Categorie: Ervaringen

Onze lieve vrijwilligers hebben allemaal type 1 diabetes. Ze maken dus, net zoals jij, van alles mee met hun diabetes. Soms is het heerlijk om te lezen dat je niet de enige bent die hypo’s op precies het verkeerde moment heeft, vreemde opmerkingen krijgt of verbaasd opkijkt bij het horen van een pomp-piepje in de trein … want waar zit je collega met diabetes verstopt? Onze vrijwilligers delen hun verhalen!

Wil je gericht zoeken? Gebruik dan de zoekfunctie, onderaan op de pagina.

Big data en behandeldoelen bij type 1 diabetes: de psychische impact

Het is een heilige graal in de geschiedenis van de diabeteszorg: real-time glucosesensoren. Geen prikken meer, enorm veel inzicht in glucoses, verbeterde gezondheidsuitkomsten, minder complicaties (al helemaal in combinatie met een hybride closed-loop). Maar er is ook een nadeel: die sensoren leveren zóveel data dat het risico op de loer ligt dat ze in de diabeteszorg stoppen met zorgen en beginnen met ‘big data’. Ze zijn immers al begonnen met doelen en eisen stellen, analyseren, periodiek evalueren en bijstellen. Ze verwachten dat je telt, rekent en scant. Dat je je data uitleest met software. Dat je rapporten bekijkt met gemiddeldes, standaardafwijkingen, grafieken, indicatoren, trends en uitgebreide statistieken. Dat je die data deelt met je zorgverlener. Dat je kijkt wat er beter kan. Hoe het beter kan. Wanneer het beter kan. En als je dat niet goed genoeg doet of als de behandeling niet genoeg winst oplevert, mogen ze het hulpmiddel, dat jou met je eigen waarden zoveel oplevert, weer afpakken.

meer lezen

CamAPS & de Dana-i | Interview met de vader van een kind met T1D

Toen Laurens in februari 2021 op vijfjarige leeftijd de diagnose type 1 diabetes kreeg, ging zijn vader Pieter direct op zoek naar de best passende manier om hiermee om te gaan. In 2022 was Laurens de eerste in Nederland die startte met CamAPS in combinatie met de Dana-i insulinepomp. Inmiddels maken Laurens en zijn ouders ruim een halfjaar gebruik van deze combi. Voor deze blog spraken we Pieter over zijn ervaringen. Wat zijn de plus- en minpunten van het systeem, en zou hij het aanraden aan jongvolwassenen?

Lees verder

Shaken in de supermarkt

De supermarkthypo. Wie kent hem niet? Een hypo tijdens het boodschappen doen is een heel apart soort hypo. Hij is van een heel ander kaliber dan de rest.

Lees verder

Kersendextro en bokkenpootjestaart | Anne

Ik huilde één nacht tranen met tuiten en kroop midden in de nacht bij mijn moeder in bed, toen ik net had gehoord dat ik type 1 diabetes heb. Het was de ruwe angst van het over de kop vliegen van mijn jonge leven. Het was de controle die uit mijn handen gerukt werd. Het was de ‘gezondheid’ die plots van me afgenomen werd. En de angst voor de dingen die nog zouden komen. Ik vond het moeilijk. En ik vind het nog steeds moeilijk.

Lees verder

Mijn allereerste vakantie met diabetes (deel II)

De titel van deze blog klinkt misschien als een voorleesboek voor kleuters. Echter, niets is minder waar. Met mijn 25 jaar heb ik al veel van de wereld mogen zien en talloze vliegreizen gemaakt. En toch… toch voelde het deze keer stiekem alsof ik voor het eerst in mijn leven op schoolreisje ging. Heel erg leuk en nieuw, maar vooral ook vreselijk spannend en onbekend. In het eerste deel van deze blog vertelde ik hoe ik mij voorbereidde op mijn vakantie. Inmiddels heb ik de Griekse zon al ver achter mij gelaten en is het tijd om jullie te vertellen hoe het mij vergaan is!

Lees verder

Trend gemist?!

“Ik zie steeds meer mensen met zo’n wit dingetje op hun arm. Ik zag je lopen en zag dat jij er ook een op je arm draagt. Ik vraag me dus al weken af wat het nou is en of ik iets heb gemist? Dus…. mag ik vragen wat het is?”

Lees verder

De ongelukkige, verdrietige en boze patiënt

’Mevrouw, hoeft u geen afspraak meer te maken?’ riep de assistente toen ik haar met grote passen passeerde na mijn ziekenhuisafspraak. Ik schudde mijn hoofd, keek niet op of om, en liep zo snel mogelijk weg van de verpleegkundige, weg van de internist, richting de uitgang. De frisse buitenlucht stroomde mijn longen in en de tranen stroomden mijn ogen uit. Ik barstte voor het ziekenhuis uit in een onvoorstelbaar snikken, te midden van een groep bejaarde bezoekers.

Lees verder

Diabetes toen versus nu

Ik kan mij niet herinneren dat ik als kind veel last ervaarde van de “te hoge” waardes. Ik kan mij zelfs aardig wat momenten herinneren dat ik er in de lunchpauzes samen met mijn oma een spelletje van maakte om te raden wat mijn bloedsuiker zou zijn, om er vervolgens niet van op te kijken als het weer een waarde rond de 20 was. Behalve dat ik het erg jammer vond dat ik mijn waarde niet goed had geraden, zie ik in mijn herinnering geen kind dat direct heftige symptomen van deze hoge waardes ervaarde. Misschien omdat ik te druk was met zo snel mogelijk weer buiten willen spelen, misschien omdat mijn lichaam veel meer kon hebben, veel veerkrachtiger was dan het nu is.

Verder lezen