Naar de inhoud springen

Categorie: Ervaringen

Onze lieve vrijwilligers hebben allemaal type 1 diabetes. Ze maken dus, net zoals jij, van alles mee met hun diabetes. Soms is het heerlijk om te lezen dat je niet de enige bent die hypo’s op precies het verkeerde moment heeft, vreemde opmerkingen krijgt of verbaasd opkijkt bij het horen van een pomp-piepje in de trein … want waar zit je collega met diabetes verstopt? Onze vrijwilligers delen hun verhalen!

Wil je gericht zoeken? Gebruik dan de zoekfunctie, onderaan op de pagina.

Laat ze maar lekker denken | Anne

Ik sta voor een realistische benadering van type 1 diabetes. Niet alleen maar ellende en complicaties. Ik wil laten zien dat we gewoon mee kunnen doen. Dat we veel kunnen bereiken en dat ziekte daarin geen beperking, maar een middel is. Een ervaring, waar je iets mee kunt. Dat je ondanks diabetes een heel leuk leven kunt hebben. Dat je er iets mee kunt doen en iets door kunt betekenen. Maar daarin zit ook een grote paradox …

Lees verder Laat ze maar lekker denken | Anne

Wanneer je pomp niet werkt – Aniek

Ik was een weekendje weg naar Rotterdam, en terwijl ik mijn infusieset verving, hield mijn pomp niet meer op met trillen. Hij gaf een alarm en hield niet meer op!

Een kapotte pomp …

Terwijl ik mijn infusieset aan het vervangen was, gaf mijn pomp een alarm. Dat hij het niet meer deed. Help! Ik was niet thuis en had ook geen reservepomp bij me, want ik was gewoon in Nederland. Nadat ik even de foutcode gegoogled had, en zelf de batterij en batterijdeksel had vervangen. Besloot ik maar het noodnummer van Accu-Chek te bellen. Ik kreeg een aantal aardige mensen aan de telefoon en nadat een medewerker van Accu-Chek werd gestoord op haar rustige zaterdag, zei ze dat een koerier me een nieuwe pomp kwam brengen.

En nu dan?

De eerste stress was voorbij, maar toen kwamen alle andere gedachten op gang. Ik had net ontbeten, en het hotelontbijt maar een beetje ingeschat en wat minder gespoten omdat we een stukje gingen lopen. En dat gingen we nu ineens niet meer doen. We besloten in de buurt van het hotel wat te gaan drinken en te wachten op de koerier. Op een of andere miraculeuze wijze gedroeg mijn bloedsuiker zich eigenlijk wel prima. Na het ontbijt bleef ik netjes laag en pas na een uur of 2 langzaam te stijgen richting een waarde van 8 -9.

Geen insuline

Normaal gesproken neem ik altijd vanalles mee als ik op reis ga. Vooral naar het buitenland heb ik een reservepomp bij me en nog insulinepennen. Maar nu dus niet. Omdat je in Nederland bent, krijg je (bij Accu-Chek) binnen een paar uur een nieuwe pomp. En toen mijn pomp niet werkte realiseerde ik me ineens dat het heel raar voelt om geen toegang te hebben tot insuline. Als mijn bloedsuiker op dat moment zou stijgen als een malle, had ik wel een klein probleem. Het gevoel dat je 24/7 afhankelijk bent van een apparaat en een medicijn, is toch eigenlijk best wel gek. En ik denk dat ik me dat nog niet zo bewust had gerealiseerd sinds de diagnose.

Spiegeltje spiegeltje – Suzanne

Vandaag voor het eerst bij ‘mijn’ nieuwe internist geweest. Best wennen na 13 jaar bij dezelfde, in een ander, voor mij vertrouwd ziekenhuis. Een fijn mens overigens, mijn vorige internist. Betrokken, warm en zachtaardig, met veel vertrouwen in de patiënt en ruimte voor eigen inbreng. Maar niet een heel daadkrachtig iemand die me in niet mis te verstane woorden vertelde waar het op stond.

Lees verder Spiegeltje spiegeltje – Suzanne

Dapper? – Sanne

“Ik vind je heel dapper”‘, zei de tutor. “Zware studie, goede cijfers én dan ook nog diabetes. Ik heb je het semester wel een beetje in de gaten gehouden, want we hadden het zóveel over complicaties ervan, maar je deed het fantastisch.” “Je openheid en houding tegenover diabetes zijn een voorbeeld”, zei een andere tutor. Of, de favoriet “zo jong, die diabetes en dan toch doen wat jij allemaal doet, dat vind ik bewonderingswaardig.”

Lees verder Dapper? – Sanne

Hoe diabetes mijn studiekeuze heeft beïnvloed – Anne

Van binnen ril ik vaak als mensen benadrukken hoe ze hun ziekte zien als een gift. Hoe erg ze nu kunnen genieten van de kleine dingen. Dat ze zich realiseren dat het leven zo kostbaar is. Kots. Kots. Kots. Diabetes is kut. Hypo’s waarbij je voedsel naar binnen schranst tot je je een plofkip voelt, zijn lelijk. Schimmelinfecties zijn lelijk. Blauwe plekken, bloeduitstortingen en spuitplekken zijn lelijk. Niet durven slapen omdat je bang bent om niet wakker te worden, is lelijk. En honderden euro’s voor sensoren dokken, is ook lelijk.

Lees verder Hoe diabetes mijn studiekeuze heeft beïnvloed – Anne

Diabetes past wel bij me – Sanne

Ik ben eigenwijs. Ontzettend eigenwijs. Koppig zelfs. “Zelf doen” werd als peuter mijn levensmotto en met het later toegevoegde “zelf bepalen” is dat het tot op heden gebleven. Vrienden merken dikwijls op dat ik geen regels overtreed, maar “oprek” en de kinderarts vroeg standaard “hoe het met de eigenwijsheid ging”. Want laat diabetes nou net een aandoening zijn waar eigenwijze mensen met hart en ziel hun volledige eigenwijsheid in kunnen uitstorten.

Lees verder Diabetes past wel bij me – Sanne

Mijn diabetesverpleegkundige is een bijzonder soort – Anne

Je zou het misschien niet zeggen, maar ik ben helemaal geen makkelijke patiënt. Ik weet vrij veel over diabetes, gezondheid en ziekenhuizen. Ik ben hartstikke eigenwijs en heb bovendien in de loop van mijn studie een heel duidelijke mening gevormd over hoe ik vind dat ‘goede zorg’ eruit moet zien. Ik ben kritisch en dat wéét ik. Het is niet makkelijk om mij als patiënt tevreden te krijgen.

Lees verder Mijn diabetesverpleegkundige is een bijzonder soort – Anne