleden al eens gebroken voortanden en een hersenschudding opleverden.

Er zijn veel argumenten te bedenken tegen dit systeem: medische gegevens zijn iets tussen jou en je behandelaar, je kent de consequenties van het beantwoorden van deze vraag niet (krijg ik geen CGM als ik mijn behandeldoelen niet weet? Of niet haal? Of als ik ze juist wel haal omdat het dan blijkbaar zo goed gaat dat je hem niet meer nodig hebt- ze kunnen namelijk nogal scheef redeneren in diabetesvergoedingenland) en bovendien: waar bemoeien ze zich mee? Bij de Gamma krijg ik mijn doosje schroefjes en een hamer toch ook gewoon mee zonder te vertellen of ik mijn Ikeakasten wel in een keer in elkaar krijg? Spoiler: die krijg ik niet in een keer in elkaar. Maar ik mag nog steeds schroefjes kopen bij de Gamma.

Maar bovenal krijg ik de kriebels van de overdreven cijfergerichtheid van de behandeldoelen. Diabetes is gewoon niet zo simpel als het halen van behandeldoelen. Want wanneer behaal je die nou? Diabetes is zo grillig, goede bloedglucosewaardes vandaag zeggen niets over morgen. Om te bepalen of je je doelen hebt behaald zou je bijna een soort einddatum aan diabetes moeten geven. De laatste keer dat ik checkte was diabetes echter nog een gebed zonder end, iets waar ik vermoedelijk de rest van mijn leven mee moet dealen. Bovendien varieert het zo ontzettend waar je tevreden mee bent. Wat belangrijk voor je is en in hoeverre daarin ruimte is voor het nastreven van ‘ goede’ bloedglucosewaardes.

Afgelopen week had ik het bijvoorbeeld druk, zo druk dat ik geen tijd had voor mijn bloedglucosewaardes. Ik ging logeren, kamperen, bubbelvoetballen, toneel spelen en bovenal was er overal ongezond eten, ongeplande fysieke activiteit, weinig slaap en veel alcohol. Tussendoor werd er ook nog wat gewerkt aan stage en op een bijbaantje. Mijn TIR was heel laag, mijn aantal hypo’s gigantisch hoog, maar man wat was ik gelukkig. Ik heb amper last gehad van diabetes. Terwijl ik in actieve vakanties dan juist weer niet te laag wil zitten vanwege veel lichaamsbeweging. In tentamenweken is mijn doel weer zo min mogelijk hypers omdat dat mijn concentratie ten goede komt. Soms neem ik het hele zooitje onder de loep en probeer ik patronen te ontdekken in de chaos der bloedglucosegrafiekjes. Maar bovenal is mijn doel gewoon leven. Jong zijn. Alles eruit halen wat erin zit. Genieten van de leuke en mooie dingen in het leven, waarvan ik heb geleerd dat ze allesbehalve vanzelfsprekend zijn . Goede bloedglucosewaardes zijn daarvoor een randvoorwaarde maar geen doel op zich. Een CGM helpt me daarbij. Het is een middel om dat te kunnen doen. Om de energie ervoor te hebben.

Behandeldoelen? Ik wil gewoon leven!

Note: ik heb inmiddels sensoren ontvangen zonder de vragen te beantwoorden. Daarvoor moest ik wel bellen. Dat kostte me een half uur en gaat dus af van mijn tijd om te leven. Het zou fijn zijn als ik ook gewoon online kan bestellen zonder mijn principes opzij te zetten.