Naar de inhoud springen

Categorie: Ervaringen

Onze lieve vrijwilligers hebben allemaal type 1 diabetes. Ze maken dus, net zoals jij, van alles mee met hun diabetes. Soms is het heerlijk om te lezen dat je niet de enige bent die hypo’s op precies het verkeerde moment heeft, vreemde opmerkingen krijgt of verbaasd opkijkt bij het horen van een pomp-piepje in de trein … want waar zit je collega met diabetes verstopt? Onze vrijwilligers delen hun verhalen!

Wil je gericht zoeken? Gebruik dan de zoekfunctie, onderaan op de pagina.

Wanneer insuline net water lijkt

Als een driftige peuter stamp ik door het huis. Het fruitvliegvangdoosje verban ik boos naar de garage (‘gadverdamme ik word echt heel misselijk van deze lucht’), familieleden snauw ik terloops toe dat ze echt even moeten ophouden met smakken/geluid maken/ademen (‘gewoon even niet doen, heel irritant’) en ik plof neer op de bank om alweer hersenloos door social media te scrollen en me te ergeren aan de mensen op TV, terwijl ik eigenlijk aan mijn scriptie had moeten werken. Het lijkt even of ik weer terug in de puberteit ben, maar in feite is mijn bloedglucose al dagen veel te hoog en niets werkt. En dat is te merken.

Doorgaan met het lezen van “Wanneer insuline net water lijkt”

”Diabetes? Oh, daar kun je prima mee leven!”

Dat zei de jongen waarmee ik vanaf een hospiteermiddag naar het station terugliep. Hij gooide er nog klakkeloos achteraan dat er veel ergere dingen zijn. Mijn insulinepomp noemde hij ‘cool’ en ‘leuk’. Juist. Ik knikte slechts voorzichtig. Maar stiekem schreeuwde mijn brein en werd mijn ziel verscheurd. Het deed (en doet) pijn. Hoewel het waar is dat ik met diabetes prima kan leven, bepaal ik dat wel graag zélf.

Verder lezen

Waar blijft die ‘gepersonaliseerde’ diabeteszorg? | Veerle

Al jaren loop ik er tegenaan dat ik niet binnen de protocollen pas die mijn ziekenhuis heeft als het aankomt op diabeteszorg. Zo mocht ik niet vlak voor de feestdagen overstappen op een pomp, waar ik al maanden op had zitten wachten, moest ik eigenlijk twee weken vrij nemen na de overstap op diezelfde pomp zodat ik alles goed kon instellen (en daarna weer kon aanpassen zodra ik wel weer ging werken?), en heeft het zo’n 5 jaar geduurd voordat mijn diabetesteam doorhad dat het echt niks toevoegde als ik 4 keer per jaar in het ziekenhuis kwam – waarna het tot 2 keer per jaar werd teruggeschroefd.

Verder lezen

6 leugens over diabetes

Liegen mag niet, maar toch wordt het veel gedaan. Ook als het aankomt op diabetes. Vaak omdat het makkelijk is, de waarheid te ingewikkeld is of omdat het nou eenmaal een ingesleten gewoonte is. Soms omdat iemand zonder diabetes ooit bedacht heeft dat dat goed zou zijn. Welk van deze onjuistheden heb jij ooit te horen gekregen?

Verder lezen

''Het is tenminste geen kanker'' | Anne

Ik werd er ronduit boos van toen iemand vlak na de diagnose naar me uitsprak dat ik tenminste geen kanker heb. Waar ik op dat moment heel veel over me heen kreeg en probeerde te jongleren met de ballen die plotseling op me afgeflikkerd werden, moest ik blij zijn, want het was ‘maar’ diabetes. Geen kanker. Toegegeven: ik ben erg blij en dankbaar dat ik geen kanker heb. Maar ik vond, en vind het nog steeds, erg moeilijk als ik die opmerking naar mijn hoofd geslingerd krijg.

