De ‘technische genezing’ van diabetes: een utopie?

Een confronterende blog. Over waarom het óók met de meest geavanceerde hulpmiddelen nog steeds klote is om diabetes te hebben.

Het schrijven van deze blog valt me zwaar. Ik ben één van de allergrootste fans van diabetestechnologie. Pompen, sensoren, loopen: ik vind het fantastisch. Wanneer iemand ook maar een greintje interesse toont in mijn robot parts, laat ik geen kans onbenut om te vertellen hoezeer ze mijn kwaliteit van leven verhogen en hoeveel makkelijker ze het maken om met diabetes te leven.

Er valt me iets op: ik ben niet alleen. Fans van (Hybride) Closed Loop systemen prijzen hun systeem regelmatig de hemel in. Lijntjes die 100% van de tijd tussen de 4 en de 10 blijven, verschijnen steeds vaker op social media zoals Facebookgroepen van Closed Loop systemen. Verhalen over de nadelen, of minder perfecte grafiekjes, hoor en zie je daar veel minder vaak. Het is behoorlijk pijnlijk om toe te geven dat jouw systeem – waar je ontzettend fan van bent, en wat je misschien wel zelf hebt moeten bouwen – zo nu en dan niet helemaal (of helemaal niet) doet wat je wilt. Ik durf best toe te geven dat ik zelf ook zo iemand ben. Ik deel wel eens kaarsrechte lijntjes op social media, omdat ik trots ben op het resultaat. Ik sta positief in het leven en vind het zonde om lang stil te staan bij negatieve dingen.

Ondanks dat vind ik het tijd voor een tegengeluid. Want: ook wanneer je dankbaar gebruik maakt van zo’n geavanceerd systeem, heb je nog een diabetesstem in je hoofd die je dwingt om activiteiten te plannen – of het nou gaat om een marathon, een fietstocht, een dansje in de woonkamer, of het watergeven van de plantjes in je tuin. Al heb je een stuk minder (ernstige) hypo’s en hypers, ze zijn er nog steeds – met hun bijbehorende vervelende effecten. Je moet nog steeds regelmatig je instellingen finetunen wanneer er iets verandert aan je insulinegevoeligheid. Je hebt nog steeds alarmen. Technologie kan je in de steek laten. Je lichaam kan nog steeds onverwachts reageren, zonder dat je systeem dat adequaat opvangt. Je hebt nog steeds te maken met verzekeraars, hulpmiddelenleveranciers en zorgverleners. Kortom: je hebt nog steeds een chronische aandoening, die je leven lang bij je blijft, en die je – hoe pijnlijk het ook is om dit toe te geven – op sommige momenten beperkt.

De term ‘technische genezing’ heb je misschien al eens gehoord in het kader van diabetestechnologie. Sommigen zijn van mening dat we dit ‘hemelse eindpunt’ met de huidige apparatuur al bereikt hebben: we kunnen nu immers toch HbA1c’s en TIRs behalen die overeenkomen met die van gezonde mensen?! Maar… news flash: we zijn helemaal niet genezen. Zolang diabetestechnologie feilbaar is en niet 100% volautomatisch werkt, zullen we last houden van diabetes. De gedachte dat we de technische genezing van diabetes bereikt hebben, is een utopie. Het versterkt de waan waarin velen van ons verkeren: de waan dat de diabetestechnologie ervoor zorgt dat de invloed van diabetes op ons leven te verwaarlozen is.

Ook mét technologie is diabetes klote. En dat mag je best toegeven!