Vechten voor je rechten

Als je diabetes krijgt, zijn er bepaalde dingen die je je direct realiseert: het gaat nooit meer weg en je moet de rest van je leven insuline toedienen om in leven te blijven. Wat je niet te horen krijgt bij de diagnose, is wat diabetes nog meer inhoudt: je hulpmiddelenleverancier bellen over een hulpmiddel waar je recht op hebt. Vervolgens doorgestuurd worden naar je verzekeraar, die je naar je hulpmiddelenleverancier stuurt, en weer terug. En dan moet je ook nog eens minimaal een kwartier in de wacht staan voor ieder telefoongesprek.

Als je geluk hebt, is het daarna dan ein-de-lijk geregeld. Maar meestal blijkt als puntje bij paaltje komt dat het toch niet in orde is gekomen. Ik ben niet iemand die snel boos wordt, maar na zes telefoongesprekken zonder resultaat raakt ook mijn geduld langzamerhand op. Hetzelfde geldt voor eindeloze mailwisselingen met mijn behandelteam. Ik ben er ondertussen aan gewend geraakt dat ik niet te vroeg kan juichen. Pas als ik het desbetreffende hulpmiddel daadwerkelijk in huis heb, ben ik écht gerustgesteld.

Het ergste is dat er altijd nieuwe hordes verschijnen om te overwinnen. Zodra je het ene gevecht gewonnen hebt, dient het volgende zich alweer aan. Ik krijg bijna het gevoel dat ik onredelijk ben. Dat ik veeleisend ben, en vooral maar tevreden moet zijn met wat ik heb. Alleen: ik neem geen genoegen met een hulpmiddel dat ‘prima werkt’. Als het om mijn diabetes gaat, wil ik alleen het allerbeste. Ik doe keihard mijn best om de beste glucosewaarden te bereiken, elke dag weer. Ik heb ondertussen al uren, dagen, maanden van mijn tijd en energie gestoken in het analyseren van mijn diabetes. Ik volg de ontwikkelingen op de voet en weeg de voors en tegens zorgvuldig af. Ik wil alleen niet eindeloos lang wachten, van het kastje naar de muur gestuurd worden of blij gemaakt worden met een dode mus. Ik ben van mening dat ik per direct recht heb op de beste zorg, en daarmee op de beste hulpmiddelen.

Ik vecht de gevechten uit, keer op keer. Ik bel toch weer terug voor het zevende telefoongesprek en ik ga telkens weer in gesprek met mijn behandelteam. Maar toch bekruipt me de gedachte: het leven met diabetes zou zoveel makkelijker zijn als ik niet steeds weer zou hoeven te vechten voor de beste zorg.