Kersendextro en bokkenpootjestaart | Anne

Ik huilde één nacht tranen met tuiten en kroop midden in de nacht bij mijn moeder in bed, toen ik net had gehoord dat ik type 1 diabetes heb. Het was de ruwe angst van het over de kop vliegen van mijn jonge leven. Het was de controle die uit mijn handen gerukt werd. Het was de ‘gezondheid’ die plots van me afgenomen werd. En de angst voor de dingen die nog zouden komen. Ik vond het moeilijk. En ik vind het nog steeds moeilijk.

Het grootste verdriet duurde niet lang. Vanaf de eerste dag greep ik alle stukjes regie die ik te pakken kon krijgen. Ik las, leerde en experimenteerde om diabetes en mijn lijf zo goed mogelijk te leren kennen. Ik schreef eindeloos veel blogs, maakte vlogs en een magazine, bouwde een closed-loop en plakte zo’n beetje elke CGM op mijn arm.

Voor mijn behandelteam ben ik heel veel jaren een hele gemotiveerde en enthousiaste patiënt geweest. Mijn internist was er elke keer van onder de indruk hoe ik maandenlang mijn bloedglucosewaardes tot in de puntjes bijhield in zelfgemaakte, kleurrijke dagboekjes. Mijn verpleegkundige ontving gedetailleerde eetdagboeken vol vrolijke tape, plaatjes en verhaaltjes. Er viel me theoretisch niet zoveel te leren over diabetes.

Het leven zelf, daarentegen, ging wel gepaard met de nodige hobbels en beren. Mijn hoofd is snel angstig en erg controlebehoeftig, wat mega onhandig is als je diabetes hebt, en ik wist helemaal niet wat voor plek ik diabetes in mijn leven moest geven. Een heel leven lang ‘diabetes doen’ vond (en vind) ik nauwelijks te overzien, en dus deed ik het altijd in stapjes van drie maanden. Van afspraak naar afspraak. Mijn gesprekken bij de verpleegkundige gingen over het leven, de hobbels en beren, mijn enthousiasme, kersendextro en bokkenpootjestaart. Fantastisch goede zorg. Precies wat ik nodig had. Ze stond naast me als het moeilijk was. We deden het samen.

In mijn behoefte aan controle en zekerheid is er één ding geweest wat mijn leven drastisch verbeterd heeft: CGM. Ik kan er eindeloos over doorpraten: minder hypo’s, betere TIR, betere nachtrust, minder zorgen en angsten en bovenal een veel betere kwaliteit van leven. Het gevoel de onbezorgdheid van voor de diagnose weer een beetje terug te hebben is me alles waard. Maar zo’n CGM krijg ik natuurlijk niet zomaar. Het enige wat ik nodig heb, is een handtekening van mijn behandelteam. Daarom heb ik maandenlang tot in den treuren tevergeefs onderhandeld met mijn behandelteam of ik wel of geen recht op vergoeding heb.

Het is inmiddels alweer maanden geleden, maar het hele proces rondom die vergoeding heeft me ontzettend veel verdriet gedaan. Voor het eerst heb ik het gevoel dat mijn behandelteam tegenover me staat in plaats van naast me. Ik heb het gevoel dat ik mezelf in gevaarlijke hypo’s moet spuiten om te ‘bewijzen’ dat ik het nodig heb. De CGM-discussie heeft de sterke behandelrelatie die ik had, totaal overhoop geschud, dankzij het protocollaire gezeik vanuit het ZIN. Eigenlijk heeft het mijn vertrouwen in de hele diabeteszorg op zich de grond in gemept. En ik vind niets pijnlijker dan dat, want eigenlijk heb ik die zorgverleners gewoon hartstikke hard nodig. Diabetes is moeilijk en ik kan het niet alleen.

Zullen we CGM gaan vergoeden?

Ik wil zo graag weer kletsen over kersendextro en bokkenpootjestaart.