Naar de inhoud springen

Big data en behandeldoelen bij type 1 diabetes: de psychische impact

Het is een heilige graal in de geschiedenis van de diabeteszorg: real-time glucosesensoren. Geen prikken meer, enorm veel inzicht in glucoses, verbeterde gezondheidsuitkomsten, minder complicaties (al helemaal in combinatie met een hybride closed-loop). Maar er is ook een nadeel: die sensoren leveren zóveel data dat het risico op de loer ligt dat ze in de diabeteszorg stoppen met zorgen en beginnen met ‘big data’. Ze zijn immers al begonnen met doelen en eisen stellen, analyseren, periodiek evalueren en bijstellen. Ze verwachten dat je telt, rekent en scant. Dat je je data uitleest met software. Dat je rapporten bekijkt met gemiddeldes, standaardafwijkingen, grafieken, indicatoren, trends en uitgebreide statistieken. Dat je die data deelt met je zorgverlener. Dat je kijkt wat er beter kan. Hoe het beter kan. Wanneer het beter kan. En als je dat niet goed genoeg doet of als de behandeling niet genoeg winst oplevert, mogen ze het hulpmiddel, dat jou met je eigen waarden zoveel oplevert, weer afpakken.

meer lezen

CamAPS & de Dana-i | Interview met de vader van een kind met T1D

Toen Laurens in februari 2021 op vijfjarige leeftijd de diagnose type 1 diabetes kreeg, ging zijn vader Pieter direct op zoek naar de best passende manier om hiermee om te gaan. In 2022 was Laurens de eerste in Nederland die startte met CamAPS in combinatie met de Dana-i insulinepomp. Inmiddels maken Laurens en zijn ouders ruim een halfjaar gebruik van deze combi. Voor deze blog spraken we Pieter over zijn ervaringen. Wat zijn de plus- en minpunten van het systeem, en zou hij het aanraden aan jongvolwassenen?

Lees verder “CamAPS & de Dana-i | Interview met de vader van een kind met T1D”

Jan heeft al meer dan 83 jaar type één diabetes en wil jou wat vertellen!

Jan (1930) kreeg in 1938 – vlak voor de Tweede Wereldoorlog – de diagnose type één diabetes. Hij heeft meer dan 83 jaar met diabetes geleefd en zou dus zomaar eens het langst diabetes kunnen hebben van heel Nederland! Speciaal voor de Stichting spraken we Jan. Over zijn diagnose, zijn werk als schoenmaker, gesmokkelde insuline, jong zijn met diabetes en… jonge jenever!

Lees verder “Jan heeft al meer dan 83 jaar type één diabetes en wil jou wat vertellen!”

Emoties zijn gezond?

Ik kan behoorlijk balen van diabetes. Dan loop ik stampvoetend door het huis omdat mijn BG niet wil dalen. Of ik huil onder de douche omdat ik geen pleisteruitslag en lelijke naaldengaatjes meer op mijn lichaam wil. De laatste tijd heb ik ook momenten van hopeloosheid omdat ik me plotseling besef dat bij alle toekomstplannen die ik nu maak, diabetes ook aanwezig zal zijn. Voor altijd is dan opeens wel heel erg lang.

Lees verder “Emoties zijn gezond?”

Drie kaarsjes op de diabetestaart

Vandaag is mijn derde diabetesverjaardag. Ik moet zeggen dat ik er deze keer een stuk minder bij stil heb gestaan dan de afgelopen twee jubilea. Ondanks dat ik niet geloof dat er zoiets bestaat als ‘accepteren dat je diabetes hebt’, voelt het toch alsof ik het inmiddels meer een plekje heb kunnen geven. Vorig jaar bestonden de eerste weken van oktober namelijk uit een heleboel flashbacks naar de periode rondom mijn diagnose; dit jaar heb ik die veel minder gehad.

Lees verder

Suikervrije Lariekoek

De supermarkt afstruinen naar light- of zeroproducten: als mens met diabetes heb je het vast al eens gedaan. Lekker makkelijk, want voor dingen zonder koolhydraten hoef je (in principe) ook geen insuline toe te dienen! Echter staat ‘zero’ over het algemeen ook gelijk aan ‘zero calories’, waardoor de dieet-industrie dit label maar wat graag op producten plakt. In sommige gevallen betekent dat: pure misleiding. Bij deze een rijtje met de meest onzinnige en grappige ‘suikervrije’ producten!

Lees verder

Feiten en fabels: Bijbetalen voor je insuline?!

Zo’n 70.000 mensen met diabetes dreigen hun huidige insuline kwijt te raken of moeten straks meer dan 250 euro per jaar bijbetalen voor hun insuline, aldus het AD. Er werd een petitie gestart en grootschalig gepromoot in de media: je gezondheid zou onder druk komen te staan en je zou er erg ziek van kunnen worden, zeggen ze. Het gevolg: een hoop heisa en paniek in diabetesland. Begrijpelijk, al die ophef. De communicatie rondom bezuinigingen is weer eens ruk, en als je niet begrijpt hoe het vergoedingssysteem (of preferentiebeleid) werkt, klinkt het ook allemaal heel eng. Vandaar: feiten en fabels over de mogelijke gevolgen van de modernisering van het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) op de vergoeding van jouw insuline!

Verder lezen