Doorgaan met het lezen van “''Het is tenminste geen kanker'' | Anne”

Ervaringsverhalen voor meer mensgerichte zorg: de missie van MAP

Ook wel eens het idee dat je arts helemaal niet weet hoe het nu écht is om T1D te hebben? Als die bloeduitslagen maar goed zijn, is er verder niet veel meer te bespreken en sta ik na vijf hele minuten weer buiten met de woorden van de arts: ”Anne, het is goed dat we niet veel te bespreken hebben. Ik hoop dat het nog lang saai blijft”. En een punt heeft ze daarmee zeker. Saai = goed.

Verder lezen

The ugly & the pretty side of diabetes | Minou

The ugly side of diabetes

Wanneer je in een hoorcollege zit, en je pomp om aandacht schreeuwt want HÁLLO IK MOET VERVANGEN WORDEN. PIEP PIEEEP, PIEP PIEEEEP. Over 9 uur eigenlijk pas, maar dat boeit die pomp niet, want dat piepje kan niet uit. Daar zijn de blikken van letterlijk al je medestudenten én de docent die denkt dat je je telefoon aan hebt laten staan. Sorry hoor. Het ligt niet aan mij, het ligt aan Anita de Nokia-achtige Diabetes Manager. 

Doorgaan met het lezen van “The ugly & the pretty side of diabetes | Minou”

Ik heb geen suiker! | Veerle

Afgelopen week begon het Diabetes Fonds voor de derde keer aan de Nationale Suiker Challenge. En na 3 jaar moet me toch echt wat frustratie van het hart en ik denk dat ik hier ook niet bepaald de enige in ben. En ja, ik heb dit ook bij het Diabetes Fonds gemeld. En nee, na een initiële reactie waarin duidelijk werd dat het Instagramaccount van het DF beheerd werd door iemand die mijn punt miste, werd daar verder niet meer op gereageerd. Dus dan maar zo.

Doorgaan met het lezen van “Ik heb geen suiker! | Veerle”

Wat vind je het lastigst? | Aniek

Dit is een vraag die ik heel erg vaak krijg en het is nog best lastig uit te leggen. Voor mij is het lastigste aspect van diabetes hebben afhankelijk van de periode of het moment. Er zijn meerdere dingen die niet leuk zijn of die ik vervelend vind van tijd tot tijd. Maar dat komt en dat gaat. Het vervelendste is eigenlijk de combinatie van die dingen, geloof ik. Hieronder probeer ik een aantal dingen uit te leggen waar ik soms tegenaan loop!

Doorgaan met het lezen van “Wat vind je het lastigst? | Aniek”

Kleine miscommunicaties … | Suzanne

Let op: dit stuk is niet geschreven voor mensen die niet houden van humor over diabetes! Ik neem mijn diabetes heel serieus, maar vind ook dat je er soms best om mag lachen om het allemaal een beetje te relativeren.

Heb je ooit wel eens een gesprek gehad met iemand over je diabetes, waarbij je dacht: hoe zou dit gesprek verlopen als je deze vraag aan iemand anders (zonder diabetes) zou stellen? Dan krijg je ongeveer dit:

Doorgaan met het lezen van “Kleine miscommunicaties … | Suzanne”

Liever diepe dalen dan grote hoogtes | Suzanne

‘Onderzoek laat zien dat mensen met diabetes type 1 gemiddeld even angstig zijn voor een ernstige hypo als voor blindheid of niercomplicaties. Een ernstige hypo heeft enorme impact op de persoon zelf, maar ook op gezinnen en relaties, dus het is niet gek dat je daar bang voor bent’ aldus prof. Dr. Frank Snoek (https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/dagelijks-leven/453-bang-zijn-voor-te-laag-zitten-hypo-angst).

Doorgaan met het lezen van “Liever diepe dalen dan grote hoogtes | Suzanne”

Connexxion, ik kán niet zonder … | Anne

Afhankelijk zijn van medische hulpmiddelen is klote. Al helemaal als de bus zijn normale route niet rijdt, als je er ineens uit moet en daardoor je tas met medische hulpmiddelen vergeet. Even heb je hoop, dus je belt direct de klantenservice van Connexxion, het verantwoordelijke bedrijf voor de betreffende bus. Het was de laatste halte. De bus is ergens in het dorp. Maar ze kunnen me niet helpen.

Doorgaan met het lezen van “Connexxion, ik kán niet zonder … | Anne”