CamAPS & de Dana-i | Interview met de vader van een kind met T1D

Toen Laurens in februari 2021 op vijfjarige leeftijd de diagnose type 1 diabetes kreeg, ging zijn vader Pieter direct op zoek naar de best passende manier om hiermee om te gaan. In 2022 was Laurens de eerste in Nederland die startte met CamAPS in combinatie met de Dana-i insulinepomp. Inmiddels maken Laurens en zijn ouders ruim een halfjaar gebruik van deze combi. Voor deze blog spraken we Pieter over zijn ervaringen. Wat zijn de plus- en minpunten van het systeem, en zou hij het aanraden aan jongvolwassenen?

Wat trok jullie zo aan de Dana?

Het open platform trok ons erg. Ik ben IT-er, dus ik wil graag controle en het algoritme zelf kunnen meebepalen. De Dana kan gebruikt worden met meerdere sensoren en apps: je kunt kiezen voor CamAPS maar ook voor AndroidAPS. Daarnaast is de pomp erg klein en licht – erg passend voor een 5-jarige.

Hebben jullie nog andere pompen overwogen?

We hebben zo ongeveer alles overwogen wat er op dat moment was. Een aantal pompen vielen meteen al af omdat we ze te groot en lomp vonden. We wilden ook niet overgeleverd zijn aan beperkte mogelijkheden vanuit leveranciers, en het was een vereiste dat de pomp ook gebruikt kon worden binnen een open-source Closed Loop systeem. De Tandem T-Slim hebben we goed bekeken, maar die is wat groter en zwaarder en kan nog niet via een telefoon bestuurd worden. Ook is het delen van gegevens een stuk lastiger, en kan hij niet binnen een open-source systeem gebruikt worden.

Hoe verliep jullie start met de Dana-i en CamAPS?

Het is letterlijk plug-and-play. Je installeert de app, koppelt de sensor en pomp, vult je gewicht en gemiddelde hoeveelheid insuline in, en een halfuur later werkt het. We zijn op vakantie gestart: normaal gesproken lastige dagen, maar vanaf dag één pakte het systeem het netjes op!

Hoe zit het met de kosten?

De kosten liggen nu bij ons als ouders. We betalen 80, 90 pond per maand. Dat is niet fijn, maar we leven ermee. Wel zijn we nog steeds in overleg met de verzekeraar. Ik hoop dat ze het ooit gaan vergoeden, want in combinatie met de Ypsopump wordt CamAPS wél vergoed. Het voelt voor ons toch als een tijdelijke situatie aangezien de ontwikkelingen zo snel gaan.

Hoe bevalt de het systeem inmiddels?

Na ruim een halfjaar CamAPS gebruikt te hebben kan ik echt zeggen dat het een verademing is. Voordat we met CamAPS startten moesten we best vaak corrigeren en ’s nachts wekkers zetten. Dat neemt het systeem voor een heel groot deel over. We halen met twee vingers in onze neus 80% Time in Range. Het systeem denkt heel fijn met ons mee. Natuurlijk moet je altijd zelf na blijven denken: het is niet zo dat het honderd procent foolproof is, maar het komt wel akelig dichtbij.

CamAPS heeft geen mogelijkheid om op afstand te bolussen. Het is niet iets wat we missen, al was het van tevoren wel iets waarvan ik dacht: ‘dat moeten we hebben’. Tot voorkort ging ik altijd zelf naar school om te bolussen, maar we hebben nu met Laurens afgesproken dat hij mag bolussen als er een volwassene bij is. Ik communiceer dan met diegene wat hij gaat eten, hoeveel en hoe laat. Dat gaat heel goed. Iedereen kan de app bedienen, opa’s, oma’s, de juf en Laurens zelf. Eigenlijk kun je bijna niks verkeerd doen. Bolussen werkt met een schuifje waarvan je zelf het maximum instelt. Daarnaast heeft de app nog twee functies: een booster en een ease-off, simpeler kan bijna niet.

Laurens speelt en loopt van hot naar her, dus ik had eigenlijk verwacht dat de telefoon soms wel de verbinding zou verliezen. Maar dat valt reuze mee, qua bereik gaat hij soms zelfs door de betonnen vloer heen, als hij rondloopt in de tuin kan hij het soms 50 meter verderop nog doen.

Hoe kijken jullie aan tegen de open-source Closed Loop systemen? (voor meer informatie hierover, klik hier)

We zijn ons ervan bewust dat je je eerst echt moet verdiepen in open-source, dat kost ook tijd. CamAPS trok ons omdat het het enige officieel goedgekeurde Closed Loop systeem voor Laurens’ leeftijd was, en vanwege het opstartgemak. We zijn tevreden met CamAPS en zijn daardoor ook nog niet op het punt gekomen dat we open-source willen gaan proberen, al sluiten we het zeker niet uit voor de toekomst. Het ligt er maar net aan hoe CamAPS zich ontwikkelt: met hoeveel sensoren en pompen gaat het werken, hoe slim wordt het algoritme? Mochten ze niet genoeg updaten, dan zijn wij een van de eersten die over zullen stappen naar open-source. Dat is ook de vrijheid, daarom hebben we voor deze pomp gekozen.

Zitten er in jouw ogen nadelen aan het CamAPS systeem, of dingen die nog verder ontwikkeld kunnen worden?

Het systeem zou van mij nog wel een tandje agressiever mogen bijsturen als Laurens echt hoog zit. We moeten nu dan alsnog handmatig gaan corrigeren. Dat zou dan ook wel de belangrijkste reden zijn om AndroidAPS toch een keer te gaan uittesten, om te kijken hoe sterk het algoritme is en in hoeverre je er heel veel aan moet blijven tweaken. Dan moet het wel echt betere resultaten gaan opleveren, wil dat de moeite waard zijn. Anders zijn we het voordeel wat we nu hebben weer kwijt.

Ik hoop ook dat het makkelijker wordt om data te delen en op één plek te verzamelen. Dat doen we nu met een omweg via Nightscout. Daarmee kunnen we veel makkelijker Laurens waardes in de gaten houden. Dat is eigenlijk iets wat ik bij alle commerciële Closed Loop systemen een gemis vind, dat het op afstand in de gaten houden onvoldoende mogelijk is. Ook hoop ik dat het algoritme van CamAPS in de toekomst vaker geüpdatet wordt.

Zou je de Dana-i met CamAPS aanraden aan jongvolwassenen met diabetes?

Ik zou hem zeker aanraden. De belangrijkste voordelen zijn voor mij de vrije keuze in sensoren en regelmatige appupdates. Dat geldt natuurlijk ook voor de open-source systemen, maar dat is niet wat iedereen wil. CamAPS is een officieel goedgekeurd systeem, en je ziet gewoon dat de ontwikkelingen veel sneller gaan dan bij de meeste andere commerciële Closed Loop systemen.

Benieuwd naar de Dana-i in combinatie met AndroidAPS? Binnenkort komt er weer een Eéndiabetes pompvlog uit waarin we deze combinatie voor jullie testen. Houd hiervoor het Stichting ééndiabetes YouTubekanaal en onze nieuwsbrief in de gaten!