Het is een heilige graal in de geschiedenis van de diabeteszorg: real-time glucosesensoren. Geen prikken meer, enorm veel inzicht in glucoses, verbeterde gezondheidsuitkomsten, minder complicaties (al helemaal in combinatie met een hybride closed-loop). Maar er is ook een nadeel: die sensoren leveren zóveel data dat het risico op de loer ligt dat ze in de diabeteszorg stoppen met zorgen en beginnen met ‘big data’. Ze zijn immers al begonnen met doelen en eisen stellen, analyseren, periodiek evalueren en bijstellen. Ze verwachten dat je telt, rekent en scant. Dat je je data uitleest met software. Dat je rapporten bekijkt met gemiddeldes, standaardafwijkingen, grafieken, indicatoren, trends en uitgebreide statistieken. Dat je die data deelt met je zorgverlener. Dat je kijkt wat er beter kan. Hoe het beter kan. Wanneer het beter kan. En als je dat niet goed genoeg doet of als de behandeling niet genoeg winst oplevert, mogen ze het hulpmiddel, dat jou met je eigen waarden zoveel oplevert, weer afpakken.
meer lezenAuteur: Anne
-
Feiten en fabels: Bijbetalen voor je insuline?!
Zo’n 70.000 mensen met diabetes dreigen hun huidige insuline kwijt te raken of moeten straks meer dan 250 euro per jaar bijbetalen voor hun insuline, aldus het AD. Er werd een petitie gestart en grootschalig gepromoot in de media: je gezondheid zou onder druk komen te staan en je zou er erg ziek van kunnen worden, zeggen ze. Het gevolg: een hoop heisa en paniek in diabetesland. Begrijpelijk, al die ophef. De communicatie rondom bezuinigingen is weer eens ruk, en als je niet begrijpt hoe het vergoedingssysteem (of preferentiebeleid) werkt, klinkt het ook allemaal heel eng. Vandaar: feiten en fabels over de mogelijke gevolgen van de modernisering van het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) op de vergoeding van jouw insuline!
Verder lezen -
Kersendextro en bokkenpootjestaart | Anne
Ik huilde één nacht tranen met tuiten en kroop midden in de nacht bij mijn moeder in bed, toen ik net had gehoord dat ik type 1 diabetes heb. Het was de ruwe angst van het over de kop vliegen van mijn jonge leven. Het was de controle die uit mijn handen gerukt werd. Het was de ‘gezondheid’ die plots van me afgenomen werd. En de angst voor de dingen die nog zouden komen. Ik vond het moeilijk. En ik vind het nog steeds moeilijk.
Lees verder -
De ongelukkige, verdrietige en boze patiënt
’Mevrouw, hoeft u geen afspraak meer te maken?’ riep de assistente toen ik haar met grote passen passeerde na mijn ziekenhuisafspraak. Ik schudde mijn hoofd, keek niet op of om, en liep zo snel mogelijk weg van de verpleegkundige, weg van de internist, richting de uitgang. De frisse buitenlucht stroomde mijn longen in en de tranen stroomden mijn ogen uit. Ik barstte voor het ziekenhuis uit in een onvoorstelbaar snikken, te midden van een groep bejaarde bezoekers.
Lees verder -
Vandaag is een hele mooie dag
Precies vijf jaar geleden fietste ik over een uitgestorven landweggetje toen ik ‘dat ene telefoontje’ kreeg. Het was de huisarts met de mededeling dat ik direct naar het ziekenhuis moest komen. Amper een uur later wist ik het zeker. Die liters water, alle spierkrampen, de eindeloze honger, de vermagering, het gebrek aan conditie, de tintelingen in mijn handen en tenen … het was type 1 diabetes.
Verder lezen -
Dikke Domme Diabeten & andere vooroordelen
Au, ja. Ik weet dat ’t pijn doet, zo’n uitspraak. De vooroordelen over diabetes zijn de gezondheidszorg namelijk nog lang niet uit, en daar wil ik aandacht voor vragen. Tot op de dag van vandaag zijn er artsen die spreken over Triple-D patiënten: Dikke Domme Diabeten. Buiten het feit om dat dit hartstikke onbeschoft is, leiden zulke vooroordelen tot fouten bij de behandeling. Door hardnekkige misvattingen, krijgen mensen met type 1 soms jarenlang de verkeerde behandeling. Daarom wil ik heel graag nóg een keer de drie grootste vooroordelen in de gezondheidszorg aanstippen, met name omdat ik hoop dat ‘wij’ als patiëntengroep binnen de gezondheidszorg op wat meer begrip kunnen rekenen. En dat geldt eigenlijk voor mensen met diabetes in alle mogelijke vormen en soorten. De gezondheidszorg zou juist een plek moeten zijn waar dit soort dingen bekend zijn …
Verder lezen -
Loopen voor beginners | FAQ
Misschien heb je het al eens voorbij horen komen in diabetesland: DIY Loopen, het bouwen van een open-source Closed Loop of de hashtag #WeAreNotWaiting. Loopen wordt steeds bekender en steeds meer mensen in Nederland gebruiken een zogenaamd open-source Closed Loop systeem. Je kunt zelf zo’n systeem bouwen, maar dat is niet van de ene op de andere dag gebeurd. Loopen is een vak apart. Daarom leggen we je in deze blog de basics uit, voor wie wil weten wat een DIY Closed Loop is, voor wie twijfelt, en voor wie gewoon reuze nieuwsgierig is. We wijzen je graag een beetje de weg in Loopland!
Verder lezen -
Wie ben ik, zonder diabetes? | Anne
Het grootste deel van mijn leven kon ik gedachteloos chips in mijn mond stouwen. Spontaan sprinten om de bus te halen. Glaasjes wijn drinken zonder te tellen en rekenen. Ooit was dat allemaal heel normaal, maar de laatste 20% van mijn leven is het dat niet meer. Tellen, plannen en naalden schieten hoort erbij. Het hoort er zó bij dat ik wel eens verbaasd tegen een vriendin zonder diabetes riep: ‘Hé, wacht eens met die boterham. Je vergeet je insuline!’. Het hoort er zo bij dat ik me vaak niet realiseer dat een ‘bolus’ voor de gemiddelde Nederlander eerder zorgt voor een BG stijging i.p.v. daling. Het is zo’n routine geworden dat ik fietsend kan spuiten en slapend Dextro eet. In mijn dromen heb ik óók diabetes.
Verder lezen
ééndiabetes 