De ongelukkige, verdrietige en boze patiënt

’Mevrouw, hoeft u geen afspraak meer te maken?’ riep de assistente toen ik haar met grote passen passeerde na mijn ziekenhuisafspraak. Ik schudde mijn hoofd, keek niet op of om, en liep zo snel mogelijk weg van de verpleegkundige, weg van de internist, richting de uitgang. De frisse buitenlucht stroomde mijn longen in en de tranen stroomden mijn ogen uit. Ik barstte voor het ziekenhuis uit in een onvoorstelbaar snikken, te midden van een groep bejaarde bezoekers.

De aanleiding van dit alles: ik krijg geen CGM. Ze vinden dat ik, om mijn nachtelijke hypo’s weer te voelen, eerst mijn HbA1c van 40 een stuk omhoog moet halen. Dat wil ik niet, waardoor ze me perfectionistisch en dwangmatig vinden. Daarop volgde het advies om naar de medisch psycholoog te gaan. En daar wil ik niet heen. Ellende dus.

Ik zou in kunnen gaan op de inhoudelijke details die me zo boos en verdrietig maken: de zin en onzin van een hoger HbA1c, de zin en onzin van de medisch psycholoog. Maar het enige wat er toe doet is dat ik voor het eerst in 5 jaar een intens ongelukkige, verdrietige en boze patiënt ben.

De afgelopen maanden kon ik alleen maar verzuipen in al die emoties. Instorten op bed. Googelen naar andere ziekenhuizen. Zoeken naar vooruitstrevende artsen. In mijn frustratie besloot ik om mijn dossier op te vragen en om te lezen hoe alles nu precies zo was gelopen.

Dat bleek een hele boeiende zet. Ik was een engeltje rondom mijn diagnose: ik reageerde rustig, pikte de informatie snel op, kon binnen no-time zelf prikken en spuiten, nam adviezen ter harte, en hield een gedetailleerd dagboekje met glucosewaardes bij. ‘Prachtig’, schreef de internist. ‘Complimenten ervoor’.

De bijna-psycholoog in mij vindt het maar een raar dossier. Waar was het verdriet van dit meisje toen ze net een chronische ziekte kreeg? Waarom was ze niet boos, teleurgesteld en ongelukkig? Waarom ging het haar al die jaren zo goed af? Waar zijn de fases van verlies? Waar is de paniek, de schok, de ontkenning en weerstand? Het leek allemaal wel overgeslagen: het meisje had een dossier vol berusting en acceptatie, vol uitdagingen en mogelijkheden.

Aap uit de mouw: Het gaat niet goed met je als je net een levenslange ingrijpende ziekte hebt gekregen. En als het dat wél gaat, komt die klap nog. Ik denk dat dit zo’n klap is. Mijn verdriet gaat niet over die stomme CGM. Ik denk wel degelijk dat het ding me heel veel oplevert, maar ik kan ook leven zonder. En dat is best een gelukkig leven.

Mijn verdriet gaat over het verlies van controle en regie over mijn gezondheid. Dat is precies wat er gebeurde na mijn diagnose en waar ik grip op probeerde te krijgen door alles tot in de puntjes bij te houden en verschrikkelijk mijn best te doen. Het is ook wat er opnieuw gebeurt, nu ik niets liever wil dan mijn gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren met een CGM. Het is hartstikke klote dat dat niet kan, maar dat staat op geen enkele manier in verhouding tot het intense verdriet wat ik heb gevoeld.

Het is oud zeer van de diagnose, dat nooit de ruimte heeft gehad om tevoorschijn te komen. Het is heel gezond om pijn en verdriet te voelen als dat past bij de situatie. Chronisch ziek worden is zo’n situatie.

Daar hoor je niet vlekkeloos doorheen te gaan.