‘’Het duurde 10 jaar voor een arts mijn problemen serieus nam’’ vertelt Manon me. Sinds haar 10e heeft Manon Lefevre (23), oprichter van de Vlaamse VZW DANDED (Diabetes And Eating Disorder), diabetes type 1. Om haar insuline goed te kunnen doseren, is een nauwe focus op voeding cruciaal. Het tellen van koolhydraten is een karweitje wat voor Manon dagelijkse kost is. De eetstoornis waar Manon enkele jaren later ook last van kreeg, werd niet gezien. Manon gebruikte een effectieve, maar gevaarlijke methode om gewicht te verliezen: ze spoot minder insuline dan ze nodig had, resulterend in gevaarlijk hoge bloedglucosewaardes. Haar zoektocht naar hulp voelde hopeloos. Volgens de arts moest ze ‘gewoon haar insuline spuiten’, maar dat was voor Manon makkelijker gezegd dan gedaan. Ook binnen de geestelijke gezondheidszorg liep ze tegen een muur: door een gebrek aan kennis over diabetes type 1 moest ze vaak zelf uitleggen hoe het zat en kreeg ze van alle kanten tegenstrijdige adviezen: ‘Je moet stoppen met het tellen van voedingswaardes’ zeiden de behandelaren in de GGZ. En ‘Je moet wél je koolhydraten tellen’ zei haar endocrinoloog.
Verder lezenAuteur: Anne
-

Hypo’s: eigen schuld, dikke bult?
‘Heb je te weinig gegeten?’ vraagt iemand wel eens als ik na een maaltijd onhandig een Dextro-verpakking probeer open te scheuren. Als ik ontkennend antwoord, volgt soms: ‘Oh, heb je dan je insuline niet goed toegediend?’
Verder lezen -

”Diabetes? Oh, daar kun je prima mee leven!”
Dat zei de jongen waarmee ik vanaf een hospiteermiddag naar het station terugliep. Hij gooide er nog klakkeloos achteraan dat er veel ergere dingen zijn. Mijn insulinepomp noemde hij ‘cool’ en ‘leuk’. Juist. Ik knikte slechts voorzichtig. Maar stiekem schreeuwde mijn brein en werd mijn ziel verscheurd. Het deed (en doet) pijn. Hoewel het waar is dat ik met diabetes prima kan leven, bepaal ik dat wel graag zélf.
Verder lezen -

''Het is tenminste geen kanker'' | Anne
Ik werd er ronduit boos van toen iemand vlak na de diagnose naar me uitsprak dat ik tenminste geen kanker heb. Waar ik op dat moment heel veel over me heen kreeg en probeerde te jongleren met de ballen die plotseling op me afgeflikkerd werden, moest ik blij zijn, want het was ‘maar’ diabetes. Geen kanker. Toegegeven: ik ben erg blij en dankbaar dat ik geen kanker heb. Maar ik vond, en vind het nog steeds, erg moeilijk als ik die opmerking naar mijn hoofd geslingerd krijg.
(meer…) -

Ervaringsverhalen voor meer mensgerichte zorg: de missie van MAP
Ook wel eens het idee dat je arts helemaal niet weet hoe het nu écht is om T1D te hebben? Als die bloeduitslagen maar goed zijn, is er verder niet veel meer te bespreken en sta ik na vijf hele minuten weer buiten met de woorden van de arts: ”Anne, het is goed dat we niet veel te bespreken hebben. Ik hoop dat het nog lang saai blijft”. En een punt heeft ze daarmee zeker. Saai = goed.
Verder lezen -

Diabetes & psyche | Eetproblemen
6.8 mmol/L, 100 gram yoghurt, 10 gram koolhydraten, 2 eenheden … getallen. Dag in, dag uit. Tellen. Rekenen. Schommelen en toch de controle proberen te houden. Type 1 diabetes is een rollercoaster en een eindeloze focus op getallen. Niet gek dus, dat eetproblemen vaker voorkomen bij mensen met type 1 diabetes. Eten en gewicht kan een middel worden om wél controle te houden in een wereld waar je heel veel dingen niet onder controle hebt. Het kan een manier zijn om negatieve emoties wat af te vlakken, maar kan, zeker in combinatie met type 1 diabetes, gevaarlijke vormen aannemen.
(meer…) -

Diabetes & psyche | Prik-, spuit- en hypo-angst
We zijn allemaal wel ergens bang voor: slangen, spinnen, grote hoogtes, het donker, complicaties … Je kunt het zo gek niet bedenken of er bestaat een moeilijke Latijnse naam voor. Angststoornissen komen erg vaak voor en dat is niet gek: angst is een aangeboren mechanisme dat ons helpt te overleven. Stel je voor dat je níet bang zou zijn als een tijger brullend op je afgerend komt! Het is maar goed dat we dan allemaal met een adrenaline-rush zo snel mogelijk bescherming zoeken.
(meer…) -

Diabetes & psyche | Burn-out
Opgebrand. Moe. Uitgeput. Kapot. Pijn. Weg energie. En weg motivatie. Daar hebben we allemaal wel eens last van, maar deze klachten, die kenmerkend zijn voor een burn-out, komen vaker voor bij mensen met diabetes. Heel vreemd is dat niet. Type 1 diabetes is hartstikke veel werk en wisselende bloedglucoses, hypo’s en hypers kunnen zijn tol eisen. Wie wordt er niet moe van een urenlange hyper? En wie raakt er nu niet uitgeput van waardes die van 2 naar 20 en weer terug vliegen? Maar wat is een burn-out nu eigenlijk en wanneer heb je er last van?
(meer…)
