Big data en behandeldoelen bij type 1 diabetes: de psychische impact
Het is een heilige graal in de geschiedenis van de diabeteszorg: real-time glucosesensoren. Geen prikken meer, enorm veel inzicht in glucoses, verbeterde gezondheidsuitkomsten, minder complicaties (al helemaal in combinatie met een hybride closed-loop). Maar er is ook een nadeel: die sensoren leveren zóveel data dat het risico op de loer ligt dat ze in de diabeteszorg stoppen met zorgen en beginnen met ‘big data’. Ze zijn immers al begonnen met doelen en eisen stellen, analyseren, periodiek evalueren en bijstellen. Ze verwachten dat je telt, rekent en scant. Dat je je data uitleest met software. Dat je rapporten bekijkt met gemiddeldes, standaardafwijkingen, grafieken, indicatoren, trends en uitgebreide statistieken. Dat je die data deelt met je zorgverlener. Dat je kijkt wat er beter kan. Hoe het beter kan. Wanneer het beter kan. En als je dat niet goed genoeg doet of als de behandeling niet genoeg winst oplevert, mogen ze het hulpmiddel, dat jou met je eigen waarden zoveel oplevert, weer afpakken.
De voorwaarden voor inzet van CGM volgens de Nederlandse Internisten Vereniging:
De patiënt draagt de FGM tenminste 80% van de tijd of er is een goede reden waarom FGM onvoldoende geschikt is (o.a. intolerantie, allergie). Indien de FGM minder dan 80% van de tijd wordt gedragen wordt onvoldoende van de FGM geprofiteerd en zal dit waarschijnlijk ook gelden voor CGM.
– De patiënt kan omgaan met het tellen van koolhydraten en het berekenen van KH/I ratio’s
– De patiënt kan omgaan met boluscalculatie of gebruikt een boluscalculator
– De patiënt kan de benodigde software thuis installeren en gebruiken.
– De patiënt is bereid en in staat om koolhydraat-inname, insulinedoseringen en activiteiten te registreren.
– De patiënt kan omgaan met de alarmen en hier adequaat op reageren.
– De patiënt kan adequaat reageren op storingen en glykemische ontregelingen.
– De patiënt is bereid en in staat om regelmatig data te delen en evalueren met de zorgverlener en houdt zich hierbij aan de gemaakte afspraken.
– De patiënt is akkoord dat na een afgesproken termijn wordt geëvalueerd of CGM winst heeft opgeleverd, of de vooraf gestelde behandeldoelen zijn gehaald, en of CGM moet worden gecontinueerd. De patiënt is akkoord dat ook bij tussenevaluaties kan worden besloten om de CGM te staken.
Het hele systeem is gebouwd op een enorme behoefte aan controle, en zo’n controlebehoefte wordt vaak gedreven door angst. Angst voor lange termijn complicaties. Angst voor zorgkosten die de pan uit reizen. Angst voor patiënten die zelfstandiger en mondiger worden. Angst voor het verliezen van regie over dat wat patiënten allemaal doen met hun data en hulpmiddelen. Angst voor het niet halen van kwaliteitsdoelstellingen. De diabeteszorg wordt gedomineerd door te behoefte om te voldoen aan de normen van maakbaarheid, meetbaarheid en controleerbaarheid. En dat terwijl leven met een aandoening zoals diabetes verre van maakbaar, meetbaar en controleerbaar is.
Prestatiedoelen helpen niet om angst van mensen met diabetes te verminderen. Eigenlijk vergroten ze juist angst. Dat gebeurt met name als de gestelde doelen niet haalbaar zijn. Door het algemeen geldende ‘doelbereik’ (4 – 10 mmol/L) zijn er altijd momenten dat het ‘niet goed genoeg is’, want wie haalt dat nou?! Als mens met diabetes heb je onder andere daardoor zo vaak het gevoel dat je het niet goed genoeg doet. Dat het beter moet. Dat je waarde ‘slecht’ is. Ik en velen met mij hebben een soort chronisch schuldgevoel ontwikkeld. We ‘moeten’: prikken, meten, tellen, scannen, plannen. We ‘moeten’ doelen stellen, evalueren, en bijstellen. En als we boos en verdrietig zijn en het hartstikke klote vinden, dan ‘moeten’ we accepteren. Het resultaat: angst om de doelen niet te halen. Angst om te falen. Angst om het niet goed genoeg te doen. Angst voor complicaties. Angst voor een teleurgestelde arts of dvk. En soms ook: angst dat je hulpmiddel van je afgepakt wordt. Het resultaat: vermijden (no-shows), opgeven (‘er met de pet naar gooien’), uitstellen, meer angst, hulpeloosheid, en het idee dat je faalt. Je kunt er een fantastisch mooi vicieus cirkeltje bij tekenen.
Vrijwel iedere afspraak zeg ik tegen mijn dvk dat mijn HbA1c vast slechter dan ooit is. Ondertussen laat ik die waarde liever niet meten, want ik voel me er alleen maar ellendig door. Ik profiteer wel enorm van mijn CGM, maar ik heb heel weinig zin in de administratieve rompslomp die nodig is om te ‘bewijzen’ dat ik ervan profiteer. Ik heb geen zin in mijn leven lang ‘doelen stellen, data analyseren en evalueren’. Heel eerlijk: ik tel nauwelijks koolhydraten, gebruik geen boluscalculator, registreer helemaal niets en heb mijn alarmen zo laag als mogelijk staan*. Met mijn gezondheid gaat het prima. Laat me lekker leven. Mijn persoonlijke behandeldoel: genieten van het leven. En ik moet zeggen, CGM helpt daar bijzonder veel bij.
ééndiabetes 